Önskningar - en bön inför det nya året

Det var en råkall, dimmig kväll sent i november. Tystnaden var nästan kvävande trots att vi var så många som hade samlats. Ett hav av ljus och blommor bredde ut sig. Så mycket kärlek, så många tårar, så mycket sorg och saknad. Och kramar som sökte tröst, kramar som höll om och höll ihop när allt hade brustit. Där i kylan och mörkret tände några ungdomar en rislykta som de lät sväva upp mot himlen och trots dimman kunde vi följa den länge, länge. Den lilla handlingen blev oerhört viktig för mig och säkert för fler av oss som var där. Det var som att lyktan bar iväg en del av sorgen men den blev också en symbol för frihet, en fri själ.

När jag nu vill uttala mina önskningar inför det nya året återkommer det minnet till mig. Jag önskar att vi kan låta det gamla året få sväva iväg och att vi kan släppa taget om det som varit. Jag önskar att de svåra saker vi upplevt inte längre ska ha makt över oss utan att vi ska bära dem med oss som erfarenheter som gör oss kloka. Jag önskar att alla vackra minnen och härliga upplevelser vi har ska vara som pärlor vi kan bära med oss som påminnelser om livets rikedom.

Inför det nya året tänker jag på alla som strider för sanning och rättvisa, som kämpar för sin egen eller för en anhörigs skull, för alla som protesterar mot orätt och vågar stå upp för andra människor. Jag ber om fortsatt mod och uthållighet för er och att ni ska bli bemötta med respekt och känna att ni blir tagna på allvar.

Jag önskar att alla ni som sörjer ska få se att det ljusnar i horisonten, att ni ska känna att framtiden kan bli bra trots krossade drömmar och brustna förhoppningar.

Jag önskar att alla ni som känner er svikna inte ska fastna i bitterhet och misstro utan våga känna tillit igen.

För alla som känner sig bundna eller fast i en återvändsgränd ber jag om förmågan att se nya möjligheter och djärvhet att prova okända vägar.

Jag ber att alla som är lite trasiga och kantstötta ska känna att ni ändå är värdefulla och viktiga och att ni ska  våga tro att saker kan bli bättre också när det verkar hopplöst.

Alla ni som är så strikta och välordnade och alltid vet bäst - jag ber att ni ska våga släppa taget, inte ta er själva på så stort allvar utan kunna skratta åt er själva och åt allt knasigt i tillvaron.

För er som hatar och hotar önskar jag insikten om hur små ni är och hur lätt det är att hamna på andra sidan av föraktets gräns. Det kunde lika gärna varit ni. Jag ber att ni ska förstå att det annorlunda inte är farligt och att framtiden bara kan byggas av kärlek, förståelse, mångfald och acceptans. Hat och förtryck kommer inte utplåna det främmande - det skapar bara sönderfall och otrygghet. Jag ber om besinning och att ni ska förstå vad som verkligen är värt att kämpa för.

Inför det nya året vill jag önska och be om hopp och framtidstro, om mod att vara sann mot sig själv och andra, om respekt mellan människor, om eftertanke, varsamhet och ödmjukhet i små och stora samtal.

Jag ber om ett gott nytt år, om fred och försoning, rättvisa och frihet, medmänsklighet och skapelseansvar.
Amen

Ty det fanns inte plats för dem inne i härbärget...

Stoppa massinvandringen gastar de invandrarfientliga grupperna i vårt samhälle. De som förklär sitt förakt mot andra människor i omsorg om barn, gamla och sjuka. Visst kommer det många människor och knackar på vår dörr, men faktum är att fyra femtedelar av världens femtio miljoner flyktingar tas emot i u-länder. Och nog är det ett större problem att människor tvingas fly från sina hemländer än att vi "tvingas" ta emot dem här?

Men hur vi än ser på saken och vad vi än tycker så är det ett faktum att vi just nu har ovanligt många människor som söker hjälp och trygghet här hos oss. Så var ska vi göra av dem medan de väntar på besked om de får stanna eller inte.  Under hösten har det debatterats kring asylboenden som inte drivs av Migrationsverket,  om företag som tjänar pengar på att driva sådana anläggningar.  Många tycker att det är upprörande och det kan jag hålla med om i de fall där de boende inte har en skälig miljö att vistas i. Men jag tycker inte att det principiellt är fel att Migrationsverket under perioder då trycket är ovanligt stort hyr platser av andra. Staten kan inte själv äga stora anläggningar som står tomma under långa perioder bara utifall att. Så vill vi inte heller att våra skattemedel ska användas. Därmed inte sagt att staten inte ska äga fler boenden än man gör idag.

I den här diskussionen har det från olika håll höjts röster om att kyrkan borde gå in och erbjuda plats åt flyktingarna. Med kyrkan menas Svenska kyrkan, och precis som det ropas om att kommunen ska göra än det ena än det andra utan att man ser att det är vi som tillsammans är kommunen och att kommunen inte har mer pengar än vad vi betalar i skatt, så tycker många att kyrkan ska göra en massa saker men själv vill man inte vara med och betala eller göra något praktiskt. Kyrkan är ju inte heller något mer än sina medlemmar och har inte mer pengar än vad medlemmarna betalar. Myten om kyrkans rikedomar är utbredd och djupt rotad.  Vi som arbetar i församlingarna vet att ekonomin blir allt sämre och vi får hela tiden prioritera bort saker vi skulle behöva göra.

Nu är det alltså många som anser att Svenska kyrkan har en massa fastigheter som står tomma och som skulle kunna användas som flyktingförläggningar. Markservicen skulle dessutom kunna skötas av frivilliga krafter och det hela skulle ge en positiv bild av kyrkan, stärka hennes varumärke om man så vill. Detta uttrycks i insändare i lokaltidningar och kyrklig press men också från Migrationsverket och det har till och med skett samtal i frågan mellan myndighetens företrädare och ärkebiskopen. Jag tycker att idéer ska provas och diskuteras och att det är viktigt att våga tänka nytt. Men den här idén tror jag inte på. Den är naiv och det skulle inte alls gynna kyrkan.

Svenska kyrkans stora fastighetsbestånd är en ekonomisk kvarnsten runt halsen. Allra mest problematiskt är det med alla kyrkor som sällan används, som är dyra i drift, som inte sällan har stora underhållsbehov och som av byggnadsantikvariska skäl inte får renoveras, repareras och byggas om på de ekonomiskt och behovsmässigt bästa sätten. Men kyrkorna är det sista vi gör oss av med och det är också väldigt svårt att stänga, sälja eller riva en kyrka. Men bortsett från kyrkorna äger kyrkan församlingshem i var och varannan by. På många håll används dessa väldigt lite till församlingens egen verksamhet. Det kanske är ett par kyrkkaffen och en handfull minnesstunder på ett år. Är det ansvarsfullt att fortsätta äga dessa byggnader med allt vad det innebär av kostnader? Det finns församlingar som är framsynta och modiga och säljer av så mycket som möjligt av den här typen av fastigheter, oftast med stora protester som följd. Men än så länge finns de flesta kvar i kyrkans ägo och det är ofta dessa församlingshem som nämns av debattörerna som tänkbara asylboenden. Men ärligt talat - hur realistiskt är det?

För det första är församlingshemmen i sammanhanget små lokaler där inte särskilt många skulle kunna rymmas och många små enheter blir naturligtvis dyrare än stora. Om husen inte byggs om (vem betalar) så är det stora sovsalar som gäller och hur lämpligt är det för de asylsökande att bo så under de långa handläggningstiderna? Att aldrig kunna stänga dörren om sig  och i förekommande fall om sin familj, och dag som natt leva så tätt inpå andra människor, med olika kulturer och många gånger med fruktansvärda upplevelser i bagaget.  Är det en typ av boende som vi som kyrka vill ge? Men ännu större problem är att de flesta församlingshem som jag vistats i har mycket få toaletter och sällan någon dusch.  Hygienutrymmena är inte alls dimensionerade för att ha en stor mängd boende, dygnet runt. Ska vi bygga om? Återigen, vem betalar? Köken i församlingshemmen är sällan anpassade eller godkända ens för den verksamhet vi har idag - än mindre för att ge ett stort antal boende frukost, lunch och middag och det finns absolut inte möjlighet för de boende att ordna med egen mat. Att dessutom tro att några "snälla tanter" skulle turas om att på frivillig basis laga mat är verkligen bortom all rimlighet.  Dessutom - vi har en hög arbetslöshet i Sverige,  då ska vi väl anställa människor som utför arbetet. Ibland föreslås även kyrkobyggnaderna som tänkbara boenden men där är det ju ännu sämre med hygienutrymmen och matlagningsmöjligheter. Och den stora frågan - oavsett om det gäller församlingshem eller kyrkor - är vad vi ska göra när församlingen själv behöver lokalerna. Det är ju inte bara några liggunderlag som ska rullas ihop. Och om det är så att vi aldrig använder dessa fastigheter då ska vi inte heller äga dem.

Det är mycket möjligt att det någonstans runtom i Sverige finns fastigheter i kyrkans ägo som skulle kunna fungera som asylboende. Men då äger vi dem fortfarande och har fortfarande kostnader för dem. Det enda sättet att då försvara en sådan användning framför försäljning, är att Migrationsverket får betala mer än vad det egentligen kostar att driva boendet. Och vips så har Svenska kyrkan blivit en av dem som tjänar pengar på flyktingarna.

Jag säger inte att idén om kyrkligt ägda och drivna asylboenden är helt omöjlig men vi kommer inte att kunna göra någon större skillnad. Det handlar om få platser i det stora hela. Däremot är Svenska kyrkan en unik, rikstäckande organisation som skulle kunna samarbeta mycket mer med Migrationsverket och kommunerna när det gäller att ta emot flyktingar, knyta kontakter, engagera, vara medmänniskor med mera. Men det är en annan historia.

Gott gammalt år

Nu ska vi snart säga farväl till år 2014, ett år som alla andra med toppar och dalar, med mycket vardag och förutsägbarhet men också många oväntade inslag av olika karaktär. Om 2013 var mitt annus horribilis, ett fruktansvärt år, så får nog år 2014 betecknas som ett trevande, nyfiket år. Hur skulle det "nya" livet bli? Det har varit nyorientering på många sätt, en del bakslag och oändligt mycket väntan. Men sammantaget har det ändå varit ett rätt gott år. Ett gott gammalt år som nu lämnar över till vad som förhoppningsvis blir ett gott nytt år. Men vi kör väl en liten årskrönika ändå.

Januari
Nyår tillbringades som vanligt hemma i Halland. Sedan återvände vi till Åtvidaberg med jobb, skola, vardag. Terminen inleddes med personaldagar där jag tillsammans med den kloke JC fick berätta för mina arbetskamrater om hur livet är för mig och vad vi kan göra för att få det att fungera så bra som möjligt på jobbet. Jag hade redan tidigare berättat om min diagnos men nu fick jag tillfälle att förklara lite mer. Det togs emot med blandade reaktioner, men de flesta var positiva och det kändes väldigt bra för mig att göra detta. Här sattes på ett sätt tonen för vad större delen av året skulle komma att handla om - nämligen väntan på att Försäkringskassan skulle godkänna min ansökan om sjukersättning. Först när det blev klart skulle jag kunna "vända blad" som kungen skulle ha sagt.

Detta var också månaden då jag började sjunga i Åtvids kammarkör. Lovely!

Februari
Årets andra månad brukar vara årets värsta månad för mig men i år hade jag tänkt ut en slug strategi. På sportlovet reste vi till Teneriffa och jag kan ärligt säga att vetskapen om att den resan hägrade hjälpte mig att härda ut under vintern och sedan levde vi gott på minnena. Jag insåg att denna strategi är rent livsavgörande för mig så om ca 8 veckor åker vi igen. Det var en underbar resa med skönt väder och glada barn. Fullständigt kravlöst tack vare att vi hade all inclusive, och barnen kunde ligga med varsin surfplatta på rummet medan maken och jag satt kvar efter maten. Många promenader och mycket bad gjorde att Samuels blodsocker höll sig skapligt och ibland kunde han till och med äta glass utan extra insulin. Jonathan pratade dag och natt om vulkanen Teide och utflykten till Loro Parque blev en succé. Där fick vi också två nya familjemedlemmar nämligen pingvinen Pecke och späckhuggaren Späckis.

Februari är också födelsedagsmånad. Jonathan fyllde sex år samma dag vi reste och dagen innan råddade vi med ett litet barnkalas utan några större incidenter. När vi kom hem var det snart Samuels födelsedag men han valde bort kalaset och fick ta med sig ett par kompisar på bio istället. Sån't gillar den här mamman.

Mars
Månaden inleddes med en utflykt till Västervik där världens bästa kyrkoherde välkomnades i sitt nya pastorat. Det var kul att få vara med. Vi hade årsmöte i Diabetesföreningen med föreläsning om LCHF och även om det inte kom jättemånga så är det roligt att se att den föreläsningen faktiskt har hjälpt flera personer till en bättre hälsa. Och så fick jag ju möjlighet att träffa majoren live, vi som bara hade haft kontakt via nätet tidigare. Diabetesförbundets föräldraråd hade möte i Stockholm och i samband med det träffade jag bästa vännen i huvudstaden och vi var på Göta Lejon och såg musikalen Priscilla - Öknens drottning. En härlig kväll!

April
I början av månaden hade Kammarkören konsert i Vimmerby. Det var ett litet äventyr men väldigt roligt. Sedan kom den intensiva påskhelgen vars höjdpunkt var påsknattsmässan. Sådana där nattliga aktiviteter är egentligen inte min grej men just i år var jag knuten till församlingens vuxenkonfirmandgrupp och vi hade konfirmation på påsknatten. Det var en stark upplevelse. Helgen efter åkte vi till Berlin med konfirmanderna - lika underbart som alltid och jättemysigt att få resa med vår lilla grupp. Men trött blir man...

Maj
Konfirmationsmånad med allt vad det innebär av övningar, kopiering av agendor mm. Jag hade två konfirmationer. Först med en liten grupp killar i Björsäter och det var så fint att få göra den gudstjänsten tillsammans med dem. Att jag dessutom fick döpa en av dem på själva konfirmationen var ju helt fantastiskt. Tänk att så tydligt få knyta ihop dopet och konfirmationen. Det är verkligen en nåd. Veckan efter var det mer "traditionell" konfirmation i Åtvid, lika heligt och underbart. Månaden slutade med att vi åkte på minisemester till Södertälje av alla platser på jorden. Peter fick visa barnen var han hade vuxit upp, vi bodde på hotell och besökte Tom Tits experiment. Skönt att komma bort och bara vara tillsammans med familjen efter att jag hade arbetat så mycket.

Juni
April och maj var otroligt intensiva månader med alldeles för mycket arbete. Det gjorde att jag i början av juni fick ett rejält bakslag och var tvungen att dra i bromsen. Det var tufft men också lärorikt. Då blev det väldigt tydligt för mig själv framför allt men också för andra att jag måste vara jättenoga med mina arbetstider. Det har varit enklare för mig att begränsa mig och hålla mig till mitt inrutade schema efter det, även om jag inte alltid lyckats.

Det blev en dagsutflykt till Ullared med tjejgänget - ett skönt avbrott i vardagen. Min bror och hans familj kom på besök och vi var på Harry Potter-utställningen i Norrköping. Två av hans döttrar är minst sagt att betrakta som Harry Potter-nördar och de var ju uppslukade av det hela, men vi andra var kanske inte lika entusiastiska.

Juni var en väldigt vemodig månad då vi steg för steg avvecklade församlingens förskola där också mina egna barn gått. Fastän jag har full förståelse för beslutet att lägga ned var det ändå så sorgligt och jag är tacksam att min yngste son i vilket fall som helst skulle sluta och börja förskoleklass. Annars hade det nog blivit outhärdligt. I samband med församlingens sommarfest firade vi mässa i Gamla kyrkan där förskolans verksamhet officiellt avslutades. Biskop Martin Lönnebo som var med och invigde förskolan för tjugo år sedan genom att knyta ihop, inte klippa, ett band kom nu och knöt upp bandet. Det var en härlig mässa och det kändes väldigt viktigt att få ha den ceremonin som avslut.

I juni öppnades också i all hast ett asylboende i Åtvidaberg. Det blev en väldig turbulens kring det men nu fanns människorna här och vi försökte ta emot dem så gott vi kunde. Det har till och från påverkat församlingen men framför allt kunde vi med glädje se hur några av de ungdomar som varit engagerade i församlingen gick från ord till handling för att välkomna våra nya grannar.

Juli
En sommar med många dop och vigslar där jag särskilt minns den dag i juli då jag kastade mig ut ur komfortzonen och ledde en vigsel på engelska. Så nu är det gjort också. Sedan blev det semester. På den första semesterdagen åkte vi till diabetesmottagningen för Samuel skulle få en cgm, en kontinuerlig blodsockermätare som vi verkligen hade kämpat för att han skulle få. Han hade provat den under våren och den innebär en stor frihet och trygghet och den gör också att jag känner så oerhört mycket mindre stress på många sätt. Den har förändrat diabetestillvaron mycket.

Vi åkte till västkusten, och det var varmt och jag badade varje dag. Underbart. I slutet av juli åkte hela familjen, med både små och stora söner, till London. Det var en helt fantastisk resa, så oerhört kul att få göra detta tillsammans med alla grabbarna och uppleva så mycket tillsammans. Maken fyllde femtio år vilket var anledningen att vi åkte just då och jag tror att han är väldigt nöjd med sin resa.

Augusti
Semestern fortsatte ett par veckor in i augusti.  Vi firade bröllopsdag. Jonathan lärde sig cykla och började förskoleklass. Nu var det tänkt att vi äntligen skulle få en ny kyrkoherde efter att vår gamla chef slutade i november, men tyvärr blev han långtidssjukskriven och den vikarierande kyrkoherden fick fortsätta.

September
På jobbet drog vi igång verksamheten för fullt, jag hade dopsamtal var och varannan dag och årets konfirmander började. Så pang! En natt fick jag ont i magen, på morgonen insåg jag att det med största säkerhet var blindtarmen och efter en något rörig dag opererades jag på kvällen. Hela historien finns att läsa här. Och sedan var den månaden slut. Men medan jag var på sjukhuset kom äntligen det efterlängtade beskedet från försäkringskassan som godkände ansökan om halv sjukersättning. Så nu åker jag tåg och går på bio med pensionärsrabatt haha.

Oktober
Så var det oktober. Det största som hände då var väl att jag "kom ut" på bloggen och berättade typ allt om mig själv och Aspergers. Det var väldigt "terapeutiskt" att få berätta om min resa och jag har fått enormt mycket positiv respons. Efter det hann jag med ett besök i Stockholm där jag först hälsade på en tidigare arbetskamrat och det var galet och underbart och makalöst roligt. Dagen och kvällen innehöll bland annat ett besök i ett inredningsmagasin fast på riktigt och en inte oansenlig mängd vin. Dagen därpå träffade jag en grupp diabetesläkare och sköterskor som utgör styrgruppen för det svenska barndiabetesregistret. Lilla jag utgör föräldrarepresentanten i deras grupp. Intressant på många sätt även om jag får sålla informationen - en del saker förstår jag helt enkelt inte. Sedan var det höstlov och plötsligt var även den månaden slut.

November
Första veckan i november blev det en ny resa till Stockholm - den här gången för att träffa föräldrarådet igen. Kul och intressant. I mitten av november var det meningen att jag skulle ha börjat en kurs i Göteborg men det blev inget med det för det var för få anmälda. Vi åkte ändå till västkusten några dagar, hela familjen, för att vara med och fira mina föräldrars guldbröllop. Väl hemma höll jag på att få fnatt på alla skridskor och badkläder och gympapåsar och matsäckar som skulle packas vareviga dag. Det har en tendens att komma i perioder sånt där. Jag hade förmånen att få sköta Ung Diabetes Instagramkonto under en vecka. Det var jättekul och ledde till många samtal och nya kontakter. Så blev det dags för en ny vända till Ullared, nu med övernattning på hotellet och även denna utflykt präglades av ett visst intag av vin. Roligt var det i alla fall och de flesta julklapparna köptes här. Plus mycket annat. Jag kom hem, blev sjuk och sedan hände det oerhört tråkiga saker. Månadens sista dag var första söndagen i advent som jag firade med gudstjänst och adventsmys, men med sorg och vemod som sällskap.

December
I december ska allt ske, både hemma och på jobbet. Jag bar med mig ett vemod in i den här månaden som hade börjat redan i mitten av november och som hade flera orsaker. Nu, under månadens och årets sista dagar har det börjat lätta, men det är skört. I november fick jag ett nytt skov av min ögonsjukdom och jag hade inte hunnit sluta behandlingen innan en ny inflammation blossade upp dagarna innan jul. Innan dess hade jag hunnit med dubbla julkonserter med Kammarkören och kyrkokören och under höstterminens sista vecka drog jag igång en debatt angående sockret i skolan där jag fick så vansinnigt mycket kritik att jag undrar vad som är fel i vårt samhälle. Hur jag än vänder och vrider på det så kan jag inte tycka att det är ok att barnen får godis i skolan och på fritids men jag fick veta att jag minsann skulle vara tacksam för att pedagogerna gör så mycket bra. Jag tycker att de gör enormt mycket bra saker. Men vi behöver gemensamt göra något åt den utveckling i samhället där vi ger våra barn socker, godis, kakor och glass i tid och otid. Den här diskussionen kommer att fortsätta nästa år och det kommer bli tufft men jag känner stort stöd av många.

Julhelgen firades lugnt och stilla, jag jobbade ganska mycket vilket jag trivs med och jag har börjat försonas med julfirandet och på något sätt kan jag faktiskt numera uppskatta helgen. Mot juldagens kväll blev jag alltmer förkyld och det hör på något sätt också till.

Ska jag sammanfatta året så har det trots allt varit ett gott år. 2014 har varit oändligt mycket bättre än 2013 men det finns fortfarande förbättringspotential när jag blickar framåt. Jag hoppas att 2015 ska bli ett friskare år. Jag hoppas att det ska bli mer stabilt, dels på arbetet, dels i mitt eget liv nu när alla turer med försäkringskassan är klara. Och jag hoppas att jag har lärt mig så mycket om mitt "nya" liv att jag ska kunna skydda mig bättre från djupa svackor.

Så hejdå 2014 - du har varit helt ok. Och välkommen 2015 - jag tar emot dig med glädje och förväntan!

För dem som vandrar i mörkret - en julpsalm

Idag går jag och nynnar på den här julpsalmen (nr 858 i Psalmer i 2000-talet). Jag tycker så himla mycket om den bortsett från att jag inte fattar varför författaren skriver opp istället för upp. Det finns inte ens ett litet hopp som det ska rimma på. Men när jag sjunger den för mig själv väljer jag i alla fall att säga upp. Så det så!

För dem som vandrar i mörkret ska ett ljus skina klart.
Ja över dem som undrar ska ett ljus gå opp!
För himmelens portar har öppnats
och ljuset från himmelen strålar hit ner.
I världen har mörkret skingrats och änglaskarorna ler.

För dem som gråter och lider ska ett ljus skina klart.
För dem som fryser i skuggan ska en sol gå opp!
För himmelens portar har öppnats
och ljuset från himmelen strålar hit ner.
I världen har mörkret skingrats och änglaskarorna ler.

För dem som hatas och plågas ska ett ljus skina klart.
Ja över dem som torteras ska ett ljus gå opp!
För himmelens portar har öppnats
och ljuset från himmelen strålar hit ner.
I världen har mörkret skingrats och änglaskarorna ler.

För dem som ej accepteras ska ett ljus skina klart.
Ja över dem som föraktas ska ett ljus gå opp!
För himmelens portar har öppnats
och ljuset från himmelen strålar hit ner.
I världen har mörkret skingrats och änglaskarorna ler.

För alla mänskor på jorden låt ett ljus skina klart!
För onda som för goda låt ett ljus gå opp!
För himmelens portar har öppnats
och ljuset från himmelen strålar hit ner.
I världen har mörkret skingrats och änglaskarorna ler.

Text: Lars Westberg

Vi är annorlunda och speciella men inte så konstiga som de där

Om människan tänker jag så här. Var och en utgör en unik kombination av egenskaper och förmågor. En del egenskaper och personlighetsdrag är medfödda, andra uppstår under livets gång beroende på erfarenheter och omständigheter. Vissa saker kan medvetet eller omedvetet förstärkas eller dämpas, annat är konstant och kan varken tränas upp eller tränas bort. Om vi skulle mäta de olika egenskaperna på någon form av skala mellan mycket och lite, bra eller dålig, stark eller svag osv så hamnar mycket få personer allra längst ut i ytterligheterna. De flesta av oss grötar ihop oss i ett ganska brett mittfält. Vi kan sticka ut åt ena eller andra hållet på några enstaka punkter men ofta är det inte så att vi är antingen det ena eller det andra. Snarare rör vi oss fram och tillbaka på skalan. Ibland kan vi vara driftiga och framåt, andra dagar mer återhållsamma, ibland vill vi vara ensamma, andra gånger tillsammans med andra. Vissa egenskaper kan gå hand i hand med varandra, har man den ena har man oftast också den andra. Vi är som vi är, vi är olika, och vi förändras. Det finns mängder av variationer på personligheter som alla är lika "normala" eller friska men de kan vara mer eller mindre vanligt förekommande. Det är inte någit fel på en bara för att man inte fungerar som majoriteten.

Med den här grundsynen på människan i bakhuvudet läste jag reportaget i Correns helgbilaga om introverta människor. Det är inte första gången man i denna bilaga berättar om "gurun" på området,  Linus Jonkman och det är inte första gången man skriver om introverta människor. Man har även avhandlat fenomenet HSP - highly sensitive person och berättat om människor som kallar sig stark-sköra.  Enligt mig hör alla dessa beteckningar ihop, de är uttryck för fenomenet att ha ett behov av att få vara speciell och sätta en etikett på sin personlighet. Jag är väldigt skeptisk till detta av flera anledningar. 

Efter att ha läst reportaget i helgens tidning sitter jag med en mängd frågor.

Kan man inte bara acceptera att människor är olika, måste det finnas ett ord för precis allting?

Jag skulle väldigt gärna vilja veta vad de introverta säger om Aspergers syndrom, hur man skiljer ut sig från såna som mig. De beskrivningar som artiklarna ger av introverta människor stämmer nämligen till 100% på mig.

Varför är man så rädd för att istället få en AS-diagnos? Vad gör det med oss som faktiskt har en sådan diagnos när man hittar på piffig etikett?

Hela reportaget uttrycker "Vi är lite annorlunda men på ett positivt sätt, vi är speciella men vi är inte så konstiga som de där andra, de som har diagnoser som AS. Men det är också synd om oss som är speciella och känsliga och missförstådda"

Jag är övertygad om att väldigt många av de som beskriver sig som introverta i själva verket har AS, och skulle säkert bli ännu mer hjälpta av att få en sådan diagnos för det skulle göra att de ännu bättre kunde förstå sig själv. Men en sådan diagnos vill man inte ha. För folk med AS är ju konstiga. Knäppa. Potentiella mördare som kan tågtidtabeller utantill. 

Om dessa introverta personer istället hade fått en AS-diagnos och kommit ut och varit öppna med det. "Jag är en introvert personlighetstyp på grund av att jag har Aspergers" så skulle det ju istället hjälpa hela samhället att förstå att Aspergers inte är så märkligt. Och det skulle hjälpa oss som har diagnosen. Nu urkiljer man istället en stor del av autismspektrat och säger att det är något annat, något finare, något chicare, något inte så konstigt som en autismspektrumstörning. För inte är man störd, eller autist gubevars! 

Och de som inte är så introverta att de skulle kunna få en AS diagnos kanske helt enkelt bara kan acceptera att det är så här de är. Människor är olika, det är väl inget konstigt med det? Vad den här världen behöver är sannerligen inte fler etiketter på människor.

Psalm på Luciadagen

Mitt bland lussekatter, pepparkaksgubbar och tomteluvor kommer här en påminnelse om varför vi firar den här dagen,  i form av en alldeles underbar psalm.

Mot den mörka vinterhimlen
stiger flammorna från bålet
där Lucia in i döden
vittnar om sin Herre Kristus.
Gud, ge oss sådan tro!
Lär oss leva till din ära,
var oss in i döden nära.

När vårt sinne tyngs av mörkret,
när vi famlar genom natten,
sänd då, Herre, dina vänner
till att lysa vägen för oss.
Gud, ge oss hopp och mod!
Dina helgon må oss lära
att med frid vår svaghet bära.

Ljuset övervinner mörkret.
Jesus, alla helgons seger,
ge oss kraft, som åt Lucia,
gör oss trogna in till änden.
Gud, ge oss sådan tro
att vi med din helgonskara
får för evigt hos dig vara.

Catharina Broomé

Innan, innanför. En text till tröst.

Innan verkligheten vaknat har du vakat över mig.
Innan första andetaget har jag andats djupt i dig.
Innan, innan, innanför bor du i mitt hjärta.

Innan någon visste om mig har du kallat mig vid namn.
Innan stormarna bedarrat har jag vilat i din famn.
Innan, innan, innanför bor du i mitt hjärta.

Innan vågorna har lagt sig har du vaggat mig till ro.
Innan någon öppnat dörren har du tänkt var jag ska bo.
Innan, innan, innanför bor du i mitt hjärta.

Innan livet ens har börjat har du burit det till slut.
Innan döden slutit in mig har du öppnat vägen ut.
Innan, innan, innanför bor du i mitt hjärta.

Thomas Boström

Pepparkakskex LCHF

Inom LCHF-rörelsen finns det vissa "gurus". Det kan handla om läkare som förklarar de medicinska fördelarna med LCHF-kost eller olika matbloggare. När det gäller bakning är Mariann Andersson en av dem. LCHF-bakning är ett kapitel för sig. Man måste komma till den punkt där man inser att bakverken - oavsett om det är matbröd eller kakor - inte är en variant på sina kolhydratstinna motsvarigheter utan något alldeles eget. Först med det som utgångspunkt har jag börjat njuta av det jag bakar. Det blir mycket av trial and error när jag ska baka lchf-bröd och kakor. Jag börjar nu lära mig vilka ingredienser som funkar för mig, vilken typ av sötning jag ska använda osv.

Så här års vill jag gärna smaska på pepparkakor med ädelost. Osten är inga problem men hur skulle jag få till pepparkakor? Visst finns det recept på lchf-pepparkakor men eftersom jag inte ens vill eller kan baka vanliga pepparkakor har jag ingen lust att slita med sånt. Istället gjorde jag ett eget experiment som faktiskt blev lyckat. Jag vill inte kalla dem för kakor utan istället är de något av smörgåskex med pepparkakssmak.

Mariann Andersson har gett ut flera böcker med recept och i boken Baka matbröd med LCHF finns ett recept på kanelknäckebröd som jag provat tidigare och tyckte mycket om. Därför tog jag det som utgångspunkt och gjorde vissa förändringar. Det går säkert att använda andra knäckebrödsrecept och göra liknande förändringar i smaksättningen, men jag tror inte att det fungerar med rena fröknäcken utan det behöver nog vara bröd med en viss del mandelmjöl, kokosmjöl eller dylikt. Jag har själv ett par andra knäckebrödsrecept jag ska testa att modifera när jag har ätit upp den här omgången (vilket nog blir ganska snart).  Hur som helst, här är min juliga variant av Marianns kanelknäcke.

Ingredienser

1 ägg
1 dl vatten
1/2 tsk salt
1 dl solroskärnor
1/2 dl linfrö
1/2 dl kokosnötsmjöl
1/2 dl mandelmjöl
1 tsk bakpulver
2 msk sötning (jag använder sukrin gold)
3 tsk pepparkakskrydda

Gör så här

Sätt ugnen på 175 grader (varmluft).
Häll alla torra ingredienser i en matberedare och kör tills solrosfröna blivit mjöl.
Vispa ihop ägg och vatten och häll i matberedaren. Kör tills allt blandat sig.
Låt smeten svälla i minst 5 minuter.
Kavla ut smeten mellan två oljade bakplåtspapper (Själv använder jag alltid bakplåtspapper av teflon och de oljar jag inte.) Kavla tunt så att det täcker en ugnsplåt.
Ta bort det översta pappret och skär i rutor, ca 5x5 cm eller vad du tycker är lagom.
Grädda ca 15 minuter. Passa noga för de blir lätt brända.
Stäng av ugnen och låt plåten stå kvar i eftervärmen ca 1 timme.

Gräddningstiden beror på ugnens kapacitet och hur tunna kexen är. Även valet av sötning kan påverka - när jag bakar med Sukrin gold blir kakorna lättare brända.

Sedan är det bara att bre på en rejäl bit ädelost och njuta. Självklart är det en del kolhydrater i kexen från solrosfrön, mandelmjöl och kokosmjöl men det är betydligt mindre än i vanliga pepparkakor.

Dagen är nära - en åsnefri adventspredikan

Natten går mot sitt slut och dagen är nära. Dagen är nära, men ännu är det natt. Så här års verkar det vara en ständig natt  men vi får klamra oss fast vid Paulus ord ur Romarbrevet att dagen är nära, att ljuset kommer till vår värld och till vårt liv. Och som tecken på det hoppet tänder vi adventsljusen. 

Nu hänger stjärnan i samma fönster som den alltid hänger. Vi hänger kransen på dörren som vi brukar och vi bakar pepparkakorna efter samma recept som vi alltid gör. Eller som vissa av oss – vi köper samma sorts pepparkakor som varje år.  Gång på gång, år efter år. Ritualer och traditioner är desamma – det är ju det som gör dem till traditioner. Det finns en trygghet i det, men ibland kan det också kännas som en fångdräkt, som tunga kedjor svåra att göra sig fri ifrån. För samtidigt som allt är sig likt förändras livet, tillvaron och vi själva. Kanske är det första året som adventsbestyren sker i ensamhet, eller så är de förknippade med något annat som inte längre är. Förändringarna blir som tydligast i relation till traditionerna. Vissa saker kan vi såklart upphöra med, vi kan våga vägra glögg och pepparkakor och saffransbak. Men vi kan inte avsäga oss tiden. Det blir advent, jul och vinter oavsett om vi vill det eller inte. Tiden går och går. Och tiden är märklig.

Å ena sidan går tiden ständigt framåt. Det förflutna kommer aldrig tillbaka, det som hänt har hänt och varje litet nu är ett kort uppehåll på väg mot framtiden. Livet är en sträcka från A till B, från födelse till död, olika lång och olika innehållsrik för oss. Å andra sidan går tiden runt. Som visarna på klockan, sekunder, minuter och  timmar. Veckans dagar snurrar på, imorgon är det måndag igen. Och veckor följer veckor som blir månader och år. Vinter vår sommar höst, runt, runt och längs denna ringlinje finns traditionens hållplatser, advent, jul, påsk, pingst, midsommar. På vår tidsresa upplever vi dem varje år på nytt och ändå på samma sätt som alltid.

Idag börjar vårt nya kyrkoår och vi sjunger samma psalmer och lyssnar till samma berättelser ur Bibeln som alltid. Berättelsen om fridsfursten som ska komma, om längtan efter befriaren någon gång i framtiden. Och om Jesus som rider in i Jerusalem, i människors liv i ett pågående närvarande nu. Dåtid, nutid och framtid vävs samman.

Vi hör de välkända orden om hur Jesus för längesedan red in i Jerusalem omgiven av sång och jubel. Så många drömmar, så mycket längtan var knutna till den händelsen. Ett folk som levde under förtryck hade burits av löftet att befrielsen en dag skulle komma, frid och fred skulle åter råda. Och han skulle komma i stillhet och enkelhet. Det skulle bli startskottet, ett litet frö skulle gro och växa. Jublet var därför en glädjeyttring men också en protest. Ett trotsigt ställningstagande. Vi tror på en annan värld. Vi tror och vi vet att det kan bli möjligt. Och det var just den tron som Jesus ville väcka. Det var inte han som person som skulle skapa förändring. Men han kunde förlösa tron och omvandla den tillhandling.

Och så kommer Jesus till var och en av oss i det som är vårt liv, vårt nu. Fastän livet kan verka bestå av en närmast oändlig rad av likadana dagar, får vi ta emot varje morgon som en gåva och en möjlighet, där Jesus möter oss på nytt och sår ett frö av hopp i oss. Varsågod, säger han, nu är det gamla förbi, nu ger jag dig den här dagen och vad du än gör av den så är jag med dig.

Och allra oftast möter han oss i det enkla.  Ibland anar vi honom som en stilla susning i livets strid, en låga som fladdrar till så att vi skärper våra sinnen och vaknar upp. Det kan behövas så lite för att vi ska våga lämna invanda mönster och trygga vanor och börja agera, ta tag i saker, förnya, förändra, och tro att drömmar kan bli verklighet. Också vi får tro på befrielse från det som tynger och binder oss och trotsa det som är vårt mörker. Också vi får tro på en annan värld där fred och rättfärdighet råder, där gemenskap och förståelse är viktigare än konkurrens och egen vinning.  Låt oss tro och hoppas, låt oss hjälpa varandra att se ljuset och följa det.  Natten går mot sitt slut och dagen är nära.

Ode om en mor i advent

Uppdatering: På förekommen anledning vill jag understryka att detta inte är en självbiografisk dikt. Inte helt och hållet i alla fall.

När första ljuset i staken är tänt hojtas det glatt att det är advent.

Nu ska det glöggas och mysas till tusen, mamma blir utbränd liksom ljusen.

 

När andra ljuset fridfullt brinner känner mamma hur svetten rinner.

Tomtedräkt laga , tärnljus testa – denna årstid kan knäcka den bästa

 När tredje ljuset börjar stråla känner mamma att hon vill vråla.

Klappar ska köpas, julkort skrivas och hemma ska ett gästhem bedrivas 

När alla fyra ljusen lyser sitter familjen i soffan och myser

i väntan på Kalle och tomtefar men av mamma finns bara ett torrt skinn kvar. 

Så kommer julen ännu en gång och rymden ljuder av änglars sång

om ära i höjden, på jorden frid – men inte för mamma i juletid. 

Dock vet hon att det bästa med julens fester är att vi nästa dag kan äta rester.

Då kan hon vila i sin lugna vrå och tänka på barnet i stallets strå.

Han som blev mänska som du och jag, vet hur vi har det varje dag.

Han ser varje stressad far och mor, han finns hos oss alla både liten och stor. 

När  måttet är rågat och rinner över, han säger: Min nåd är allt du behöver.

Minns alltid detta: Var inte rädd. Du är alltid buren, älskad och sedd.

 

 

Ormet kruper

Idag har jag träffat min läkare. Min spanska läkare alltså. Min finsk-italienska läkare ska jag träffa på måndag. Under året har jag även träffat en rysk, en tysk och Bellman.Nej det var inte sant. Bellman har jag inte träffat men ett antal odefinierade nationaliteter. Hej mångfald! De flesta av dem är bra läkare men det här med språket är ju inte helt enkelt. Ibland skriver de läkarintyg som är fullständigt obegripliga.  Jag var helt övertygad om att försäkringskassan skulle avslå min ansökan efter ett av intygen. Häpnadsväckande nog gick det igenom, men det tog åtta månader för dem att förstå vad det stod. För inte kan väl handläggningstiden bero på något annat...

Nåväl,  dagens möte med señoritan var det jag skulle skriva om. Vi har alltså lite svårt att förstå varandra. Idag utvecklades samtalet på så vis att jag nämnde en viss sjukdom (som jag själv inte har och det är alldeles för invecklat att förklara varför jag pratade om den). Jahaaaa sa hon. Och sedan gick hon och satte sig vid datorn och googlade hahaha. Hur seriöst som helst! Jag höll på att dö.  Ok om hon kollat på någon läkarsajt men Google - det känns verkligen stabilt.

I alla fall fortsatte samtalet och vi sammanfattade att jag inte mår särskilt bra men att det ändå är ok. Det är liksom inte så mycket att göra åt det som inte funkar men då kom hon med sin briljanta prognos för mitt mående. Det blir bättre efter jul sa hon. Bara så att ni vet. Oavsett vad ni har för bekymmer eller åkommor så minns att det blir bättre efter jul.

Exakt vad som ska bli bättre efter jul vet jag inte. Jag kan själv inte se att det skulle ske någon mirakulös förändring men jag om någon borde väl tro på julens under.

Slutligen frågade hon om när jag tyckte att vi skulle träffas härnäst. Hallå! Är det du eller jag som är läkare här? Mars, kanske, svarade jag.  Så fick det bli.  I mars är det efter jul. Men eftersom tiden är både linjär och rund på samma gång så är det ju också före jul. Så frågan är hur jag mår. Den som lever får se. Que sera sera. Hasta la vista!

Att återvända hem

Idag är jag så glad. Ända sedan jag blev sjukskriven i februari förra året har det varit svårt för mig att fira gudstjänst på mina lediga söndagar. Det har varit en sorg för mig och jag har saknat församlingsgemenskapen men så fort jag gått på en mässa, ja ibland har det räckt med att gå in i en kyrka, så har det triggat så mycket i mig. Jobbhjärnan har gått igång och jag har inte fått den vila jag behöver för att orka vardagen. Men idag var det en bra dag. Vi blev klara tidigt med frukosten, jag hann till och med baka en kladdkaka efteråt, solen sken och jag cyklade till kyrkan. Och det var så skönt att liksom komma hem. En fullsatt kyrka, medverkan av konfirmander och barnkör, mångfald och helighet. Jag är så glad över att ha fått vara med om det. Kanske, kanske börjar jag läka.

Håll farleden öppen!

Å då sa han å då sa jag å då sa hon å blabla blabla blabla blabla...

Det finns jättemånga trevliga ställen man kan träffas på om man vill sladdra med sin väninna. Men man kan FÖR BÖVELEN inte simma i bredd i simhallen och föra dessa samtal!!!

Det var två banor öppna för motionssim - resten av simhallen var bokad för skolor. Två banor räcker oftast, det gör att det finns plats att köra om i mitten när man kommer ifatt någon som simmar långsammare än man själv gör. Och trots att jag sannerligen inte är någon snabbsimmare får jag ofta köra om för ärligt talat simmar många så långsamt att det är ett under att de inte sjunker. Men, som sagt, det funkar att ta sig förbi.

Om det då inte vore för folk som tror att det är nåt slags kafferep de är på. Käften glappade på dessa två så till den milda grad att jag förundras över att de inte svalde allt vatten i bassängen. Till råga på allt kunde de tydligen inte ta simtag och prata på samma gång för det gick plågsamt sakta.  Alltså fick jag köra om och tvingades över i mötande simmares körfält. Men det bekom inte dessa damer. De pladdrade vidare. Och när jag sedan hade vänt och kom ifatt någon annan snigelsimmare som jag skulle ta mig förbi, då mötte jag ju dessa som inte tyckte att de hade någon som helst anledning att hålla åt sidan.

Eftersom jag redan hade drabbats av det onda ögat, jag skulle till ögonläkaren direkt efteråt, så försökte jag ge dem det men utan resultat. Jag blängde surare och surare på dem och övervägde att påtala deras ohyfsade beteende för badvakten. Men jag är ju svensk. Jag tiger och lider istället och till slut lämnade de vattnet. Kvar var jag, sur och arg, och fascinerad över hur egoistisk man kan vara. Jag betalar ju inte en massa pengar för att ligga i kölvattnet bakom långsamflytande flodhästar. Det heter ju motionssim, då måste man väl få röra sig framåt. Och ibland är det glest i bassängen, då kanske det går att praktisera parsim. Men inte när det är fullt med människor som simmar olika snabbt.

Och jag tänker som så ofta. Va ä dä för fel på fôlk?

Bingo igen! Pedagogik på villovägar

Ibland spelar de bingo på yngste sonens fritids. Det är en bra aktivitet. Barnen tränar på siffror samtidigt som det är en övning i koncentration och finmotorik.  Tidigare i höst kom han hem glad i hågen efter bingospelandet och berättade att han hade en klubba i väskan. En godisklubba alltså. Den hade han vunnit när de spelade bingo. Eller, vunnit och vunnit, alla hade ju fått en klubba. Det ska ju vara rättvist.

Hallå!? Sen när är det ok att dela ut godis på fritids? Vad har socker med pedagogik att göra? Ja ganska mycket om man ska tro på vad som förmedlas från barnens skola och fritids. Två veckor in på terminen hade samme son fått glass två gånger. På lektionstid. Hepp. Skolstarten måste nämligen "firas" med glass nuförtiden. Det räcker inte med att barnen är glada att träffas igen efter sommarlovet eller att de är pirriga och förväntansfulla inför ett nytt läsår. Nej det behövs lite socker också. För det finns väl inget annat sätt som ett helt hus fullt av pedagoger kan komma på att göra dagen lite festlig?

Idag var det bingo igen. Problemet (ur sonens perspektiv) var att jag hämtade honom tidigare. Han fick därmed gå hem innan de spelat klart. Följden är att jag hela eftermiddagen och kvällen haft en unge som varit tjurig över att han inte fått någon klubba och krävt att han ska få något annat smaskigt som kompensation.  Jamen tack för det. Som om vi inte har nog med tjat och gnäll och konflikter ändå. I synnerhet kring mat och godis och fika. Det hjälper inte att jag säger att det kanske inte alls var någon klubba som pris idag bara för att det var så förra gången. I hans värld är bingo lika med godis.

Och jag undrar igen, vad har socker med pedagogik att göra?

Vill du läsa mer i ämnet rekommenderar jag Ann Fernholms bok Det sötaste vi har.

Man kan ju göra så men det är inte rätt

"Vi vet ju ingenting om de långvariga konsekvenserna."

Om jag hade tappat ett kilo varje gång jag hört detta mantra i LCHF-debatten så skulle jag ha varit fullkomligt utmärglad vid det här laget. De långvariga konsekvenserna.  De är tydligen extremt viktiga och troligtvis synnerligen allvarliga. Möjligheten att konsekvenserna skulle vara positiva är fullständigt utesluten.

Alltså avfärdar man människor som gått ner i vikt, som blivit av med psoriasis,  som slutat medicinera mot epilepsi, som blivit fria från migrän, som inte längre ständigt måste hålla sig i närheten av en toalett på grund av krånglande magar, som inte längre lider av acne och många, många fler. Man fnyser föraktfullt, snörper på munnen och talar om för dessa människor att de har gjort fel. Och framförallt har de inte tänkt på de långvariga konsekvenserna. Det finns uppenbarligen inga hälsovinster som är värda priset av att eventuellt drabbas av några potentiella, fasansfulla följder.

Låt mig då bara påpeka en liten sak.

I över fyrtio år har mänskligheten varnats för fett i allmänhet och mättat fett i synnerhet. Vad har blivit de långvariga konsekvenserna av detta? Jo. Att vi är fetare och sjukare än någon gång tidigare i världshistorien. Och att denna ohälsa kostar ofantliga summor i form av sjukskrivningar, sjukvård, läkemedel, för tidig död och mycket annat.

Kanske borde de fettskrämda, de som jämför LCHF-rörelsen med fanatiska terrorister, de som stoppar ännu en bit vitt bröd i munnen och tar en insulinspruta medan de skrockar att IS betyder Inget Socker, kanske borde de tänka på de långvariga konsekvenserna av sin egen kosthållning.

Just sayin'...

Vill du läsa mer av detta rekommenderar jag innerligt Ann Fernholms fantastiska böcker Ett sötare blod och Det sötaste vi har.

Före min tid och ändå hopplöst omodern

När vi var barn var LEGO-bitar fyrkantiga, mycket få specialbitar fanns och allt man byggde blev kantigt, pixlat typ. Idag består alla LEGO-modeller av ett oändligt antal specialbitar i olika former och färger och barnen blir lätt hämmade i kreativiteten. Så där ser det inte ut säger sönerna när jag byggger på mitt omoderna sätt. Men nu dras detta ytterligare ett steg längre. Nu vill barnen ha Minecraft-LEGO. Svindyra paket med fyrkantiga bitar för att bygga pixlade modeller. När jag säger att det är att gå över ån efter vatten är jag dummast i hela världen. Hur skulle de kunna bygga Minecraft-hus och miljöer med alla tusentals fyrkantiga bitar de redan har?

Demonerna

Jag kan på ett sätt förstå dem som tycker att hösten är mysig. Så befriande kravlös i jämförelse med sommaren då vi ska exponera våra kroppar och överträffa varandra när vi delar bilder av sommarstugor, solnedgångar, badande barn och fantastiska kvällar vid grillen i goda vänners sällskap.

Nu är det mörkt och ruggigt, vi kan skyla oss i bylsiga kläder, tända ljus och grotta ner oss i böcker, filmer, pyssel eller vad det nu är. Och ändå är vi långt ifrån snöskottning och overallstrider på morgnarna.

Ja, jag kan förstå tjusningen. Jag kan stundtals dela den. Men nu börjar också för mig en halvårslång strid mot demonerna. Allt det gråa gör mig passiv, trött och missmodig. Som om mina porer är genomsläppliga och suger åt sig mörkret. Jag måste vara på min vakt hela tiden för att inte uppslukas helt.

Mina depressioner är inte årstidsbundna men mörkret ökar min sårbarhet. D-vitamin, promenader i det dagsljus som finns och endorfinkickar efter fysisk aktivitet hjälper bara till viss del. Det handlar inte bara om kemi och biologi. Mörkret är också psykologiskt. När inte ens dagen kan frambära ljuset vacklar mitt hopp. Och det är det gråa som är det värsta. När dagen aldrig ljusnar. Ofta mår jag bättre på kvällen när det är mörkt på riktigt.

Det gråa är det som letar sig in och sveper mig med. Det som jag måste skydda mig emot.

Idag kom ljuset i form av en hälsning från en härlig vän. I brevlådan låg ett kort från en syster som också är halv sjukpensionär. Det är ju ett elände att det är så. Men vi väljer att skratta åt eländet. Med basker, rejäl handväska och foträta skor ska vi minsann visa demonerna och alla andra. Livet är inte det värsta vi har.

Med Eden bakom ryggen

Plötsligt föll alla löv till marken.

De träd som nyss var sprakande av färg, är nu inget annat än kala grenar, kala stammar. Som döda monument över något som varit. Spretande,  sorgliga, vilsna.

Det är så här det ser ut. Bakom de svepande slöjorna. Naket. Skarpt och omedgörligt.

Som i Eden efter fallet.  Då kunskapen uppenbarade sanningen. Den osminkade verkligheten.

Outhärdligt.

Eden. Lustgården. En plats för lust och liv. Men nu är livet borta. Och lusten. För allt det vackra har blåst bort och förmultnat.

Kan jag leva där? I minnena. Kan jag låtsas att livet och färgerna finns kvar? Till vilken nytta? Det är inte min plats längre. Någon har kvävt livet. Och lusten. Och när jag förstod det åt jag av kunskapens svårsmälta frukt.

Finns det något att vänta på? Kommer det en Gudsvind som blåser in nytt liv? Kan de förtorkade benen få kropp och resa sig? Kan det bli nya kroppar som värker och verkar?

Eller återstår det bara att gå och låta dörren slå igen bakom ryggen. Finns mitt paradis någon annanstans? Kanske bär jag det med mig, som ett frö att så på den plats där jag slår mig till ro. Något jag får vårda och låta växa.

Och vid Eden står änglarna och vaktar med svärd. För du ska inte besöka gamla paradis.

Det här är mina ord. Jag anförtror dem åt dig. Du får ta emot dem om du vill. Men minns att det du läser inte är vad jag har skrivit. Det du möter är din egen tolkning.

Papphammar, släng dig i väggen!

Det finns morgnar då jag vaknar och till min förvåning finner att min hjärna har åkt på semester. Utan mig. Är inte det höjden av fräckhet? Vad kan en halvskabbig gammal hjärna ha för nöje av paraplydrinkar och hotellfrukostar? Jag begriper't inte. Nåväl, i morse var det en sådan morgon.

Jag kände direkt under morgonbestyren att detta var en dag då det vore bäst för alla om jag hade stannat kvar i sängen (och inväntat hjärnans återkomst). Detta var dock inget valbart alternativ. Jag funderade också på vad det kunde bero på att jag var så väldigt långt inne i dimman. Hade det varit igår morse hade jag inte varit ett dugg förvånad kan jag säga... Att hälsa på en vän i Stockholm och pladdra bort sisådär åtta  timmar var både roligt och välgörande men jag undrar fortfarande om det verkligen kan rymmas så mycket vin i bara en flaska... och om restaurangen vi sedan var på är Sveriges mest generösa... just med vin alltså... Men i morse kunde jag inte skylla på bergens druvor. Jag kan inte förklara det med något annat än att det var ren hjärntrötthet, inte ovanligt för oss med AS. Igår satt jag instängd hela dagen i  ett fönsterlöst rum med ett gäng barndiabetesläkare och diskuterade kvalitetsregistret SWEDIABKIDS, ett samtal som på mer än ett sätt låg bortom mitt förstånd.  Så visst kan jag förstå att det fick konsekvenser idag.

Anyway, det var bara att tuta och köra. Troligtvis skulle ingen märka min hjärnbrist. Jag funderade på om jag skulle hämta ut några paket på ICA eller inte, efter att jag lämnat barnen i skolan.  De senaste dagarna har jag hunnit få två SMS och ett brev om att olika paket hade kommit. (Ja jag älskar nätshopping.) Jag bestämde mig för att hämta paketen, och att passa på och köpa lite mjölk och äpplen trots att jag egentligen inte hade tänkt att handla idag. Inne på ICA stegar jag fram till paketutlämningen och tar fram avin som kommit med posten och.... näpp, inget mer. Mobilen som rymde de två SMS:en med de två magiska koderna jag behövde för att få ut mina andra paket,  ja den låg kvar hemma. Så utflykten var typ förgäves för enda anledningen till att jag åkte till affären överhuvudtaget var ju för att hämta ut paketen. Nu måste jag dit imorgon igen.

Ja det är ju sånt som händer. Mig händer det ganska ofta. Redan här tyckte jag att det var bevisat att jag borde ha skippat den här dagen,  det kändes som att alla möjliga slags olyckor skulle kunna hända. Men jag hade ett möte inbokat i Linköping så jag fick snällt fortsätta enligt planen, vilken rymde ett besök i simhallen när jag ändå var i storstaden.  Och håll i dig nu för nu ska jag beskriva något som bara kan hända mig.  Bortsett från småsaker som att jag först inte kom in utan fick be om hjälp att komma igenom grinden (jag hade vänt och vridit på kortet på alla tänkbara sätt, utom det rätta...) och att jag höll på att gå in i herrarnas omklädningsrum lyckades jag med följande:

Jag hade ordentligt tagit fram en 10-krona till skåpet i omklädningsrummet.  När jag hade valt ett skåp lade jag den direkt i låset för att jag inte skulle slarva bort den eftersom jag är fenomenal på att förlägga saker. Sedan började jag klä av mig, jag satte telefonerna på ljudlöst, jag tog fram ytterligare en 10-krona till det lilla värdeskåpet inne i simhallen för det står jättemånga skyltar att man inte ska lämna värdesaker i de vanliga skåpen, jag tog av klockan och Frälsarkransen och lade i en av skorna för att inte glömma dem i skåpet, jag plockade ihop de värdesaker jag skulle låsa in i det lilla skåpet och var redo att låsa och gå därifrån, jag skulle bara ha koll på var den där 10-kronan till värdeskåpet var någonstans. 

Den var borta.

Och jag hade den ju nyss i handen.

Så jag fick ta fram min kjol igen, kanske hade jag lagt den i fickan. Nej. Jag skakade försiktigt på alla kläder,  jag kollade i skorna, jag gick igenom alla fack i handväskan och alla små portmonnäer jag har i handväskan.  Ingen 10-krona.

Till slut fann jag den.  Jag hade ordentligt lagt den i låset till skåpet.  Där jag redan hade lagt den första 10-kronan. Fiffigt! Jag suckade över att jag alltid är så himla förvirrad, men nu skulle jag äntligen kunna gå och duscha och börja simma. Trodde jag. Det visade sig att låsen på skåpen är gjorda för ett mynt. Inte två och inte tre. Antalet mynt ska endast uppgå till ett, ett är den mängd som gäller, ja sannerligen, ett ska myntet vara. Om någon idiot av någon obegriplig anledning lägger i ett mynt till så får vederbörande skylla sig själv ty det går icke att låsa dörren så att man sedan kan låsa upp den och därmed låta det första myntet falla ner i därtill avsedd uppfångningsanordning. Nej. Två mynt är ett för mycket och det går icke att låsa och det går icke att  försöka fiska upp det senast ilagda myntet. Jag har försökt. 

Nu började det bli lite jobbigt. Vad gör man? Tar på sig kläderna och går därifrån?  Går ut till receptionen och erkänner sin enorma klantighet? Letar upp en ny 10-krona och flyttar alla sina pinaler till ett annat skåp? Nej, så lätt tänker jag inte ge mig!  Nu ska den ut! Det borde inte vara omöjligt att få upp den. Var är mina nycklar? Jag började lirka och trixa för att få ut det senast ilagda myntet under det att jag försökte se helt normal och sansad ut då någon passerade. Nej det var omöjligt. Jag försökte låsa igen. Nej. Jag lirkade, jag försökte låsa, jag lirkade,  jag försökte låsa, jag... ja du förstår.  Så äntligen! Yes! Jag lyckades peta den så mycket åt sidan att det första myntet föll ned i rätt position för att kunna låsa. Nu behövde jag endast låsa upp, ta ut den första 10-kronan,  låsa igen, låsa upp, ta ut den andra 10-kronan och sedan skulle jag stå med båda mynten i handen redo att börja om och göra rätt. En lysande plan. Och de första stegen fungerade.  Jag fick ut den första. Sedan var det stopp.  Den andra hade fastnat i det läge dit jag hade petat undan den. Och där satt den fast. Nu började jag bli riktigt irriterad vilket resulterade i att jag blev alltmer våldsam men myntet verkade bara fastna ännu hårdare. Hur är det möjligt? Hur bär jag mig åt? Finns det någon annan som lyckas med såna här saker hela tiden?  Men plötsligt händer det! Det rasslar till och myntet faller på plats. 

Äntligen kan jag packa in mina saker igen, göra mig i ordning och fortsätta simhallsbesöket som om inget hade hänt.

Och jag är övertygad. Det här är sånt som bara händer mig.

Slutligen några ord om Försäkringskassan. Eller, ganska många ord faktiskt...

Jag tror att detta blir det sista blogginlägget i mitt ”komma ut-projekt”, även om jag självklart kommer att fortsätta blogga om Aspergers ibland. Det är omöjligt att skriva allt detta utan att också ägna ett inlägg åt Försäkringskassan. Faktum är att när jag ställde en fråga på Facebook i somras där jag bad mina vänner att ge mig bloggutmaningar och komma med förslag på ämnen att skriva om, så var det en av mina vänner som föreslog att jag skulle skriva om Försäkringskassan. Då bestämde jag mig för att jag skulle vänta med det tills mitt ärende var klart och jag hade fått beslut. Det har jag fått nu och här kommer alltså den osminkade berättelsen om mina erfarenheter av Försäkringskassan, a k a FK.

Först av allt några grundförutsättningar att ha i bakhuvudet under fortsatt läsning:

·         Jag vet att vi har ett oerhört generöst sjukförsäkringssystem i Sverige, även en fantastisk föräldraförsäkring och andra ersättningar som vi kan få via FK, till exempel vårdbidrag för barn med olika funktionshinder. Jag är väldigt tacksam för dessa trygghetssystem i vårt samhäll.

·         Jag vet att det inte är FK som bestämmer reglerna kring sjukförsäkringen (och andra ersättningar) utan att de bara administrerar det hela. För enkelhetens skull kommer jag här ändå att tala om ”FK:s regler”.

·         Jag vet att handläggarna bara gör sitt jobb och att det ofta inte är de som beslutar i olika ärenden.

·         Jag vet att FK är en hårt belastad myndighet och att handläggarna har en stor arbetsbörda.

·         Jag tror att det är av minimal betydelse för hur sjukförsäkringssystemet ser ut vilken ”färg” regeringen har.

Utifrån detta vill jag ge några reflektioner kring mina erfarenheter av FK, dels som långtidssjukskriven (2 ggr), dels som förälder till ett barn med en allvarlig sjukdom. Till detta kommer också otaliga ansökningar om föräldrapenning och tillfällig föräldrapenning. Jag anser därmed att jag under de senaste tio åren har haft goda möjligheter att bilda mig en uppfattning om FK. Det kommer bli en del negativa påståenden – därför vill jag understryka den första punkten ovan. Jag är tacksam för de möjligheter till ersättning vi har. Däremot är jag galen på den myndighet som förvaltar systemet.

 

Till FK:s försvar ska sägas att de är bra på att använda nya kanaler för information. Deras hemsida är tydlig och har bra funktioner, de erbjuder många olika sätt att kontakta dem, och deras sidor på Facebook där man kan ställa frågor inom vissa områden är jättesmarta. Men vad jag inte förstår är varför man är så inkonsekvent. Överallt, på hemsidan, i tidningsannonser, i informationsfoldrar och inte minst i de brev jag får från FK propagerar de för att man ska sköta sina ärenden på nätet. Det spar tid och det spar på miljön och har även andra fördelar. Varför löper man inte linan ut? Varför är det då så mycket jag INTE kan göra på nätet? Varför kan jag fylla i vissa blanketter och signera med e-legitimation, men inte alla? Det är för mig ett mysterium och en typisk sån grej som triggar igång min Asperger-hjärna. Istället ska jag skriva ut blanketten, fylla i den med mina oläsliga kråkfötter, hitta ett kuvert, köpa ett frimärke, ta mig till en brevlåda och skicka den till Östersund där den ska läsas in elektroniskt för att min handläggare i Linköping ska kunna läsa den. Vore det inte enklare om jag fyllde i den direkt på nätet? Då skulle handläggaren ha uppgifterna omedelbart.

Det här blev extra irriterande i samband med en händelse i somras. Jag hade då  väntat i över fem månader på  ett beslut som jag från början fått besked om skulle ta max fyra månader, (mer om detta senare). Plötsligt dimper det ner ett papper i brevlådan med en blankett som jag uppmanas fylla i OMGÅENDE för att handläggaren ska kunna gå vidare med ärendet. Tonen är som vanligt hotfull och det är underförstått att om det nu inte händer något i ärendet så är det minsann mitt eget fel som inte lämnar in de erforderliga uppgifterna. Blanketten gick ut på att jag skulle uppge om jag hade varit bosatt utomlands och om jag hade arbetat utomlands. Nu kan det hända att jag tänkte som så att om jag har väntat och väntat i nästan ett halvår utan att FK  hör av sig, då kan det knappast vara akut. Kanske prioriterade jag inte den blanketten när jag trött och slutkörd kom hem från jobbet och fann den i brevlådan. Kanske orkade jag inte fylla i den förrän nästa dag. Så kan det mycket väl ha varit. Faktum är att det var precis så. Det var också så att jag inte hade lust att sätta mig i bilen enkom för att köra iväg till den enda postlådan i Åtvidaberg som ännu inte var tömd den dagen, utan jag skickade den först dagen därpå när jag ändå passerade en postlåda. Det medförde att om vi kallar den dag då jag fick blanketten för dag 1, så kom den fram till Östersund på dag 4. Jag tycker att det är inom ramen för begreppet omgående. I synnerhet med tanke på att det inte precis hade varit någon panik från FK:s sida att hantera ärendet tidigare. Men se, redan på dag 3 hade jag ett ilsket meddelande på min mobil där handläggaren talade om att jag verkligen måste skicka in blanketten genast! Jag kan tycka att det var lite onödigt. Dessutom -  om jag hade kunnat fylla i blanketten elektroniskt och signera med e-legitimation så hade hon ju haft svaret på dag 1. Eller hur? 

 

Sedan gick det ytterligare någon månad innan det var dags igen. Nu skulle jag OMGÅENDE meddela EXAKT hur många timmar jag arbetade varje vecka och EXAKT hur timmarna fördelades på veckans dagar. Dessutom skulle jag redogöra för EXAKT hur stor min månadslön var – vilket jag redan uppgav på den blankett jag skickade in ett par månader tidigare. Då uppstår några frågor. Varför begär man inte in alla uppgifter med en gång istället för att dutta på det här viset?. Det borde rimligtvis vara enklare för handläggaren att arbeta med ärendet om alla uppgifter fanns samlade redan från början. En annan fråga är vad man vinner på den här hotfulla och otrevliga tonen i alla sammanhang. När en person har kontakt med FK är man ofta i en utsatt situation. Man är sjuk, orolig, man har dålig ekonomi, man är utmattad efter att ha tagit hand om ett svårt sjukt barn och så vidare. Dessutom är man rent faktiskt i ett psykologiskt underläge gentemot den myndighet som besitter så mycket makt att avgöra ens framtida ekonomiska förutsättningar. Den maktposition som FK har borde förenas med en varsamhet i kommunikationen. Man kan vara tydlig utan att vara otrevlig. Man kan vara förstående utan att vara flummig. Jag förstår att det måste vara jättejobbigt att arbeta som handläggare när människor blir arga, besvikna och förtvivlade och skäller och är otrevlig mot budbäraren. Men faktum är att det som oftast väcker min ilska är bemötandet och attityden snarare än innehållet i budskapet.

Det brev jag fick den här gången var också ett oerhört tydligt exempel på ett dilemma jag haft ända sedan första gången jag sökte tillfällig föräldrapenning för vård av sjukt barn. Försäkringskassans hela system utgår ifrån att alla människor arbetar måndag-fredag kl 8-17. Att man kan ha oregelbundna arbetstider fungerar inte i deras värd av blanketter och formulär. Hur man än gör blir det fel, och så är det också när jag ska skriva EXAKT hur min arbetstid fördelas under en vecka. Grejen med mitt yrke är att ingen dag, ingen vecka och ingen månad är den andra lik. Men i systemet är allt fyrkantigt. Så antingen gör jag uppror mot systemet och bli utan ersättning eller så får jag göra en högst poetisk tolkning av begreppet EXAKT.

 

 

Joråsåatt, det är viktigt att fylla i alla papper rätt och skicka in dem i god tid, helst innan man ens fått dem. Till exempel när det gäller det här med utlandsvistelser. Jag har varit långtidssjukskriven i två perioder de senaste fem åren och haft anledning att fylla i blankett nr 7430 ett antal gånger. Den måste man fylla i för att få behålla sin sjukpenning när man är utomlands. Vart du ska, varför du ska dit, hur du tar dig dit och var du ska bo ska rapporteras, och så ska man få ett godkännande från högheligaste FK. Annars kan det hända att din sjukpenning dras in (hotet hänger över dig). Eftersom en person med AS är pliktskyldig och noga med att regler är regler och regler är till för att följas, så har jag nogsamt fyllt i denna blankett (som faktiskt kan fyllas i elektroniskt) i god tid före utlandsvistelsen. Någon gång har jag fått ett skriftligt svar att det är ok, några gånger har jag fått regelrätta förhör på telefon kring utlandsvistelsens detaljer men vid några tillfällen har jag inte fått något som helst svar. Och då undrar ju vän av ordning, som en Aspergare ofta är, om det är så att reglerna bara gäller mig medan myndigheten själv inte har några som helst skyldigheter att följa sina åtaganden. Hur ska jag kunna känna förtroende för myndigheten när de inte sköter sin del av det hela?

Och med det har vi kommit fram till det som är min allvarligaste kritik – den totalt oacceptabelt långa handläggningstiden. Redan tidigt under förra hösten slog min läkare fast att det inte var rimligt att jag skulle arbeta heltid igen. Hon menade att min arbetsförmåga var permanent nedsatt till hälften. Vi behövde dock invänta min NP-utredning för att ha tillräckligt underlag för att gå vidare med det. I november fick jag min diagnos, i början av december var jag på stormöte med läkare, psykolog, två representanter från min arbetsgivare, handläggaren på försäkringskassan och handläggare från arbetsförmedlingen. Nu skulle min framtid avgöras. Handläggaren från arbetsförmedlingen var med eftersom reglerna säger att redan efter sex månaders sjukskrivning så ska ens arbetsförmåga prövas mot hela arbetsmarknaden. Alltså – om du inte kan utföra något jobb hos din arbetsgivare men skulle kunna utföra något annat arbete så ska du söka ett sådant jobb istället. För mig eller snarare för min läkare gällde det alltså att bevisa att jag inte kunde arbeta mer än halvtid även om jag bytte jobb. Läkaren och psykologen var kanonbra och tydliga på det här mötet, och handläggarna från FK och AF verkade uppfatta vad det rörde sig om. Alla var vi överens om att lösningen för mig var att få halv sjukersättning (f d sjukpension) och att mitt halvtidsjobb skulle anpassas efter mina förutsättningar. Vad som krävdes nu var att läkaren skickade in ett intyg om detta till FK och sedan skulle mitt ärende kunna behandlas. Vi frågade hur lång tid det kunde ta och då sa handläggaren att deras målsättning var att ett sådant ärende skulle behandlas inom 120 dagar. Nu ska man vara medveten om en sak. Vi som har AS lägger den typen av uppgifter på minnet. Det är ett exempel på sådan tydlig, konkret information som vi kan hänga upp tillvaron kring. Jag såg alltså framför mig att jag under våren skulle få ett besked om min framtid, och jag visste att fram till det beskedet kom så skulle jag inte få någon riktig ro. För ända tills allt detta var klart fanns ju oron inför risken att FK skulle avslå ansökan. Det skulle innebära att jag antingen fick arbeta halvtid och vara utan ersättning från FK för resten av tiden, eller att jag fick gå upp på heltid med den överhängande risken att mycket snart bli sjukskriven igen. Det handlade alltså både om ekonomi och hälsa. Innan detta var klart kunde inte heller min arbetsgivare göra något åt min tjänst och den halvtid som jag inte arbetade. 120 dagar kändes oändligt långt, men ändå uthärdligt.

Den 4 december hade vi mötet. Först den 16 januari skickade min läkare in intyget. Över en månad hade nu gått innan vi ens kunde börja räkna ner de 120 dagarna. 120 dagar – ca 4 månader. Innan maj månad var slut skulle jag få mitt besked. Trodde jag. Under våren hade jag kontakt med min handläggare några gånger (till exempel inför utlandsvistelser…) och jag frågade hur det hade gått. Svaren blev svävande. ”Njaee det har väl inte hänt så mycket…”. ”Nähä” sa jag ”du menar att mina papper ligger och samlar damm någonstans?” ”Njaee det är väl ett drastiskt sätt att uttrycka det… men… jaaa… så skulle man kanske kunna säga…” Då påpekade jag att nu hade ganska många av de där 120 dagarna gått – och då minsann fick jag veta att någon sådan regel minsann inte fanns! Jag påpekade att vederbörande själv sagt detta i december men det ville personen inte kännas vid. ”Det gäller bara om det är du själv som ansöker om sjukersättning.” ”Jaha, skulle jag alltså ha gjort det då? Skulle det ha gått snabbare?” Svaret är oslagbart. ”Nä. Det hade ändå inte spelat någon roll.”

Nu måste vi göra en liten avstickare i resonemanget och påminna oss om något som är extremt viktigt när det gäller kommunikation med en person som har AS. Man måste vara tydlig. Man måste stå fast vid vad man har sagt. Man måste vara konsekvent. Allt detta bryter handläggaren mot i det här läget. Och meddelar dessutom att det för närvarande inte går att säga när de kommer ha tid att ta tag i mitt ärende. Så jag fortsätter att vänta och nu har jag inte ens de där 120 dagarna att hålla fast i. Jag flyter omkring i ett ingenmansland där jag inte vet någonting om hur min framtid ser ut. Det är oerhört påfrestande för en människa med AS där ramar och trygghet är så viktigt. Inte konstigt att jag vid det här laget mår mycket dåligt. Den 5 juni har jag kontakt med handläggaren igen som meddelar att man fortfarande inte tagit tag i mitt ärende men att det nu har lämnats över till en annan handläggare som tydligen ska ha mer tid. ”Så innan sommaren bör du kunna ha ett besked.” Innan sommaren? Det är alltså den 5 juni – för mig har sommaren börjat då. Man kanske menar innan sommaren 2015? Väntan fortsätter och sedan vidtar den osannolika brevväxling jag tidigare redogjort för. Den 18 september kom beslutet om att jag från och med oktober får min sjukpenning utbytt mot halv sjukersättning.

Det tog alltså sju månader att behandla mitt ärende. Sju månader som för mig var psykisk tortyr. Och värst av allt är att jag har flera bekanta som har väntat betydligt längre än så. Hur är det möjligt? Vi har så mycket att göra säger Försäkringskassan. Ja det har ni säkert. Men jag köper inte det argumentet. Det måste vara något fel i hela systemet om det släpar efter så här. Och då återkommer jag till vad jag tidigare skrivit. Jag kan enkelt identifiera tre punkter där det går att effektivisera processen och på så sätt frigöra tid för handläggarna

1.      Begär in alla uppgifter med en gång. Då behöver man inte lägga tid på att skicka ut en massa nya brev hela tiden vilket också spar pengar.

2.      Om man väntar lite längre innan man ringer och jagar folk som inte har skickat in papper samma dag de fått dem så spar man också tid. För om man väntar två dagar till så kanske pappren kommit in.

3.      Om alla intyg går att fylla i elektroniskt så kommer de in snabbare, det borde rimligtvis också bli en enklare hantering så att man kan omfördela resurser. (Någon tar väl hand om alla papper som skickas till Östersund.)

Det här är tre superenkla saker att förbättra . Hur många stora saker som kan förbättras och effektiviseras vågar jag inte ens drömma om. Men Försäkringskassan är liksom en egen värld, som medborgare är man helt utlämnad åt dem och deras metoder, och det finns ingen konkurrens som kan trigga dem att bli bättre. Tragiskt. Mitt förtroende för denna inrättning fortsätter därmed att krympa.

Att få en diagnos sent i livet

Finns det någon poäng med att få en Aspergers-diagnos när man är nästan 40 år? Skulle du önska att du hade fått diagnosen tidigare? Vad innebär det egentligen att få en diagnos? I det här inlägget tänker jag fundera lite kring de här frågorna. Återigen vill jag påpeka att det här är min berättelse, min sanning. Det är inte likadant för alla. Och min utgångspunkt är att vi alla kan påverka vår situation, inte i vad som händer oss utan genom hur vi förhåller oss till det. Bara det faktum att jag bloggar om allt detta är ett val, ett förhållningssätt.

 

Tänk dig att du söker vård upprepade gånger för huvudvärk. Du får olika mediciner, du får avslappningsövningar, akupunktur och massage. Men huvudvärken kommer tillbaka. Till slut visar det sig att din syn är dålig, du behöver glasögon. Huvudvärken var inte grundåkomman, den var ett symptom på något annat. Hur känns det? Kanske blir du arg för att ingen kommit på att testa synen tidigare. Eller så är du glad att äntligen få en förklaring. Och kanske är du tacksam att det inte var något allvarligt. Du väljer ditt förhållningssätt.

För mig handlar det inte om huvudvärk.  Istället var det depressioner som återkom i olika omfattning. Av en ren händelse snappade en klok vän upp något jag sa och väckte tanken om Aspergers syndrom. Idén avfärdades först av läkarna, men efter ett antal påtryckningar och inte så lite kamp fick jag göra en neuropsykiatrisk utredning vilket ledde till att jag slutligen fick min diagnos. Jag har absolut anlag för att bli deprimerad, men till stor del är depressionerna en följd av min Aspergers. Och nu när jag vet det har jag dels fått en förklaring till väldigt mycket i min historia, dels har jag fått kunskap som gör att jag förhoppningsvis kan skydda mig från allvarliga depressionsskov i fortsättningen. Detta är hela poängen med diagnosen för mig. Varken mer eller mindre. En förklaring och en hjälp att leva ett gott liv. Men jag ska utveckla det lite till.

 

Önskar jag att jag hade fått diagnosen tidigare? Åh vad svår den frågan är. Jag är verkligen inte klar med den. Även om jag formellt fick min diagnos för snart ett år sedan så var det först när Försäkringskassan häromveckan ”bekräftade” diagnosen genom att bevilja sjukersättning, som jag började ta in vidden av det hela. Så det är på sätt och vis ganska nytt. Om ytterligare ett år kanske jag resonerar annorlunda, men idag tänker jag så här.

Å ena sidan: Om jag hade fått en diagnos tidigare så hade jag sluppit mycket lidande. Så är det bara. Jag hade kanske kunnat använda mina resurser smartare så att jag hade kunnat jobba heltid eller åtminstone 75%. Det vet man inte. Jag hade med största säkerhet fått bättre hjälp och kunnat må bättre när barnen föddes och när de var små.

Å andra sidan: Det är fullt möjligt att en tidig diagnos skulle ha medfört att jag levt ett mycket mer begränsat liv, att både jag och omgivningen hade fokuserat mer på svårigheter än på möjligheter. Det kan mycket väl hända att jag helt valt bort barn och familj om jag fått diagnosen när jag var ung, och så fattigt mitt liv skulle vara utan mina barn! Hade jag fått diagnosen som tonåring hade jag troligtvis inte gett mig i kast med en lång akademisk utbildning som syftade till att få ett yrke med jättemycket sociala kontakter. Därmed skulle jag inte haft det jobb jag har idag, och inte ha de erfarenheter jag nu har.

Detta kan man vända och vrida på i all oändlighet och det kan aldrig bli annat än spekulationer. Jag återkommer därför till förhållningssättet. Jag lever här och nu och kan inte göra något åt det som varit. Jag kan tillåta mig att sörja över en del saker men fokus måste vara nutid och framtid – inte dåtid. Och det viktigaste med att få diagnosen är att jag kan få verktyg att leva ett gott liv i framtiden.

I mina journaler står det att jag har Aspergers syndrom trots att man egentligen håller på att lämna det namnet. Istället talar man om det som en autismspektrumstörning bland många varianter. Ibland används också begreppet högfungerande autism. Begreppen glider i varandra och vilket man använder handlar till exempel om hur svårigheterna yttrar sig och om vad man själv känner sig bekväm med. Många ryggar tillbaka för begreppet autism och tycker att Aspergers låter lite mindre avskräckande.

Några saker vill jag trycka på när det gäller själva begreppet och diagnosen i sig. Ibland sägs det att det är en modegrej det här med att ge människor diagnoser, etiketter, stämplar eller vad man nu kallar det. Jag anser (föga förvånande) att det är fel. För det första är AS ingen diagnos man får utan vidare, det är först efter en omfattande utredning den ställs och kriterierna är väldigt tydliga. För det andra är det ett medfött funktionshinder och inget som beror på uppfostran, miljö, allergier eller något annat. För det tredje så kan AS inte behandlas med något läkemedel så konspirationsteoretikerna som hävdar att det är läkemedelsindustrin som ligger bakom alla diagnoser kan gå hem och putsa vidare på foliehatten. Däremot kan vissa personer behöva läkemedel mot något av de problem som AS orsakar för just dem, men det är en annan sak. Dessutom är det inte ovanligt att man också har andra sjukdomar eller funktionshinder där läkemedel kan vara en hjälp.

Men varför är det plötsligt så många som får diagnoser som till exempel Aspergers syndrom och ADHD? Är det vanligare nu än förut? Jag tror inte det, men jag tror att så som vårt samhälle fungerar nu så blir dessa personer, jag bland annat, mer sårbara. Våra problem märks mer idag, och det är en avgörande faktor för att man ska få en AS-diagnos i vuxen ålder, att man har betydande svårigheter i vardagen. Den här diskussionen tror jag ska få bli ett eget inlägg, men som ett exempel kan jag nämna att jag troligtvis inte skulle klara mig särskilt bra i skolan idag när så mycket handlar om entreprenörskap, att söka sin egen kunskap, att formulera sina egna mål och så vidare. Så det är tur att jag är så gammal som jag är. Till dig som förfasas över att så många får denna diagnos kan jag bara säga en sak. Vänta bara tills svenska läkare och psykologer inser hur många odiagnostiserade kvinnor det finns bara för att man inte fattat hur AS yttrar sig hos kvinnor. Då kommer det plötsligt att krylla av aspiesar vart du än vänder dig!

Formellt räknas alltså AS som en funktionsnedsättning men även det begreppet är omdiskuterat. Det är många med AS som är helt emot att använda det. Kanske får man skilja mellan funktionsnedsättning i formell bemärkelse och i praktisk bemärkelse. Genom att jag har en funktionsnedsättning har jag rätt till hjälp av vuxenhabiliteringen. Vilken hjälp man får beror självklart på vad man har för svårigheter, men för många med Aspergers handlar det om att få hjälp med rutiner för att få olika saker i vardagen att fungera. Det kan ju göra att man blir mindre ”praktiskt” funktionshindrad.

Jag har alltså beviljats halv sjukersättning av Försäkringskassan, då det inte bedöms som troligt att jag kommer att kunna arbeta mer än halvtid. Mer om Försäkringskassan i nästa inlägg. Det enda jag vill säga om detta här är att det alltså inte handlar om diagnosen i sig utan om vilken arbetsförmåga man har. Man får inte sjukersättning bara för att man har diagnosen Aspergers syndrom. Återigen kan vi skilja mellan den formella och den praktiska aspekten på funktionshindret. För mig är det alltså så här, jag kan inte jobba mer än halvtid även om jag skulle vilja. Men nu när jag bara jobbar halvtid så kommer mitt funktionshinder förhoppningsvis få färre konsekvenser i vardagen. Det är en sorg att inte få arbeta fullt ut, att vara tvungen att välja bort en massa saker i jobbet, men alternativet är värre. Så jag slutar detta inlägg som jag började det. Allt handlar om vårt förhållningssätt till det som händer.