Att få en diagnos sent i livet

Finns det någon poäng med att få en Aspergers-diagnos när man är nästan 40 år? Skulle du önska att du hade fått diagnosen tidigare? Vad innebär det egentligen att få en diagnos? I det här inlägget tänker jag fundera lite kring de här frågorna. Återigen vill jag påpeka att det här är min berättelse, min sanning. Det är inte likadant för alla. Och min utgångspunkt är att vi alla kan påverka vår situation, inte i vad som händer oss utan genom hur vi förhåller oss till det. Bara det faktum att jag bloggar om allt detta är ett val, ett förhållningssätt.

 

Tänk dig att du söker vård upprepade gånger för huvudvärk. Du får olika mediciner, du får avslappningsövningar, akupunktur och massage. Men huvudvärken kommer tillbaka. Till slut visar det sig att din syn är dålig, du behöver glasögon. Huvudvärken var inte grundåkomman, den var ett symptom på något annat. Hur känns det? Kanske blir du arg för att ingen kommit på att testa synen tidigare. Eller så är du glad att äntligen få en förklaring. Och kanske är du tacksam att det inte var något allvarligt. Du väljer ditt förhållningssätt.

För mig handlar det inte om huvudvärk.  Istället var det depressioner som återkom i olika omfattning. Av en ren händelse snappade en klok vän upp något jag sa och väckte tanken om Aspergers syndrom. Idén avfärdades först av läkarna, men efter ett antal påtryckningar och inte så lite kamp fick jag göra en neuropsykiatrisk utredning vilket ledde till att jag slutligen fick min diagnos. Jag har absolut anlag för att bli deprimerad, men till stor del är depressionerna en följd av min Aspergers. Och nu när jag vet det har jag dels fått en förklaring till väldigt mycket i min historia, dels har jag fått kunskap som gör att jag förhoppningsvis kan skydda mig från allvarliga depressionsskov i fortsättningen. Detta är hela poängen med diagnosen för mig. Varken mer eller mindre. En förklaring och en hjälp att leva ett gott liv. Men jag ska utveckla det lite till.

 

Önskar jag att jag hade fått diagnosen tidigare? Åh vad svår den frågan är. Jag är verkligen inte klar med den. Även om jag formellt fick min diagnos för snart ett år sedan så var det först när Försäkringskassan häromveckan ”bekräftade” diagnosen genom att bevilja sjukersättning, som jag började ta in vidden av det hela. Så det är på sätt och vis ganska nytt. Om ytterligare ett år kanske jag resonerar annorlunda, men idag tänker jag så här.

Å ena sidan: Om jag hade fått en diagnos tidigare så hade jag sluppit mycket lidande. Så är det bara. Jag hade kanske kunnat använda mina resurser smartare så att jag hade kunnat jobba heltid eller åtminstone 75%. Det vet man inte. Jag hade med största säkerhet fått bättre hjälp och kunnat må bättre när barnen föddes och när de var små.

Å andra sidan: Det är fullt möjligt att en tidig diagnos skulle ha medfört att jag levt ett mycket mer begränsat liv, att både jag och omgivningen hade fokuserat mer på svårigheter än på möjligheter. Det kan mycket väl hända att jag helt valt bort barn och familj om jag fått diagnosen när jag var ung, och så fattigt mitt liv skulle vara utan mina barn! Hade jag fått diagnosen som tonåring hade jag troligtvis inte gett mig i kast med en lång akademisk utbildning som syftade till att få ett yrke med jättemycket sociala kontakter. Därmed skulle jag inte haft det jobb jag har idag, och inte ha de erfarenheter jag nu har.

Detta kan man vända och vrida på i all oändlighet och det kan aldrig bli annat än spekulationer. Jag återkommer därför till förhållningssättet. Jag lever här och nu och kan inte göra något åt det som varit. Jag kan tillåta mig att sörja över en del saker men fokus måste vara nutid och framtid – inte dåtid. Och det viktigaste med att få diagnosen är att jag kan få verktyg att leva ett gott liv i framtiden.

I mina journaler står det att jag har Aspergers syndrom trots att man egentligen håller på att lämna det namnet. Istället talar man om det som en autismspektrumstörning bland många varianter. Ibland används också begreppet högfungerande autism. Begreppen glider i varandra och vilket man använder handlar till exempel om hur svårigheterna yttrar sig och om vad man själv känner sig bekväm med. Många ryggar tillbaka för begreppet autism och tycker att Aspergers låter lite mindre avskräckande.

Några saker vill jag trycka på när det gäller själva begreppet och diagnosen i sig. Ibland sägs det att det är en modegrej det här med att ge människor diagnoser, etiketter, stämplar eller vad man nu kallar det. Jag anser (föga förvånande) att det är fel. För det första är AS ingen diagnos man får utan vidare, det är först efter en omfattande utredning den ställs och kriterierna är väldigt tydliga. För det andra är det ett medfött funktionshinder och inget som beror på uppfostran, miljö, allergier eller något annat. För det tredje så kan AS inte behandlas med något läkemedel så konspirationsteoretikerna som hävdar att det är läkemedelsindustrin som ligger bakom alla diagnoser kan gå hem och putsa vidare på foliehatten. Däremot kan vissa personer behöva läkemedel mot något av de problem som AS orsakar för just dem, men det är en annan sak. Dessutom är det inte ovanligt att man också har andra sjukdomar eller funktionshinder där läkemedel kan vara en hjälp.

Men varför är det plötsligt så många som får diagnoser som till exempel Aspergers syndrom och ADHD? Är det vanligare nu än förut? Jag tror inte det, men jag tror att så som vårt samhälle fungerar nu så blir dessa personer, jag bland annat, mer sårbara. Våra problem märks mer idag, och det är en avgörande faktor för att man ska få en AS-diagnos i vuxen ålder, att man har betydande svårigheter i vardagen. Den här diskussionen tror jag ska få bli ett eget inlägg, men som ett exempel kan jag nämna att jag troligtvis inte skulle klara mig särskilt bra i skolan idag när så mycket handlar om entreprenörskap, att söka sin egen kunskap, att formulera sina egna mål och så vidare. Så det är tur att jag är så gammal som jag är. Till dig som förfasas över att så många får denna diagnos kan jag bara säga en sak. Vänta bara tills svenska läkare och psykologer inser hur många odiagnostiserade kvinnor det finns bara för att man inte fattat hur AS yttrar sig hos kvinnor. Då kommer det plötsligt att krylla av aspiesar vart du än vänder dig!

Formellt räknas alltså AS som en funktionsnedsättning men även det begreppet är omdiskuterat. Det är många med AS som är helt emot att använda det. Kanske får man skilja mellan funktionsnedsättning i formell bemärkelse och i praktisk bemärkelse. Genom att jag har en funktionsnedsättning har jag rätt till hjälp av vuxenhabiliteringen. Vilken hjälp man får beror självklart på vad man har för svårigheter, men för många med Aspergers handlar det om att få hjälp med rutiner för att få olika saker i vardagen att fungera. Det kan ju göra att man blir mindre ”praktiskt” funktionshindrad.

Jag har alltså beviljats halv sjukersättning av Försäkringskassan, då det inte bedöms som troligt att jag kommer att kunna arbeta mer än halvtid. Mer om Försäkringskassan i nästa inlägg. Det enda jag vill säga om detta här är att det alltså inte handlar om diagnosen i sig utan om vilken arbetsförmåga man har. Man får inte sjukersättning bara för att man har diagnosen Aspergers syndrom. Återigen kan vi skilja mellan den formella och den praktiska aspekten på funktionshindret. För mig är det alltså så här, jag kan inte jobba mer än halvtid även om jag skulle vilja. Men nu när jag bara jobbar halvtid så kommer mitt funktionshinder förhoppningsvis få färre konsekvenser i vardagen. Det är en sorg att inte få arbeta fullt ut, att vara tvungen att välja bort en massa saker i jobbet, men alternativet är värre. Så jag slutar detta inlägg som jag började det. Allt handlar om vårt förhållningssätt till det som händer.