måndag 6 oktober 2014

Vad innebär Aspergers syndrom - för mig?


Aspergers syndrom är ett funktionshinder inom autismspektrat. Det är ett brett spektrum, man kan ha många olika svårigheter och olika grad av svårigheterna. Som jag nämnde i mitt förra inlägg ser det också olika ut för män och kvinnor och med eller utan diagnos – alla är vi olika och unika.  I det här inlägget tänkte jag berätta en del om vad Aspergers innebär i allmänhet och för mig i synnerhet. Se det som en liten guide till att förstå mig bättre. Först vill jag bara påminna om att jag fortfarande håller på att lära mig om mitt funktionshinder. Det är först nu när jag kan se tillbaka på livet med andra ögon som jag kan börja identifiera problemen och se sammanhangen. Många saker som jag trots allt har klarat av tidigare fungerar inte heller längre efter den senaste utmattningsdepressionen. Kanske kommer jag att få tillbaka en del av de förmågorna med tiden, det vet jag inte idag.



Så, vi börjar med kommunikation och socialt samspel, det som oftast är det största problemet för Aspergare. Det finns en myt om att vi inte kan ha ögonkontakt och att vi inte kan småprata. Det är en myt såtillvida att det inte stämmer på alla. Jag kan ha ögonkontakt med den jag talar med, men jag kan tycka att det blir jobbigt att ha ögonkontakt långa stunder. Då tror en del att jag är ointresserad eller inte lyssnar men ofta är det precis tvärtom, om jag plockar med andra saker gör jag det för att det hjälper mig att hålla koncentrationen uppe.

Småprat. Det är ett kapitel för sig. Jag är inte bra på konversation i största allmänhet. Med åren har jag lärt mig ett par säkra kort för att ha något att prata om en stund men mest blir det plågsam tystnad. Tillsammans med människor som jag känner väl  kan jag ta lite mer plats, men jag kan också sitta tyst väldigt länge och inte verka vara en del av samtalet. Men jag känner ofta att jag är delaktig även om jag inte säger något. Att jag är tyst kan bero på olika saker. Till exempel att jag helt enkelt inte har något att säga eller att det blir så överväldigande med allt prat att jag måste stänga av en stund. Det kan också bero på att jag inte hänger med i de många, tvära kasten. Jag kan fastna i en tanke kring något som sades för fem minuter sedan och när jag tänkt färdigt har man bytt samtalsämne flera gånger.
Till avsnittet kommunikation hör också ”effektivitets- och intresseaspekten”. Att småprata för småpratandets skull är inte min grej. Om jag är utvilad fungerar det ofta bättre, är jag trött och varit utsatt för många intryck försvinner jag lättare in i mig själv. Ju mindre intressant jag tycker att samtalet är, desto svårare har jag att fokusera. En vanlig orsak till min tystnad är att jag inte ser någon mening i att spinna vidare och ge näring åt ett samtal som inte intresserar mig. Jag vill också att samtal ska vara effektiva, i synnerhet på jobbet. En tydlig dagordning där man betar av punkt för punkt passar mig ypperligt. Jag vet, förnuftsmässigt, att de lite mer svävande diskussionerna kan ha en stor betydelse för slutresultatet, ändå känner jag mig stressad och frustrerad över att man inte kommer till sak, kommer till beslut och kan gå vidare. Det gör att andra tycker att jag är forcerad och inte lyssnar. En annan sak som kan vara svårt för min omgivning är att jag i vissa lägen kan analysera saker väldigt snabbt, växla mellan detaljblicken och överblicken blixtsnabbt och dra slutsatser därav. Då hänger inte alltid de andra med, de tycker att jag avbryter och hastar över saker. Det ställer till det ibland.
Hur är det med empati? Det sägs ofta att människor med autismspektrumstörningar saknar förmåga att sätta sig in i hur andra tänker och känner. Faktum är att många med Aspergers kan bli alldeles överväldigade av medkänsla och inkännande. För min del funkar det så att jag med mitt intellekt kan sätta mig in i hur andra har det men jag ”känner” inte så mycket vilket ibland innebär att jag inte heller uttrycker så mycket av det. Det gör såklart att jag kan upplevas som känslokall och oengagerad.  Empati och småprat i kombination föder vardagsfraserna vi slänger oss med hela tiden. ”Hej, hur mår du?” frågar någon och jag svarar kort och gott: ”Bra”. Jag vet ju att det ligger en förväntan i att jag ska fortsätta: ”Hur är det själv?” men fastän jag försökt nöta in det så kommer jag oftast inte dit. Likadant när något säger: ”Ha det bra”. Då svarar jag tack, men glömmer att önska detsamma. Jag förstår att det gör att jag verkar oartig och ointresserad av andra, men min hjärna funkar helt enkelt inte så. Sorry.
 
Vi som har Aspergers har ett annorlunda sätt att uppfatta tillvaron, att analysera saker och ta till oss information. Många av oss tolkar saker väldigt bokstavligt och har svårt med begrepp som ”hals över huvud”, ”lägga näsan i blöt” och så vidare. Den typen av svårigheter har inte jag, men min Aspergers gör att jag kan se det absurda och komiska i vissa uttryck när jag läser dem bokstavligt även om jag med mitt intellekt kan förstå vad som avses. Det här gör också att jag har en fallenhet för ordvitsar, något som är obegripligt för många andra med AS. Vi har ofta känsla för detaljer vilket kan vara en tillgång. Själv är jag en fena på att korrekturläsa texter, och jag ser väldigt ofta saker som inte stämmer i olika sammanhang. Jag brukar säga att jag har blick för avvikelser. Tyvärr blir det ibland lite dålig stämning när jag påpekar det, vilket hör ihop med ett annat Asperger-drag nämligen ”tvånget” att påpeka saker som är fel eller överhuvudtaget säga vad vi tycker. Det är som att varje dag vara som barnet i Kejsarens nya kläder. Föga förvånande leder det ofta till konflikter…

Att vi tolkar saker bokstavligt gör också att det är jätteviktigt för oss med tydlig information. Om något är luddigt formulerat blir jag väldigt osäker och om det överhuvudtaget finns en liten möjlighet att tolka något fel så gör jag det. Hit hör också att det är viktigt för oss med Aspergers att man håller vad man kommit överens om och till exempel att alla på en arbetsplats följer de rutiner för olika saker som finns. Vi uppfattas lätt som fyrkantiga och  oflexibla, lite som Bror Duktig som minsann vet bäst och har rätt. Det kan säkert vara irriterande för andra men för oss, för mig, blir tillvaron obegriplig om regler och rutiner inte följs och bara gäller ibland. Därmed inte sagt att jag inte kan ändra mig. Jag kan ändra åsikt och jag kan ändra planer, men då måste det vara tydligt varför och hur man förändrar.
Skriftlig kommunikation och information funkar mycket bättre för mig än muntlig. Det har lite olika orsaker. Eftersom tonfall, gester och annan ickeverbal kommunikation kan vara knepig för oss med AS är det lättare med en text. Där står vad det står, varken mer eller mindre. En text kan jag också läsa flera gånger tills jag verkligen har förstått. Så vill du diskutera något med mig, välj att maila, chatta eller skicka SMS. Det är inte så att jag har telefonfobi, men det tar oerhört mycket energi för mig att tala i telefon. Det skrivna meddelandet kan jag också välja när jag vill läsa. Jag kan ta itu med det när det passar mig och blir inte avbruten i något annat.
Struktur och rutiner är jätteviktigt för Aspergare. Tyvärr är många av oss dåliga på det. För mig handlar det om att jag oerhört lätt distraheras av saker runtomkring. Jag är glömsk och förvirrad, men jag kan inte ”skärpa mig” hur gärna jag än vill. Det enda som kan hjälpa är att ha strikta rutiner och det jobbar jag på hela tiden. Det här problemet hör ihop med att vi liksom saknar filter för att sortera olika intryck. Mycket av sådant som andra kanske noterar men sedan sållar bort, går rakt in hos oss. För mig handlar det mest om ljud. Jag kan vara extremt ljudkänslig och det gör mig väldigt trött. Men även att vara bland folk, att gå och handla, att hämta barn i skolan, att tala i telefon, att småprata, att förstå hur jag ska agera i en ny situation… allt detta matar på så att det ibland känns som att hjärnan ska explodera. Därför måste jag lägga mig och vila en stund varje dag och bara stänga av allt. Visst orkar jag vara aktiv och vara med andra människor mer än några timmar, men det kostar massor av energi. Ofta blir jag helt utslagen dagen efter. Jag brukar kalla det för energibaksmälla. Det bästa för mig är om jag kan hushålla med energin i ett jämnt flöde. Då mår jag som bäst.



Ja, det här var en sammanfattning av en del av det som gör mig till mig. Om du har orkat läsa ända hit är jag imponerad. Egentligen kan man säga att det som är bra för en person med AS är bra för alla. För alla mår ju bra av struktur, rutiner, tydlig information, rak kommunikation, lugn och ro och så vidare. Så kanske är det bra med såna som mig lite här och där i samhället även om vi är jobbiga ibland. Men det kan ju folk utan diagnoser vara också.

Coming up:
  • Mamma med Aspergers
  • Präst med Aspergers
  • Att få sin diagnos i vuxen ålder

3 kommentarer:

  1. "Det som är bra för en person med AS är bra för alla" - verkligen! Jag känner igen mig i allt det du skriver nästan och det är väl som med de flesta funktionsnedsättningar - de finns hos oss alla men olika starkt...eller?
    Tack för läsvärd text! Du är alltid bra och en av de klokaste jag vet.

    SvaraRadera
  2. Så intressant att läsa! Fast jag är inte förvånad. Det är något särskilt med dig, som är positivt enligt mig. Har en person i min närhet som passar in i mycket som du skriver om. Tack för att du delar med dig! Mariann

    SvaraRadera
  3. Ja det är nog väldigt få människor som är helt utanför autismspektrat. Det som gör att vissa får en diagnos medan andra som har mängder av Aspergers-drag inte får det handlar om hur stora problem det vållar i vardagen. För att få en diagnos ska man ha betydande svårigheter. Man kan ha samma personlighet men utan att lida av det och då behövs ju inte heller någon diagnos eller särskilda insatser.

    SvaraRadera