Hur påverkar det mig i vardagen att ha Aspergers syndrom?
Mycket av det här har jag redan berört i de inlägg som handlar om mitt
föräldraskap och mitt arbete. I det här inlägget ska jag försöka vara mer
konkret. Jag har alltså en funktionsnedsättning men målet är att hitta
strategier och lösningar som gör att det får så få konsekvenser som möjligt i
vardagen. Den största förändringen är att jag bara arbetar halvtid. Det gör att
jag har mer energi och kan fungera bättre både på arbetet och på fritiden.
Väldigt mycket går ut på att hitta bra rutiner för olika
saker – även om jag är usel på att följa dem. Någon nytta gör de
förhoppningsvis ändå. Rutinerna bidrar också till att minska stressen som är en
annan förutsättning för att jag ska må bra. Som förälder är det ju tusen saker
att hålla reda på. Gympapåse, fruktburk, matsäck, utvecklingssamtal, lämna in
påskrivna lappar m.m. Det jobbiga är att informationen om allt detta kommer på
olika tider, från olika håll och i olika form (mail, lappar, anslagstavlor…).
Jag brukar anteckna på flera ställen för det ökar möjligheterna att jag ska
komma ihåg eller se anteckningen. Just nu provar jag med det här blocket som
jag köpt på Gekås och som sitter med magneter på kylskåpet.
Listor är en jätteviktig del av min vardag. Jag har listor
hemma, på jobbet, i telefonen -
överallt. Nästan varje dag har sin egen lista med saker jag ska göra,
det kan vara småsaker eller stora projekt men har jag inte skrivit upp dem så
glömmer jag. Dessutom finns det en poäng med att kunna stryka saker på
listorna. Då känner jag att jag verkligen har gjort något. Det är också ett
stöd för mig att få något gjort överhuvudtaget så att jag inte fastnar i en bok
eller bara surfar bort en hel dag, för jag kan lätt bli uppslukad av något och
förlora uppfattningen om tiden.. Då kan jag sätta upp vissa mål – att när jag
gjort två saker på listan får jag sätta mig med en kopp kaffe och läsa eller
nåt i den stilen. På lediga dagar när jag inte har några tider att passa eller
andra hållpunkter är det också viktigt att jag verkligen gör något, det kan
vara alltifrån att tvätta eller betala räkningar eller vad som helst. Om jag
inte kommer igång ganska direkt på morgonen är risken att jag blir jätteseg och
så glider hela dagen ifrån mig. Det är en av anledningarna till att det är bäst
för mig att förlägga min arbetstid till förmiddagen. När jag inte börjar jobba
förrän efter lunch har jag svårt att komma igång och vara riktigt engagerad.
Samtidigt som jag har mina listor över saker att göra är det
påtagligt att min förmåga att göra saker är begränsad. För många andra är det
inga problem, snarare något självklart att ha flera aktiviteter efter varandra
på sina lediga dagar. Först ska man vara med ett barn i stallet, sedan åka och
storhandla, gå och träna, och så ha gäster på kvällen. Minst. För mig är det
otänkbart med så späckade scheman. Har jag varit och handlat på lördag
förmiddag så räcker det. Ju fler saker som måste göras på en bestämd tid, desto
mer stressad blir jag. Om jag arbetar på lördagen eller söndagen, vilket jag
ofta gör, är det nästan otänkbart att ha något annat på dagordningen. Då går
all energi till jobbet. Därför umgås jag sällan med människor på fritiden för
jag blir stressad av att vara tvungen att träffa någon på en viss tid. Och ska
de dessutom komma till mig blir jag stressad över vad jag ska bjuda på, hur
mycket jag ska bjuda på och över vad vi ska prata om. Jag tänker ofta att jag
skulle vilja umgås med människor och jag kan säga att vi kan väl ta en fika
någon gång, men sedan blir det aldrig mer och jag avböjer ofta i sista stund.
Typiskt Aspergers-beteende. Så om du som är min vän läser detta då kan du veta
att om du vill att vi ska träffas då får du ta initiativet och styra upp det
själv för annars blir det inte gjort. Till det här med socialt umgänge hör ju
också att det är väldigt tröttande för mig och jag tycker ofta att jag har nog
av den varan på jobbet.
Det här med högtider som jul, påsk, midsommar med mera har
aldrig varit någon stor sak för mig. Jag har känt mig ganska annorlunda, lite
felprogrammerad, som inte fattar storheten i helger och högtider. Det är i och
för sig ganska praktiskt eftersom jag ofta jobbar som mest då, men jag får
verkligen anstränga mig för att barnen ska få med sig någon slags känsla för de
här sakerna från sin uppväxt. Det handlar säkert inte bara om AS men det finns ändå
samband. Vi som har AS trivs som allra bäst i vardagen när saker följer sin
vanliga gång. Stora högtider bryter av rutinerna alldeles för mycket. Jag tror
också att det finns en koppling till att vi har ett ganska rationellt tänkande
och förhållningssätt till olika företeelser och inte är så sentimentala kring
skolavslutningar och luciatåg på dagis. För mig handlar det också om att det
finns så mycket förväntningar och förutfattade meningar om hur allting ska vara
på de stora helgerna, vad man ska äta och vad man ska göra osv. På senare år
har vi hittat vår egen nivå på firandet av högtiderna och det är oerhört
befriande, men allra bäst tycker jag nog det är när helgerna är över. På samma
sätt kan jag tycka att det är jätteskönt med semester men efter fyra veckor
räcker det, då mår jag toppen av att få börja jobba igen!
Även om jag skrev ovan att jag styrs av ett rationellt
tänkande betyder det inte att jag saknar känslor. Tvärtom! Ibland tror jag att
jag känner mer än andra, eller åtminstone att jag påverkas mer av känslor än
andra. Precis som jag inte har samma filter som andra mot omvärlden när det
gäller olika intryck verkar jag sakna filter för mina egna känslor. Är jag glad
så är jag jätteglad, jag skuttar, sjunger och tjoar, är jag ledsen så sänker
sig ett kompakt mörker över mig och jag blir seg och dyster, är jag arg kan jag
inte tänka på något annat och måste få utlopp för ilskan. Det är svårt för en
person med Aspergers att förställa sig. Det sägs ofta att vi inte kan ljuga men
det är väldigt olika. Jag kan ljuga väldigt bra men däremot har jag oerhört
svårt att förställa mig, det märks på mig om jag är uttråkad, irriterad eller
något annat. Det här är nog en förklaring till att jag är så öppen som person –
jag delar med mig av vad jag tänker och känner nästan oavsett vad det gäller
(men jag vill påpeka att även jag har gränser). Och framför allt har jag ett
stort mått av självdistans och självironi, vilket är en förutsättning för att
jag ska orka leva med mig själv. Jag kan bli fruktansvärt besviken på mig
själv, men jag kan också se det komiska i när jag ställer till det för mig och
hamnar i knasiga situationer.
Känslostormarna kan göra mig väldigt produktiv. Inte när jag
är tyngd av svårmodet, då orkar jag knappt ge barnen mat, men när jag är arg,
inspirerad eller glad då är jag fantastisk och bäst i världen, typ. Det är då
alla projekt dras igång och det är då jag avslutar halvfärdiga projekt. Och så
skriver jag. Jag mailar, skriver på Facebook och ibland bloggar jag. För när
jag är på G då är jag övertygad om att jag kan förändra världen
(förhoppningsvis till det bättre). De senaste månaderna har jag skickat mail
till bland andra Carl Bildt, ÅFF:s ordförande, några författare och till några
journalister på Corren förstås. Ja, till chefredaktören också. Jag blir väl snart
en sån som de suckar över vid kaffeautomaten. ”Nu har den där Elisabeth
Eriksson hört av sig igen.” Men det är inte bara för att klaga som jag skriver.
Jag skriver också till dem när de har gjort ett riktigt bra reportage eller när
det är något jag vill veta mer om. Det är kul med lokaltidningen att man kan ha
den kontakten mellan journalister och läsare. Man vet aldrig när en sådan
kontakt kan behövas. Det här hör såklart ihop med Aspergers-beteendet att alltid
säga vad man tycker. Det är också ett
uttryck för den kanske naiva tron att enskilda människor kan påverka.
Nu måste jag skriva något om Kejsarens nya kläder-syndromet.
Jag nämnde i ett tidigare inlägg att jag alltid har känt mig som barnet i den
kända sagan. Barnet som säger vad alla andra tänker, men som ingen säger. Det
här är något som gjort mig förvirrad och förbryllad ända sedan jag var liten
och det har följt mig genom livet och fått en del inte så roliga konsekvenser.
Det ser lite olika ut i olika sammanhang, men det kan till exempel vara så här.
Vi är på en kurs där ledaren talar om att efter maten ska vi göra en viss
övning. Jag tycker det verkar idiotiskt, eller åtminstone inte det bästa
alternativet man kan välja på, och vid kaffeborden hör jag hur väldigt många
andra resonerar som jag. Vid återsamlingen begär jag ordet och ifrågasätter
planen. Och det är nu det intressanta händer: ingen annan säger något! Efteråt
kommer de dock fram och talar om för mig att det var bra att jag tog upp saken,
men där och då fick jag stå ensam och vara den besvärliga människan.
Jag skulle kunna ge hur många exempel som helst på sådana
här situationer, stora och små. Som jag skrev häromdagen försöker jag verkligen
behärska mig och välja mina strider, men när en Aspergare ser ett systemfel så
kan hen inte tiga. För mig är det liksom ett sätt att bevara min heder. Jag
håller stenhårt på principen att om man inte har sagt ifrån när ett förslag
diskuteras så har man inte heller rätt att klaga efteråt. Men det är oerhört
frustrerande att ensam få ta hela striden när jag vet att det sitter en mängd
andra människor som tycker samma sak och ännu värre blir det när de kommer fram
och tackar efteråt. Då vill jag be dem fara och flyga. En dag kanske jag gör
det. Tills vidare är jag den besvärliga människan, som ifrågasätter stort och
smått och alltid vänder och vrider på saker. Det beror också på att vi med AS
ofta analyserar saker på ett annat sätt än andra och ser saker som inte andra
ser. Det kan vara både en tillgång och en belastning.
Ja det här var lite fler inblickar i vardagen, min vardag,
mitt liv. Det kanske verkar besvärligt och eländigt men det vill jag inte säga
att det är. Dessutom har jag ju genom min diagnos fått en förklaring till
väldigt mycket – det ska jag skriva mer om i nästa inlägg. Det gör att jag
också kan hitta nya och bättre sätt att hantera olika situationer. Just nu
ligger fokus på att hitta balansen mellan att gasa och bromsa. Å ena sidan
behöver jag hålla mig sysselsatt och kanalisera energin på vettiga projekt – å andra
sidan måste jag avstå från att hoppa på allt som verkar spännande, jag måste
hushålla med energin. Det är inte alldeles lätt att veta vad som är lagom.
Coming up
- Att få en diagnos i vuxen ålder
- Några ord om Försäkringskassan
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar