Jag kommer ut

Tjohej! Nu kommer jag ut! Garderobsdörren står på vid gavel och med  Lars Winnerbäcks Stort liv dundrande i högtalarna möter jag världen. Här är det inget skyggt rådjur som kikar fram, snarare en galopperande buffel som stolt störtar ut ur den trånga garderoben.

Tro nu inte att jag ska berätta något häpnadsväckande om min sexuella läggning. Inte heller har jag blivit vegan eller kristdemokrat och som feminist har jag ju kommit ut för länge sedan. Det här handlar inte om några val eller ställningstagande. Det handlar om vem jag är,  om frågor som efter ett halvt liv har fått ett svar, om att efter nästan fyrtio års irrande (hmm låter bekant på något sätt) äntligen ha fått en karta som stämmer överens med verkligheten. Egentligen är jag precis samma person som tidigare, och ändå är allt annorlunda. Så håll i er, för nu kommer det.

Hej, jag heter Elisabeth och jag har Aspergers syndrom.

Så nu var det sagt. Och jag kan tycka att det vore roligt att bara skriva den raden och inget mer. Haha, så mycket frågor och spekulationer det skulle bli. Det kommer det ju bli ändå, men en del av det hoppas jag kunna reda ut i den här texten. Men just nu tror jag att det redan snurrar hos en del av er som läser detta. Så jag slänger in en bild.

 

Så här kan det vara när man försöker förklara. Aspergers, vad är det? Det är väl bara en modediagnos? Förr i tiden var det minsann ingen som hade några bokstavskombinationer och det blev folk av dem ändå. Och förresten, du kan väl inte ha Aspergers, du är ju helt normal. Du kan inte tågtidtabeller utantill (vad vet du om det???)  och du kan föra ett samtal med en annan människa.

Ja, jag är helt normal. Och jag har Aspergers syndrom (AS). Jag är en högfungerande autist (HFA). Jag har en autismspektrumstörning (AST). Det är samma sak, bara lite olika sätt att beskriva det på, utifrån olika perspektiv. Ett par saker bör klargöras. Aspergers är inte en sjukdom. Det är ett medfött funktionshinder, en personlighetsvariation. Det kan inte botas och är inget som kan behandlas med mediciner.

Men hur i all sin dar har jag kommit på detta nu, gamla människan? Ja alltså, egentligen är det  inget nytt. Jag har bara inte haft något namn för det tidigare. Men i hela mitt liv har jag vetat att något varit ”fel”, att jag varit annorlunda. Jag klarade mig bra i skolan (det hade nog inte gått lika bra med dagens pedagogik och hyllade värden) men allt runtomkring var ett mysterium för mig. Jag kände mig hela tiden steget efter, försökte vara och göra som alla andra, men förstod ändå inte riktigt vad det var jag höll på med. Jag kände ofta att jag stod vid sidan av livet och tittade på, utan att förstå reglerna i det spel som pågick på planen. Alla andra verkade ha någon slags kod som jag inte hade. Det var något i själva levandets konst som jag inte fattade. Jag gick in i spelet genom att ta efter andra, men var alltid osäker på om jag gjorde rätt eller inte. Jag blev en jäkel på att imitera och att ljuga och låtsas. Ibland läser man helt osannolika berättelser om vuxna som aldrig lärt sig läsa men ändå liksom tagit sig igenom hela livet utan att bli ”avslöjade”. Så var det för mig. Ingen kunde ana vad jag gick igenom, hur jag uppfattade tillvaron.

Men det kostade. Det är här som begreppet högfungerande autist är så bra. Jag är högfungerande. Jag klarar av nästan vad som helst som livet kräver av mig, men allt är inte bra för mig. Det finns saker jag helst ska undvika. Jag brukar säga att jag klarar av saker som jag inte vet att jag inte kan. Lite som den flygande humlan, ni vet, men det kräver en enorm mängd energi att leva så. Och till slut fanns ingen energi kvar. Så här är det: Många (i synnerhet kvinnor) som har odiagnostiserad Aspergers drabbas av depressioner bland annat för att det bryter ner en när man inte förstår livet. Och att sedan lägga all energi man har och lite till på att fungera i denna obegripliga tillvaro, och att ständigt översköljas med intryck håller inte i längden. Till slut drabbas man av utmattningsdepression. Jag har varit med om båda sorterna men förra året kraschlandade jag totalt. Sedan dess har jag långsamt segat mig tillbaka till en fungerande tillvaro. Och här är jag nu. För ett par veckor sedan godkände Försäkringskassan ansökan om att byta ut min sjukpenning mot halv sjukersättnig. Jag är alltså sjukpensionär på halvtid, även om just det ordet inte längre används. För min läkare och jag är överens om att jag inte kan arbeta mer än halvtid om jag ska hålla i längden och inte drabbas av fler långvariga depressioner. När jag har arbetat mina fyra timmar behöver jag gå hem, lägga mig i sängen, stoppa i öronpropparna och stänga av allt en stund. Jag sover sällan, men jag måste få det att sluta snurra av alla intryck. För att ha Aspergers är att leva utan vanliga filter, jag tar in så mycket mer än andra av ljud och ljus och andra intryck. Särskilt känslig är jag för mycket ljud. Jag hör ljud som nästan ingen annan hör. Det är ganska tröttsamt att alltid höra ljudet av lysrör, fläktar och kylskåp. Men om jag får min vila så orkar jag vara mamma sedan. Jag orkar leva. Jag behöver inte vara fullkomligt urlakad, så som jag blir om jag är bland människor en hel dag.

Men vad är egentligen Aspergers syndrom? Det finns olika beskrivningar, men här är en som jag hämtat ifrån Autismforum och som jag tycker är ganska bra.

När jag förra året fick min diagnos, eller egentligen redan innan, så kände jag att de här beskrivningarna stämde bra på mig men samtidigt var det väldigt mycket som inte stämde alls. Hur kunde det komma sig? Jodå, här fick feministen Elisabeth vatten på sin kvarn. Diagnoskriterier och andra beskrivningar av Aspergers är till stor del formulerade utifrån hur det yttrar sig hos pojkar och män. Där har vi också en del av förklaringen till att det är färre kvinnor som får diagnosen. Min räddning blev en australiensisk forskare som heter Tania Marshall. Hon arbetar med att identifiera och beskriva hur kvinnor med Aspergers fungerar, och varför kvinnor och tjejer flyger under Aspergers-radarn. När jag läste hennes beskrivningar föll allt på plats. Läs gärna hennes texter, framför allt den här som beskriver Aspergers hos kvinnor, den här som handlar om varför man ofta missar att tjejer har Aspergers, och inte minst den här som beskriver olika myter om Aspergers.

Och nu då? Ja nu har livet part II börjat för min del. Jag lär mig fortfarande saker om mig själv, om hur jag fungerar, om vad jag ska undvika, vad som är mina svårigheter men också vad som är mina styrkor. För även om Aspergers är en funktionsnedsättning så innebär det ofta att man är bra på många saker. Att jag skriver det här beror på att jag en gång för alla vill förklara hur saker ligger till, men också på att det finns så mycket fördomar och missuppfattningar kring psykisk ohälsa och neuropsykiatriska funktionshinder. Det här är mitt sätt att bidra till en större öppenhet. Jag tror att många av er som läser detta har en mängd frågor kring vad jag skriver. Ställ frågorna, här eller på Facebook eller på mail. Jag ska försöka svara, kanske blir det ett blogginlägg med frågor och svar,  men respektera också om jag av olika skäl inte kan svara på allt och kanske inte just nu. Längre fram kommer jag också att skriva om vad Aspergers innebär just för mig.

Slutligen, man skulle kunna tänka att det vore en hård dom att plötsligt få en sådan här diagnos, att inse att man har ett funktionshinder. Men vet ni, det är precis tvärtom. Nu kan det bara bli bättre!