Demonerna

Jag kan på ett sätt förstå dem som tycker att hösten är mysig. Så befriande kravlös i jämförelse med sommaren då vi ska exponera våra kroppar och överträffa varandra när vi delar bilder av sommarstugor, solnedgångar, badande barn och fantastiska kvällar vid grillen i goda vänners sällskap.

Nu är det mörkt och ruggigt, vi kan skyla oss i bylsiga kläder, tända ljus och grotta ner oss i böcker, filmer, pyssel eller vad det nu är. Och ändå är vi långt ifrån snöskottning och overallstrider på morgnarna.

Ja, jag kan förstå tjusningen. Jag kan stundtals dela den. Men nu börjar också för mig en halvårslång strid mot demonerna. Allt det gråa gör mig passiv, trött och missmodig. Som om mina porer är genomsläppliga och suger åt sig mörkret. Jag måste vara på min vakt hela tiden för att inte uppslukas helt.

Mina depressioner är inte årstidsbundna men mörkret ökar min sårbarhet. D-vitamin, promenader i det dagsljus som finns och endorfinkickar efter fysisk aktivitet hjälper bara till viss del. Det handlar inte bara om kemi och biologi. Mörkret är också psykologiskt. När inte ens dagen kan frambära ljuset vacklar mitt hopp. Och det är det gråa som är det värsta. När dagen aldrig ljusnar. Ofta mår jag bättre på kvällen när det är mörkt på riktigt.

Det gråa är det som letar sig in och sveper mig med. Det som jag måste skydda mig emot.

Idag kom ljuset i form av en hälsning från en härlig vän. I brevlådan låg ett kort från en syster som också är halv sjukpensionär. Det är ju ett elände att det är så. Men vi väljer att skratta åt eländet. Med basker, rejäl handväska och foträta skor ska vi minsann visa demonerna och alla andra. Livet är inte det värsta vi har.

Med Eden bakom ryggen

Plötsligt föll alla löv till marken.

De träd som nyss var sprakande av färg, är nu inget annat än kala grenar, kala stammar. Som döda monument över något som varit. Spretande,  sorgliga, vilsna.

Det är så här det ser ut. Bakom de svepande slöjorna. Naket. Skarpt och omedgörligt.

Som i Eden efter fallet.  Då kunskapen uppenbarade sanningen. Den osminkade verkligheten.

Outhärdligt.

Eden. Lustgården. En plats för lust och liv. Men nu är livet borta. Och lusten. För allt det vackra har blåst bort och förmultnat.

Kan jag leva där? I minnena. Kan jag låtsas att livet och färgerna finns kvar? Till vilken nytta? Det är inte min plats längre. Någon har kvävt livet. Och lusten. Och när jag förstod det åt jag av kunskapens svårsmälta frukt.

Finns det något att vänta på? Kommer det en Gudsvind som blåser in nytt liv? Kan de förtorkade benen få kropp och resa sig? Kan det bli nya kroppar som värker och verkar?

Eller återstår det bara att gå och låta dörren slå igen bakom ryggen. Finns mitt paradis någon annanstans? Kanske bär jag det med mig, som ett frö att så på den plats där jag slår mig till ro. Något jag får vårda och låta växa.

Och vid Eden står änglarna och vaktar med svärd. För du ska inte besöka gamla paradis.

Det här är mina ord. Jag anförtror dem åt dig. Du får ta emot dem om du vill. Men minns att det du läser inte är vad jag har skrivit. Det du möter är din egen tolkning.

Papphammar, släng dig i väggen!

Det finns morgnar då jag vaknar och till min förvåning finner att min hjärna har åkt på semester. Utan mig. Är inte det höjden av fräckhet? Vad kan en halvskabbig gammal hjärna ha för nöje av paraplydrinkar och hotellfrukostar? Jag begriper't inte. Nåväl, i morse var det en sådan morgon.

Jag kände direkt under morgonbestyren att detta var en dag då det vore bäst för alla om jag hade stannat kvar i sängen (och inväntat hjärnans återkomst). Detta var dock inget valbart alternativ. Jag funderade också på vad det kunde bero på att jag var så väldigt långt inne i dimman. Hade det varit igår morse hade jag inte varit ett dugg förvånad kan jag säga... Att hälsa på en vän i Stockholm och pladdra bort sisådär åtta  timmar var både roligt och välgörande men jag undrar fortfarande om det verkligen kan rymmas så mycket vin i bara en flaska... och om restaurangen vi sedan var på är Sveriges mest generösa... just med vin alltså... Men i morse kunde jag inte skylla på bergens druvor. Jag kan inte förklara det med något annat än att det var ren hjärntrötthet, inte ovanligt för oss med AS. Igår satt jag instängd hela dagen i  ett fönsterlöst rum med ett gäng barndiabetesläkare och diskuterade kvalitetsregistret SWEDIABKIDS, ett samtal som på mer än ett sätt låg bortom mitt förstånd.  Så visst kan jag förstå att det fick konsekvenser idag.

Anyway, det var bara att tuta och köra. Troligtvis skulle ingen märka min hjärnbrist. Jag funderade på om jag skulle hämta ut några paket på ICA eller inte, efter att jag lämnat barnen i skolan.  De senaste dagarna har jag hunnit få två SMS och ett brev om att olika paket hade kommit. (Ja jag älskar nätshopping.) Jag bestämde mig för att hämta paketen, och att passa på och köpa lite mjölk och äpplen trots att jag egentligen inte hade tänkt att handla idag. Inne på ICA stegar jag fram till paketutlämningen och tar fram avin som kommit med posten och.... näpp, inget mer. Mobilen som rymde de två SMS:en med de två magiska koderna jag behövde för att få ut mina andra paket,  ja den låg kvar hemma. Så utflykten var typ förgäves för enda anledningen till att jag åkte till affären överhuvudtaget var ju för att hämta ut paketen. Nu måste jag dit imorgon igen.

Ja det är ju sånt som händer. Mig händer det ganska ofta. Redan här tyckte jag att det var bevisat att jag borde ha skippat den här dagen,  det kändes som att alla möjliga slags olyckor skulle kunna hända. Men jag hade ett möte inbokat i Linköping så jag fick snällt fortsätta enligt planen, vilken rymde ett besök i simhallen när jag ändå var i storstaden.  Och håll i dig nu för nu ska jag beskriva något som bara kan hända mig.  Bortsett från småsaker som att jag först inte kom in utan fick be om hjälp att komma igenom grinden (jag hade vänt och vridit på kortet på alla tänkbara sätt, utom det rätta...) och att jag höll på att gå in i herrarnas omklädningsrum lyckades jag med följande:

Jag hade ordentligt tagit fram en 10-krona till skåpet i omklädningsrummet.  När jag hade valt ett skåp lade jag den direkt i låset för att jag inte skulle slarva bort den eftersom jag är fenomenal på att förlägga saker. Sedan började jag klä av mig, jag satte telefonerna på ljudlöst, jag tog fram ytterligare en 10-krona till det lilla värdeskåpet inne i simhallen för det står jättemånga skyltar att man inte ska lämna värdesaker i de vanliga skåpen, jag tog av klockan och Frälsarkransen och lade i en av skorna för att inte glömma dem i skåpet, jag plockade ihop de värdesaker jag skulle låsa in i det lilla skåpet och var redo att låsa och gå därifrån, jag skulle bara ha koll på var den där 10-kronan till värdeskåpet var någonstans. 

Den var borta.

Och jag hade den ju nyss i handen.

Så jag fick ta fram min kjol igen, kanske hade jag lagt den i fickan. Nej. Jag skakade försiktigt på alla kläder,  jag kollade i skorna, jag gick igenom alla fack i handväskan och alla små portmonnäer jag har i handväskan.  Ingen 10-krona.

Till slut fann jag den.  Jag hade ordentligt lagt den i låset till skåpet.  Där jag redan hade lagt den första 10-kronan. Fiffigt! Jag suckade över att jag alltid är så himla förvirrad, men nu skulle jag äntligen kunna gå och duscha och börja simma. Trodde jag. Det visade sig att låsen på skåpen är gjorda för ett mynt. Inte två och inte tre. Antalet mynt ska endast uppgå till ett, ett är den mängd som gäller, ja sannerligen, ett ska myntet vara. Om någon idiot av någon obegriplig anledning lägger i ett mynt till så får vederbörande skylla sig själv ty det går icke att låsa dörren så att man sedan kan låsa upp den och därmed låta det första myntet falla ner i därtill avsedd uppfångningsanordning. Nej. Två mynt är ett för mycket och det går icke att låsa och det går icke att  försöka fiska upp det senast ilagda myntet. Jag har försökt. 

Nu började det bli lite jobbigt. Vad gör man? Tar på sig kläderna och går därifrån?  Går ut till receptionen och erkänner sin enorma klantighet? Letar upp en ny 10-krona och flyttar alla sina pinaler till ett annat skåp? Nej, så lätt tänker jag inte ge mig!  Nu ska den ut! Det borde inte vara omöjligt att få upp den. Var är mina nycklar? Jag började lirka och trixa för att få ut det senast ilagda myntet under det att jag försökte se helt normal och sansad ut då någon passerade. Nej det var omöjligt. Jag försökte låsa igen. Nej. Jag lirkade, jag försökte låsa, jag lirkade,  jag försökte låsa, jag... ja du förstår.  Så äntligen! Yes! Jag lyckades peta den så mycket åt sidan att det första myntet föll ned i rätt position för att kunna låsa. Nu behövde jag endast låsa upp, ta ut den första 10-kronan,  låsa igen, låsa upp, ta ut den andra 10-kronan och sedan skulle jag stå med båda mynten i handen redo att börja om och göra rätt. En lysande plan. Och de första stegen fungerade.  Jag fick ut den första. Sedan var det stopp.  Den andra hade fastnat i det läge dit jag hade petat undan den. Och där satt den fast. Nu började jag bli riktigt irriterad vilket resulterade i att jag blev alltmer våldsam men myntet verkade bara fastna ännu hårdare. Hur är det möjligt? Hur bär jag mig åt? Finns det någon annan som lyckas med såna här saker hela tiden?  Men plötsligt händer det! Det rasslar till och myntet faller på plats. 

Äntligen kan jag packa in mina saker igen, göra mig i ordning och fortsätta simhallsbesöket som om inget hade hänt.

Och jag är övertygad. Det här är sånt som bara händer mig.

Slutligen några ord om Försäkringskassan. Eller, ganska många ord faktiskt...

Jag tror att detta blir det sista blogginlägget i mitt ”komma ut-projekt”, även om jag självklart kommer att fortsätta blogga om Aspergers ibland. Det är omöjligt att skriva allt detta utan att också ägna ett inlägg åt Försäkringskassan. Faktum är att när jag ställde en fråga på Facebook i somras där jag bad mina vänner att ge mig bloggutmaningar och komma med förslag på ämnen att skriva om, så var det en av mina vänner som föreslog att jag skulle skriva om Försäkringskassan. Då bestämde jag mig för att jag skulle vänta med det tills mitt ärende var klart och jag hade fått beslut. Det har jag fått nu och här kommer alltså den osminkade berättelsen om mina erfarenheter av Försäkringskassan, a k a FK.

Först av allt några grundförutsättningar att ha i bakhuvudet under fortsatt läsning:

·         Jag vet att vi har ett oerhört generöst sjukförsäkringssystem i Sverige, även en fantastisk föräldraförsäkring och andra ersättningar som vi kan få via FK, till exempel vårdbidrag för barn med olika funktionshinder. Jag är väldigt tacksam för dessa trygghetssystem i vårt samhäll.

·         Jag vet att det inte är FK som bestämmer reglerna kring sjukförsäkringen (och andra ersättningar) utan att de bara administrerar det hela. För enkelhetens skull kommer jag här ändå att tala om ”FK:s regler”.

·         Jag vet att handläggarna bara gör sitt jobb och att det ofta inte är de som beslutar i olika ärenden.

·         Jag vet att FK är en hårt belastad myndighet och att handläggarna har en stor arbetsbörda.

·         Jag tror att det är av minimal betydelse för hur sjukförsäkringssystemet ser ut vilken ”färg” regeringen har.

Utifrån detta vill jag ge några reflektioner kring mina erfarenheter av FK, dels som långtidssjukskriven (2 ggr), dels som förälder till ett barn med en allvarlig sjukdom. Till detta kommer också otaliga ansökningar om föräldrapenning och tillfällig föräldrapenning. Jag anser därmed att jag under de senaste tio åren har haft goda möjligheter att bilda mig en uppfattning om FK. Det kommer bli en del negativa påståenden – därför vill jag understryka den första punkten ovan. Jag är tacksam för de möjligheter till ersättning vi har. Däremot är jag galen på den myndighet som förvaltar systemet.

 

Till FK:s försvar ska sägas att de är bra på att använda nya kanaler för information. Deras hemsida är tydlig och har bra funktioner, de erbjuder många olika sätt att kontakta dem, och deras sidor på Facebook där man kan ställa frågor inom vissa områden är jättesmarta. Men vad jag inte förstår är varför man är så inkonsekvent. Överallt, på hemsidan, i tidningsannonser, i informationsfoldrar och inte minst i de brev jag får från FK propagerar de för att man ska sköta sina ärenden på nätet. Det spar tid och det spar på miljön och har även andra fördelar. Varför löper man inte linan ut? Varför är det då så mycket jag INTE kan göra på nätet? Varför kan jag fylla i vissa blanketter och signera med e-legitimation, men inte alla? Det är för mig ett mysterium och en typisk sån grej som triggar igång min Asperger-hjärna. Istället ska jag skriva ut blanketten, fylla i den med mina oläsliga kråkfötter, hitta ett kuvert, köpa ett frimärke, ta mig till en brevlåda och skicka den till Östersund där den ska läsas in elektroniskt för att min handläggare i Linköping ska kunna läsa den. Vore det inte enklare om jag fyllde i den direkt på nätet? Då skulle handläggaren ha uppgifterna omedelbart.

Det här blev extra irriterande i samband med en händelse i somras. Jag hade då  väntat i över fem månader på  ett beslut som jag från början fått besked om skulle ta max fyra månader, (mer om detta senare). Plötsligt dimper det ner ett papper i brevlådan med en blankett som jag uppmanas fylla i OMGÅENDE för att handläggaren ska kunna gå vidare med ärendet. Tonen är som vanligt hotfull och det är underförstått att om det nu inte händer något i ärendet så är det minsann mitt eget fel som inte lämnar in de erforderliga uppgifterna. Blanketten gick ut på att jag skulle uppge om jag hade varit bosatt utomlands och om jag hade arbetat utomlands. Nu kan det hända att jag tänkte som så att om jag har väntat och väntat i nästan ett halvår utan att FK  hör av sig, då kan det knappast vara akut. Kanske prioriterade jag inte den blanketten när jag trött och slutkörd kom hem från jobbet och fann den i brevlådan. Kanske orkade jag inte fylla i den förrän nästa dag. Så kan det mycket väl ha varit. Faktum är att det var precis så. Det var också så att jag inte hade lust att sätta mig i bilen enkom för att köra iväg till den enda postlådan i Åtvidaberg som ännu inte var tömd den dagen, utan jag skickade den först dagen därpå när jag ändå passerade en postlåda. Det medförde att om vi kallar den dag då jag fick blanketten för dag 1, så kom den fram till Östersund på dag 4. Jag tycker att det är inom ramen för begreppet omgående. I synnerhet med tanke på att det inte precis hade varit någon panik från FK:s sida att hantera ärendet tidigare. Men se, redan på dag 3 hade jag ett ilsket meddelande på min mobil där handläggaren talade om att jag verkligen måste skicka in blanketten genast! Jag kan tycka att det var lite onödigt. Dessutom -  om jag hade kunnat fylla i blanketten elektroniskt och signera med e-legitimation så hade hon ju haft svaret på dag 1. Eller hur? 

 

Sedan gick det ytterligare någon månad innan det var dags igen. Nu skulle jag OMGÅENDE meddela EXAKT hur många timmar jag arbetade varje vecka och EXAKT hur timmarna fördelades på veckans dagar. Dessutom skulle jag redogöra för EXAKT hur stor min månadslön var – vilket jag redan uppgav på den blankett jag skickade in ett par månader tidigare. Då uppstår några frågor. Varför begär man inte in alla uppgifter med en gång istället för att dutta på det här viset?. Det borde rimligtvis vara enklare för handläggaren att arbeta med ärendet om alla uppgifter fanns samlade redan från början. En annan fråga är vad man vinner på den här hotfulla och otrevliga tonen i alla sammanhang. När en person har kontakt med FK är man ofta i en utsatt situation. Man är sjuk, orolig, man har dålig ekonomi, man är utmattad efter att ha tagit hand om ett svårt sjukt barn och så vidare. Dessutom är man rent faktiskt i ett psykologiskt underläge gentemot den myndighet som besitter så mycket makt att avgöra ens framtida ekonomiska förutsättningar. Den maktposition som FK har borde förenas med en varsamhet i kommunikationen. Man kan vara tydlig utan att vara otrevlig. Man kan vara förstående utan att vara flummig. Jag förstår att det måste vara jättejobbigt att arbeta som handläggare när människor blir arga, besvikna och förtvivlade och skäller och är otrevlig mot budbäraren. Men faktum är att det som oftast väcker min ilska är bemötandet och attityden snarare än innehållet i budskapet.

Det brev jag fick den här gången var också ett oerhört tydligt exempel på ett dilemma jag haft ända sedan första gången jag sökte tillfällig föräldrapenning för vård av sjukt barn. Försäkringskassans hela system utgår ifrån att alla människor arbetar måndag-fredag kl 8-17. Att man kan ha oregelbundna arbetstider fungerar inte i deras värd av blanketter och formulär. Hur man än gör blir det fel, och så är det också när jag ska skriva EXAKT hur min arbetstid fördelas under en vecka. Grejen med mitt yrke är att ingen dag, ingen vecka och ingen månad är den andra lik. Men i systemet är allt fyrkantigt. Så antingen gör jag uppror mot systemet och bli utan ersättning eller så får jag göra en högst poetisk tolkning av begreppet EXAKT.

 

 

Joråsåatt, det är viktigt att fylla i alla papper rätt och skicka in dem i god tid, helst innan man ens fått dem. Till exempel när det gäller det här med utlandsvistelser. Jag har varit långtidssjukskriven i två perioder de senaste fem åren och haft anledning att fylla i blankett nr 7430 ett antal gånger. Den måste man fylla i för att få behålla sin sjukpenning när man är utomlands. Vart du ska, varför du ska dit, hur du tar dig dit och var du ska bo ska rapporteras, och så ska man få ett godkännande från högheligaste FK. Annars kan det hända att din sjukpenning dras in (hotet hänger över dig). Eftersom en person med AS är pliktskyldig och noga med att regler är regler och regler är till för att följas, så har jag nogsamt fyllt i denna blankett (som faktiskt kan fyllas i elektroniskt) i god tid före utlandsvistelsen. Någon gång har jag fått ett skriftligt svar att det är ok, några gånger har jag fått regelrätta förhör på telefon kring utlandsvistelsens detaljer men vid några tillfällen har jag inte fått något som helst svar. Och då undrar ju vän av ordning, som en Aspergare ofta är, om det är så att reglerna bara gäller mig medan myndigheten själv inte har några som helst skyldigheter att följa sina åtaganden. Hur ska jag kunna känna förtroende för myndigheten när de inte sköter sin del av det hela?

Och med det har vi kommit fram till det som är min allvarligaste kritik – den totalt oacceptabelt långa handläggningstiden. Redan tidigt under förra hösten slog min läkare fast att det inte var rimligt att jag skulle arbeta heltid igen. Hon menade att min arbetsförmåga var permanent nedsatt till hälften. Vi behövde dock invänta min NP-utredning för att ha tillräckligt underlag för att gå vidare med det. I november fick jag min diagnos, i början av december var jag på stormöte med läkare, psykolog, två representanter från min arbetsgivare, handläggaren på försäkringskassan och handläggare från arbetsförmedlingen. Nu skulle min framtid avgöras. Handläggaren från arbetsförmedlingen var med eftersom reglerna säger att redan efter sex månaders sjukskrivning så ska ens arbetsförmåga prövas mot hela arbetsmarknaden. Alltså – om du inte kan utföra något jobb hos din arbetsgivare men skulle kunna utföra något annat arbete så ska du söka ett sådant jobb istället. För mig eller snarare för min läkare gällde det alltså att bevisa att jag inte kunde arbeta mer än halvtid även om jag bytte jobb. Läkaren och psykologen var kanonbra och tydliga på det här mötet, och handläggarna från FK och AF verkade uppfatta vad det rörde sig om. Alla var vi överens om att lösningen för mig var att få halv sjukersättning (f d sjukpension) och att mitt halvtidsjobb skulle anpassas efter mina förutsättningar. Vad som krävdes nu var att läkaren skickade in ett intyg om detta till FK och sedan skulle mitt ärende kunna behandlas. Vi frågade hur lång tid det kunde ta och då sa handläggaren att deras målsättning var att ett sådant ärende skulle behandlas inom 120 dagar. Nu ska man vara medveten om en sak. Vi som har AS lägger den typen av uppgifter på minnet. Det är ett exempel på sådan tydlig, konkret information som vi kan hänga upp tillvaron kring. Jag såg alltså framför mig att jag under våren skulle få ett besked om min framtid, och jag visste att fram till det beskedet kom så skulle jag inte få någon riktig ro. För ända tills allt detta var klart fanns ju oron inför risken att FK skulle avslå ansökan. Det skulle innebära att jag antingen fick arbeta halvtid och vara utan ersättning från FK för resten av tiden, eller att jag fick gå upp på heltid med den överhängande risken att mycket snart bli sjukskriven igen. Det handlade alltså både om ekonomi och hälsa. Innan detta var klart kunde inte heller min arbetsgivare göra något åt min tjänst och den halvtid som jag inte arbetade. 120 dagar kändes oändligt långt, men ändå uthärdligt.

Den 4 december hade vi mötet. Först den 16 januari skickade min läkare in intyget. Över en månad hade nu gått innan vi ens kunde börja räkna ner de 120 dagarna. 120 dagar – ca 4 månader. Innan maj månad var slut skulle jag få mitt besked. Trodde jag. Under våren hade jag kontakt med min handläggare några gånger (till exempel inför utlandsvistelser…) och jag frågade hur det hade gått. Svaren blev svävande. ”Njaee det har väl inte hänt så mycket…”. ”Nähä” sa jag ”du menar att mina papper ligger och samlar damm någonstans?” ”Njaee det är väl ett drastiskt sätt att uttrycka det… men… jaaa… så skulle man kanske kunna säga…” Då påpekade jag att nu hade ganska många av de där 120 dagarna gått – och då minsann fick jag veta att någon sådan regel minsann inte fanns! Jag påpekade att vederbörande själv sagt detta i december men det ville personen inte kännas vid. ”Det gäller bara om det är du själv som ansöker om sjukersättning.” ”Jaha, skulle jag alltså ha gjort det då? Skulle det ha gått snabbare?” Svaret är oslagbart. ”Nä. Det hade ändå inte spelat någon roll.”

Nu måste vi göra en liten avstickare i resonemanget och påminna oss om något som är extremt viktigt när det gäller kommunikation med en person som har AS. Man måste vara tydlig. Man måste stå fast vid vad man har sagt. Man måste vara konsekvent. Allt detta bryter handläggaren mot i det här läget. Och meddelar dessutom att det för närvarande inte går att säga när de kommer ha tid att ta tag i mitt ärende. Så jag fortsätter att vänta och nu har jag inte ens de där 120 dagarna att hålla fast i. Jag flyter omkring i ett ingenmansland där jag inte vet någonting om hur min framtid ser ut. Det är oerhört påfrestande för en människa med AS där ramar och trygghet är så viktigt. Inte konstigt att jag vid det här laget mår mycket dåligt. Den 5 juni har jag kontakt med handläggaren igen som meddelar att man fortfarande inte tagit tag i mitt ärende men att det nu har lämnats över till en annan handläggare som tydligen ska ha mer tid. ”Så innan sommaren bör du kunna ha ett besked.” Innan sommaren? Det är alltså den 5 juni – för mig har sommaren börjat då. Man kanske menar innan sommaren 2015? Väntan fortsätter och sedan vidtar den osannolika brevväxling jag tidigare redogjort för. Den 18 september kom beslutet om att jag från och med oktober får min sjukpenning utbytt mot halv sjukersättning.

Det tog alltså sju månader att behandla mitt ärende. Sju månader som för mig var psykisk tortyr. Och värst av allt är att jag har flera bekanta som har väntat betydligt längre än så. Hur är det möjligt? Vi har så mycket att göra säger Försäkringskassan. Ja det har ni säkert. Men jag köper inte det argumentet. Det måste vara något fel i hela systemet om det släpar efter så här. Och då återkommer jag till vad jag tidigare skrivit. Jag kan enkelt identifiera tre punkter där det går att effektivisera processen och på så sätt frigöra tid för handläggarna

1.      Begär in alla uppgifter med en gång. Då behöver man inte lägga tid på att skicka ut en massa nya brev hela tiden vilket också spar pengar.

2.      Om man väntar lite längre innan man ringer och jagar folk som inte har skickat in papper samma dag de fått dem så spar man också tid. För om man väntar två dagar till så kanske pappren kommit in.

3.      Om alla intyg går att fylla i elektroniskt så kommer de in snabbare, det borde rimligtvis också bli en enklare hantering så att man kan omfördela resurser. (Någon tar väl hand om alla papper som skickas till Östersund.)

Det här är tre superenkla saker att förbättra . Hur många stora saker som kan förbättras och effektiviseras vågar jag inte ens drömma om. Men Försäkringskassan är liksom en egen värld, som medborgare är man helt utlämnad åt dem och deras metoder, och det finns ingen konkurrens som kan trigga dem att bli bättre. Tragiskt. Mitt förtroende för denna inrättning fortsätter därmed att krympa.

Att få en diagnos sent i livet

Finns det någon poäng med att få en Aspergers-diagnos när man är nästan 40 år? Skulle du önska att du hade fått diagnosen tidigare? Vad innebär det egentligen att få en diagnos? I det här inlägget tänker jag fundera lite kring de här frågorna. Återigen vill jag påpeka att det här är min berättelse, min sanning. Det är inte likadant för alla. Och min utgångspunkt är att vi alla kan påverka vår situation, inte i vad som händer oss utan genom hur vi förhåller oss till det. Bara det faktum att jag bloggar om allt detta är ett val, ett förhållningssätt.

 

Tänk dig att du söker vård upprepade gånger för huvudvärk. Du får olika mediciner, du får avslappningsövningar, akupunktur och massage. Men huvudvärken kommer tillbaka. Till slut visar det sig att din syn är dålig, du behöver glasögon. Huvudvärken var inte grundåkomman, den var ett symptom på något annat. Hur känns det? Kanske blir du arg för att ingen kommit på att testa synen tidigare. Eller så är du glad att äntligen få en förklaring. Och kanske är du tacksam att det inte var något allvarligt. Du väljer ditt förhållningssätt.

För mig handlar det inte om huvudvärk.  Istället var det depressioner som återkom i olika omfattning. Av en ren händelse snappade en klok vän upp något jag sa och väckte tanken om Aspergers syndrom. Idén avfärdades först av läkarna, men efter ett antal påtryckningar och inte så lite kamp fick jag göra en neuropsykiatrisk utredning vilket ledde till att jag slutligen fick min diagnos. Jag har absolut anlag för att bli deprimerad, men till stor del är depressionerna en följd av min Aspergers. Och nu när jag vet det har jag dels fått en förklaring till väldigt mycket i min historia, dels har jag fått kunskap som gör att jag förhoppningsvis kan skydda mig från allvarliga depressionsskov i fortsättningen. Detta är hela poängen med diagnosen för mig. Varken mer eller mindre. En förklaring och en hjälp att leva ett gott liv. Men jag ska utveckla det lite till.

 

Önskar jag att jag hade fått diagnosen tidigare? Åh vad svår den frågan är. Jag är verkligen inte klar med den. Även om jag formellt fick min diagnos för snart ett år sedan så var det först när Försäkringskassan häromveckan ”bekräftade” diagnosen genom att bevilja sjukersättning, som jag började ta in vidden av det hela. Så det är på sätt och vis ganska nytt. Om ytterligare ett år kanske jag resonerar annorlunda, men idag tänker jag så här.

Å ena sidan: Om jag hade fått en diagnos tidigare så hade jag sluppit mycket lidande. Så är det bara. Jag hade kanske kunnat använda mina resurser smartare så att jag hade kunnat jobba heltid eller åtminstone 75%. Det vet man inte. Jag hade med största säkerhet fått bättre hjälp och kunnat må bättre när barnen föddes och när de var små.

Å andra sidan: Det är fullt möjligt att en tidig diagnos skulle ha medfört att jag levt ett mycket mer begränsat liv, att både jag och omgivningen hade fokuserat mer på svårigheter än på möjligheter. Det kan mycket väl hända att jag helt valt bort barn och familj om jag fått diagnosen när jag var ung, och så fattigt mitt liv skulle vara utan mina barn! Hade jag fått diagnosen som tonåring hade jag troligtvis inte gett mig i kast med en lång akademisk utbildning som syftade till att få ett yrke med jättemycket sociala kontakter. Därmed skulle jag inte haft det jobb jag har idag, och inte ha de erfarenheter jag nu har.

Detta kan man vända och vrida på i all oändlighet och det kan aldrig bli annat än spekulationer. Jag återkommer därför till förhållningssättet. Jag lever här och nu och kan inte göra något åt det som varit. Jag kan tillåta mig att sörja över en del saker men fokus måste vara nutid och framtid – inte dåtid. Och det viktigaste med att få diagnosen är att jag kan få verktyg att leva ett gott liv i framtiden.

I mina journaler står det att jag har Aspergers syndrom trots att man egentligen håller på att lämna det namnet. Istället talar man om det som en autismspektrumstörning bland många varianter. Ibland används också begreppet högfungerande autism. Begreppen glider i varandra och vilket man använder handlar till exempel om hur svårigheterna yttrar sig och om vad man själv känner sig bekväm med. Många ryggar tillbaka för begreppet autism och tycker att Aspergers låter lite mindre avskräckande.

Några saker vill jag trycka på när det gäller själva begreppet och diagnosen i sig. Ibland sägs det att det är en modegrej det här med att ge människor diagnoser, etiketter, stämplar eller vad man nu kallar det. Jag anser (föga förvånande) att det är fel. För det första är AS ingen diagnos man får utan vidare, det är först efter en omfattande utredning den ställs och kriterierna är väldigt tydliga. För det andra är det ett medfött funktionshinder och inget som beror på uppfostran, miljö, allergier eller något annat. För det tredje så kan AS inte behandlas med något läkemedel så konspirationsteoretikerna som hävdar att det är läkemedelsindustrin som ligger bakom alla diagnoser kan gå hem och putsa vidare på foliehatten. Däremot kan vissa personer behöva läkemedel mot något av de problem som AS orsakar för just dem, men det är en annan sak. Dessutom är det inte ovanligt att man också har andra sjukdomar eller funktionshinder där läkemedel kan vara en hjälp.

Men varför är det plötsligt så många som får diagnoser som till exempel Aspergers syndrom och ADHD? Är det vanligare nu än förut? Jag tror inte det, men jag tror att så som vårt samhälle fungerar nu så blir dessa personer, jag bland annat, mer sårbara. Våra problem märks mer idag, och det är en avgörande faktor för att man ska få en AS-diagnos i vuxen ålder, att man har betydande svårigheter i vardagen. Den här diskussionen tror jag ska få bli ett eget inlägg, men som ett exempel kan jag nämna att jag troligtvis inte skulle klara mig särskilt bra i skolan idag när så mycket handlar om entreprenörskap, att söka sin egen kunskap, att formulera sina egna mål och så vidare. Så det är tur att jag är så gammal som jag är. Till dig som förfasas över att så många får denna diagnos kan jag bara säga en sak. Vänta bara tills svenska läkare och psykologer inser hur många odiagnostiserade kvinnor det finns bara för att man inte fattat hur AS yttrar sig hos kvinnor. Då kommer det plötsligt att krylla av aspiesar vart du än vänder dig!

Formellt räknas alltså AS som en funktionsnedsättning men även det begreppet är omdiskuterat. Det är många med AS som är helt emot att använda det. Kanske får man skilja mellan funktionsnedsättning i formell bemärkelse och i praktisk bemärkelse. Genom att jag har en funktionsnedsättning har jag rätt till hjälp av vuxenhabiliteringen. Vilken hjälp man får beror självklart på vad man har för svårigheter, men för många med Aspergers handlar det om att få hjälp med rutiner för att få olika saker i vardagen att fungera. Det kan ju göra att man blir mindre ”praktiskt” funktionshindrad.

Jag har alltså beviljats halv sjukersättning av Försäkringskassan, då det inte bedöms som troligt att jag kommer att kunna arbeta mer än halvtid. Mer om Försäkringskassan i nästa inlägg. Det enda jag vill säga om detta här är att det alltså inte handlar om diagnosen i sig utan om vilken arbetsförmåga man har. Man får inte sjukersättning bara för att man har diagnosen Aspergers syndrom. Återigen kan vi skilja mellan den formella och den praktiska aspekten på funktionshindret. För mig är det alltså så här, jag kan inte jobba mer än halvtid även om jag skulle vilja. Men nu när jag bara jobbar halvtid så kommer mitt funktionshinder förhoppningsvis få färre konsekvenser i vardagen. Det är en sorg att inte få arbeta fullt ut, att vara tvungen att välja bort en massa saker i jobbet, men alternativet är värre. Så jag slutar detta inlägg som jag började det. Allt handlar om vårt förhållningssätt till det som händer.

 

Aspergers i vardagen

Hur påverkar det mig i vardagen att ha Aspergers syndrom? Mycket av det här har jag redan berört i de inlägg som handlar om mitt föräldraskap och mitt arbete. I det här inlägget ska jag försöka vara mer konkret. Jag har alltså en funktionsnedsättning men målet är att hitta strategier och lösningar som gör att det får så få konsekvenser som möjligt i vardagen. Den största förändringen är att jag bara arbetar halvtid. Det gör att jag har mer energi och kan fungera bättre både på arbetet och på fritiden.

Väldigt mycket går ut på att hitta bra rutiner för olika saker – även om jag är usel på att följa dem. Någon nytta gör de förhoppningsvis ändå. Rutinerna bidrar också till att minska stressen som är en annan förutsättning för att jag ska må bra. Som förälder är det ju tusen saker att hålla reda på. Gympapåse, fruktburk, matsäck, utvecklingssamtal, lämna in påskrivna lappar m.m. Det jobbiga är att informationen om allt detta kommer på olika tider, från olika håll och i olika form (mail, lappar, anslagstavlor…). Jag brukar anteckna på flera ställen för det ökar möjligheterna att jag ska komma ihåg eller se anteckningen. Just nu provar jag med det här blocket som jag köpt på Gekås och som sitter med magneter på kylskåpet.

 

Jag försöker göra så mycket som möjligt i så god tid som möjligt för att det inte ska bli stressigt i slutändan. Frukten som barnen har med sig till skolan gör jag i ordning kvällen innan så det bara är att ta fram burkarna ur kylskåpet på morgonen, likadant om de ska ha med matsäck. Skolväskorna vill jag också ha packade och klara kvällen innan. Utöver alla de saker som alla föräldrar ska hålla reda på åt sina barn har vi dessutom en massa andra saker att skicka med och hålla koll på i och med att äldste sonen har diabetes. Numera använder vi dubbla uppsättningar av blodsockermätare och insulinpennor så att också hans diabetesväska är ordentligt nedpackad redan på kvällen.  Vi har också bytt ut en del av hans hjälpmedel till varianter som gör det enklare för mig att hjälpa honom med och för att det ska bli lite färre moment att hålla ordning på, framför allt på morgnarna. Jag märker tydligt att jag mår mycket bättre när min hjärna liksom blir avlastad på det viset.

Listor är en jätteviktig del av min vardag. Jag har listor hemma, på jobbet, i telefonen -  överallt. Nästan varje dag har sin egen lista med saker jag ska göra, det kan vara småsaker eller stora projekt men har jag inte skrivit upp dem så glömmer jag. Dessutom finns det en poäng med att kunna stryka saker på listorna. Då känner jag att jag verkligen har gjort något. Det är också ett stöd för mig att få något gjort överhuvudtaget så att jag inte fastnar i en bok eller bara surfar bort en hel dag, för jag kan lätt bli uppslukad av något och förlora uppfattningen om tiden.. Då kan jag sätta upp vissa mål – att när jag gjort två saker på listan får jag sätta mig med en kopp kaffe och läsa eller nåt i den stilen. På lediga dagar när jag inte har några tider att passa eller andra hållpunkter är det också viktigt att jag verkligen gör något, det kan vara alltifrån att tvätta eller betala räkningar eller vad som helst. Om jag inte kommer igång ganska direkt på morgonen är risken att jag blir jätteseg och så glider hela dagen ifrån mig. Det är en av anledningarna till att det är bäst för mig att förlägga min arbetstid till förmiddagen. När jag inte börjar jobba förrän efter lunch har jag svårt att komma igång och vara riktigt engagerad.

Samtidigt som jag har mina listor över saker att göra är det påtagligt att min förmåga att göra saker är begränsad. För många andra är det inga problem, snarare något självklart att ha flera aktiviteter efter varandra på sina lediga dagar. Först ska man vara med ett barn i stallet, sedan åka och storhandla, gå och träna, och så ha gäster på kvällen. Minst. För mig är det otänkbart med så späckade scheman. Har jag varit och handlat på lördag förmiddag så räcker det. Ju fler saker som måste göras på en bestämd tid, desto mer stressad blir jag. Om jag arbetar på lördagen eller söndagen, vilket jag ofta gör, är det nästan otänkbart att ha något annat på dagordningen. Då går all energi till jobbet. Därför umgås jag sällan med människor på fritiden för jag blir stressad av att vara tvungen att träffa någon på en viss tid. Och ska de dessutom komma till mig blir jag stressad över vad jag ska bjuda på, hur mycket jag ska bjuda på och över vad vi ska prata om. Jag tänker ofta att jag skulle vilja umgås med människor och jag kan säga att vi kan väl ta en fika någon gång, men sedan blir det aldrig mer och jag avböjer ofta i sista stund. Typiskt Aspergers-beteende. Så om du som är min vän läser detta då kan du veta att om du vill att vi ska träffas då får du ta initiativet och styra upp det själv för annars blir det inte gjort. Till det här med socialt umgänge hör ju också att det är väldigt tröttande för mig och jag tycker ofta att jag har nog av den varan på jobbet.

Det här med högtider som jul, påsk, midsommar med mera har aldrig varit någon stor sak för mig. Jag har känt mig ganska annorlunda, lite felprogrammerad, som inte fattar storheten i helger och högtider. Det är i och för sig ganska praktiskt eftersom jag ofta jobbar som mest då, men jag får verkligen anstränga mig för att barnen ska få med sig någon slags känsla för de här sakerna från sin uppväxt. Det handlar säkert inte bara om AS men det finns ändå samband. Vi som har AS trivs som allra bäst i vardagen när saker följer sin vanliga gång. Stora högtider bryter av rutinerna alldeles för mycket. Jag tror också att det finns en koppling till att vi har ett ganska rationellt tänkande och förhållningssätt till olika företeelser och inte är så sentimentala kring skolavslutningar och luciatåg på dagis. För mig handlar det också om att det finns så mycket förväntningar och förutfattade meningar om hur allting ska vara på de stora helgerna, vad man ska äta och vad man ska göra osv. På senare år har vi hittat vår egen nivå på firandet av högtiderna och det är oerhört befriande, men allra bäst tycker jag nog det är när helgerna är över. På samma sätt kan jag tycka att det är jätteskönt med semester men efter fyra veckor räcker det, då mår jag toppen av att få börja jobba igen!

Även om jag skrev ovan att jag styrs av ett rationellt tänkande betyder det inte att jag saknar känslor. Tvärtom! Ibland tror jag att jag känner mer än andra, eller åtminstone att jag påverkas mer av känslor än andra. Precis som jag inte har samma filter som andra mot omvärlden när det gäller olika intryck verkar jag sakna filter för mina egna känslor. Är jag glad så är jag jätteglad, jag skuttar, sjunger och tjoar, är jag ledsen så sänker sig ett kompakt mörker över mig och jag blir seg och dyster, är jag arg kan jag inte tänka på något annat och måste få utlopp för ilskan. Det är svårt för en person med Aspergers att förställa sig. Det sägs ofta att vi inte kan ljuga men det är väldigt olika. Jag kan ljuga väldigt bra men däremot har jag oerhört svårt att förställa mig, det märks på mig om jag är uttråkad, irriterad eller något annat. Det här är nog en förklaring till att jag är så öppen som person – jag delar med mig av vad jag tänker och känner nästan oavsett vad det gäller (men jag vill påpeka att även jag har gränser). Och framför allt har jag ett stort mått av självdistans och självironi, vilket är en förutsättning för att jag ska orka leva med mig själv. Jag kan bli fruktansvärt besviken på mig själv, men jag kan också se det komiska i när jag ställer till det för mig och hamnar i knasiga situationer.

 

Känslostormarna kan göra mig väldigt produktiv. Inte när jag är tyngd av svårmodet, då orkar jag knappt ge barnen mat, men när jag är arg, inspirerad eller glad då är jag fantastisk och bäst i världen, typ. Det är då alla projekt dras igång och det är då jag avslutar halvfärdiga projekt. Och så skriver jag. Jag mailar, skriver på Facebook och ibland bloggar jag. För när jag är på G då är jag övertygad om att jag kan förändra världen (förhoppningsvis till det bättre). De senaste månaderna har jag skickat mail till bland andra Carl Bildt, ÅFF:s ordförande, några författare och till några journalister på Corren förstås. Ja, till chefredaktören också. Jag blir väl snart en sån som de suckar över vid kaffeautomaten. ”Nu har den där Elisabeth Eriksson hört av sig igen.” Men det är inte bara för att klaga som jag skriver. Jag skriver också till dem när de har gjort ett riktigt bra reportage eller när det är något jag vill veta mer om. Det är kul med lokaltidningen att man kan ha den kontakten mellan journalister och läsare. Man vet aldrig när en sådan kontakt kan behövas. Det här hör såklart ihop med Aspergers-beteendet att alltid säga vad man tycker.  Det är också ett uttryck för den kanske naiva tron att enskilda människor kan påverka.

 

Nu måste jag skriva något om Kejsarens nya kläder-syndromet. Jag nämnde i ett tidigare inlägg att jag alltid har känt mig som barnet i den kända sagan. Barnet som säger vad alla andra tänker, men som ingen säger. Det här är något som gjort mig förvirrad och förbryllad ända sedan jag var liten och det har följt mig genom livet och fått en del inte så roliga konsekvenser. Det ser lite olika ut i olika sammanhang, men det kan till exempel vara så här. Vi är på en kurs där ledaren talar om att efter maten ska vi göra en viss övning. Jag tycker det verkar idiotiskt, eller åtminstone inte det bästa alternativet man kan välja på, och vid kaffeborden hör jag hur väldigt många andra resonerar som jag. Vid återsamlingen begär jag ordet och ifrågasätter planen. Och det är nu det intressanta händer: ingen annan säger något! Efteråt kommer de dock fram och talar om för mig att det var bra att jag tog upp saken, men där och då fick jag stå ensam och vara den besvärliga människan.

 

Jag skulle kunna ge hur många exempel som helst på sådana här situationer, stora och små. Som jag skrev häromdagen försöker jag verkligen behärska mig och välja mina strider, men när en Aspergare ser ett systemfel så kan hen inte tiga. För mig är det liksom ett sätt att bevara min heder. Jag håller stenhårt på principen att om man inte har sagt ifrån när ett förslag diskuteras så har man inte heller rätt att klaga efteråt. Men det är oerhört frustrerande att ensam få ta hela striden när jag vet att det sitter en mängd andra människor som tycker samma sak och ännu värre blir det när de kommer fram och tackar efteråt. Då vill jag be dem fara och flyga. En dag kanske jag gör det. Tills vidare är jag den besvärliga människan, som ifrågasätter stort och smått och alltid vänder och vrider på saker. Det beror också på att vi med AS ofta analyserar saker på ett annat sätt än andra och ser saker som inte andra ser. Det kan vara både en tillgång och en belastning.

 

Ja det här var lite fler inblickar i vardagen, min vardag, mitt liv. Det kanske verkar besvärligt och eländigt men det vill jag inte säga att det är. Dessutom har jag ju genom min diagnos fått en förklaring till väldigt mycket – det ska jag skriva mer om i nästa inlägg. Det gör att jag också kan hitta nya och bättre sätt att hantera olika situationer. Just nu ligger fokus på att hitta balansen mellan att gasa och bromsa. Å ena sidan behöver jag hålla mig sysselsatt och kanalisera energin på vettiga projekt – å andra sidan måste jag avstå från att hoppa på allt som verkar spännande, jag måste hushålla med energin. Det är inte alldeles lätt att veta vad som är lagom.

 

 

Coming up

• Att få en diagnos i vuxen ålder
• Några ord om Försäkringskassan

 

Präst med Aspergers

”Jag trodde att alla präster hade Aspergers!” Den sköna kommentaren fick jag i vintras från en nyfunnen vän, och jag ska väl säga att det uttalades med glimten i ögat. Den här mannen har ofta rätt men just här hade han fel. Alla präster har inte AS, men det är inte alldeles sällsynt. Det är dessutom många som har det utan att officiellt ha fått diagnosen, kanske vet de inte ens om det själva. Det visste ju inte jag heller. Men hur funkar det? Kan man arbeta som präst med ett sånt här funktionshinder? I det här inlägget tänker jag skriva lite om hur det funkar för mig men det är några faktorer som först måste tydliggöras.

Som jag tidigare har skrivit kan personer med AS ha större eller mindre problem i vardagen. För många är det otänkbart med en lång akademisk utbildning och att komma ut på den vanliga arbetsmarknaden. Hur hade det gått för mig om jag hade fått min diagnos när jag var yngre, innan jag började läsa? Det vet jag inte och jag ska resonera mer kring det i ett kommande inlägg. Det vimlar av folk med AS inom alla möjliga yrken och ofta är det nog ingen som vet om att vi finns överallt för det kanske inte märks utåt. Alltså är det många som innehar vanliga tjänster och jobbar heltid som vem som helst, de bara har sina egna strategier och rutiner för att få det att fungera. Eftersom jag inte hade kunskapen om mitt funktionshinder och därmed inte kunde bygga upp bra strategier och rutiner har jag kommit till en punkt där det inte längre är möjligt för mig att arbeta heltid. Nu arbetar jag halvtid och under vissa bestämda förutsättningar. Det är vad jag ska berätta om här.

Det allra viktigaste är arbetstiden. Den är grunden för att allt annat ska fungera. Som präst har man oftast väldigt oregelbundna arbetstider. En vecka kan man jobba jättemycket, nästa mindre, en månad kan vara jätteintensiv för att följas av en lugn månad med mycket kompledigt o s v. Även dagarna kan variera i längd, från ett par timmar om man bara har ett dop, till tolv timmar med möten och grupper i en strid ström. Det kräver en hel del planering att ta ansvar för sin arbetstid och se till att man får ut sin ledighet, och i olika församlingar finns det också olika kulturer kring arbetstider och vad som ska rymmas i en tjänst med mera. Men oregelbundenheten kommer man inte ifrån. Jag har tidigare inte haft några problem med att sköta det där, men nu fungerar det inte så längre. Jag kan inte jobba 40 timmar en vecka och tro att det är ok om jag bara har kompledigt innan och efter, eller att jag kan ta ut kompledigheten tre månader senare. Jag behöver återhämtning hela tiden. Därför är det viktigt för mig att så långt det bara är möjligt jobba fyra timmar om dagen, sammanhängande. Jag fungerar dessutom bäst på förmiddagarna, så min arbetstid förläggs oftast mellan 8 och 12. Det ställer naturligtvis till det när man inte är superflexibel – och ibland måste jag avstå från att vara med på saker för att det inte går att förena med mitt schema. Det händer att jag är på kurs eller något annat som omfattar mer än fyra timmar. Det fungerar undantagsvis, om jag planerar in återhämtningstid dagen därpå, men det kostar väldigt mycket. Ju mer jag överskrider min arbetstid, desto sämre mår jag dagen efter. Inte sällan blir det en helt förlorad dag.

 

Kan man verkligen jobba som präst när man har svårt med sociala kontakter, samtal och möten? Ja, det kan man. Eller jag kan det i alla fall. Jag har haft förmågan att väldigt tydligt gå in i en yrkesroll där jag är kompetent och fungerande. Det är en av de främsta anledningarna till att många blir oerhört förvånad över att jag har AS. Men jag är ju då högfungerande autist – jag kan alltså vara social, men det slukar energi något alldeles fruktansvärt. Därför har jag idag begränsat den typen av arbetsuppgifter. Det betyder väldigt mycket för mig att ha dop, vigslar och olika gudstjänster och få lov att vara den präst jag faktiskt är men jag kan inte enbart arbeta med det. Den enda av de vanliga prästuppgifterna jag inte har idag är begravningar. Det beror på att de ofta kommer med kort varsel, man får pussla om i schemat för att träffa sorgehusen och det är svårt att veta hur mycket tid som krävs för förberedelser, begravningsgudstjänst och minnesstund. Det är liksom inte kompatibelt med mitt oflexibla schema. Det är en stor sorg för mig för jag känner mig ”halv” i min prästroll utan den här biten, men jag inser att det är en nödvändig lösning just nu.  

 

Idag har jag istället en hel del administrativa uppgifter, saker som handlar om information och kommunikation. Det passar mig utmärkt eftersom ett positivt Aspergers-drag är att man ofta har sinne för detaljer och är noggrann i det man gör. Ofta är vi plikttrogna och lojala och tar oss an uppgifter på stort allvar, men vi löser dem på vårt eget sätt. Det är en del av förklaringen till att det ofta passar bättre för en person med AS att arbeta ensam än att arbeta i grupp. När jag gick i grundskolan hade varenda utvecklingssamtal samma budskap. Två gånger om året fick jag och min mamma höra att allt fungerade bra men att grupparbeten inte var min grej. Så var det och först nu har jag fått en förklaring till det. Jag blev irriterad när jag tyckte att andra inte tog ansvar och gjorde vad de skulle, eller när de enligt mig inte ens förstod uppgiften. Inte sällan gjorde jag alltihop själv. Jag hade (och har) ett sätt att ta mig an uppgifter där jag vill att man ska vara effektiv, där resultatet är viktigare än vägen dit. Det funkar inte alltid när jag ska samarbeta med andra i ett projekt. En person med Aspergers kan vara ganska fyrkantig i sitt sätt att tänka, men vi kan också vara idésprutor och hitta nya sätt att arbeta med saker. Däremot är många av oss, till exempel jag, sämre på att fullfölja och genomföra idéerna. Jag väljer därför att oftast inte vara ”projektledare” eller sammankallande, för då riskerar sakerna att inte bli gjorda.

Detta leder in till en annan sak som behövs för att jag ska fungera och det är att det är jätteviktigt med tydliga uppgifter, att jag vet vad som förväntas av mig. Ibland kan man få en förfrågan i stil med  ”och så vill vi att det kommer en präst och säger något”. Det blir oerhört stressande och förvirrande för mig, när ramarna är så otydliga. Jag har inga som helst problem med att stå inför folk och tala så länge jag har förutsättningarna klara och känner mig trygg i sammanhanget. Därför känner jag mig som fisken i vattnet när jag firar gudstjänst för där är handbokens ordning och formuleringar precis den trygghet jag behöver. Att jag behöver tydliga uppgifter gör också att det blir knepigt när ”alla” ska hjälpas åt att förbereda eller städa undan efter ett större arrangemang. Då blir jag vilsen och vet inte var jag ska börja, jag plockar lite här och där och har inte alltid känslan för vad som är viktigast och bör göras först. Jag brukar be mina arbetskamrater att de ska säga åt mig vad jag ska göra, då behöver de inte heller bli irriterade på att jag inte hjälper till.

Jag trivs inte bra i stökiga miljöer med mycket folk, sorl och ljud. Det tröttar mig mycket och det är extra svårt för mig att fokusera på samtal i sådana sammanhang. Mingel är absolut inte min grej, dels på grund av mycket ljud, dels på grund av oklara ramar och förväntningar. Det är alltså skillnad på att gå en dag på Gekås och att mingla med 200 präster på något stiftsarrangemang. På Gekås kan jag gå i min egen värld och liksom stänga ute sorlet, det funkar inte om jag ska vara social och småprata med folk.

Personer med Aspergers kan vara brutalt ärliga. Min bror säger att jag lider av attitydinkontinens och det har han nog rätt i. Tycker jag att något är fel så säger jag det, och jag kan driva saker till sin spets för att få rätt. Det är tröttsamt för alla, inte minst mig själv och jag jobbar mycket med att behärska mig och välja mina strider. Samtidigt innebär den här egenskapen att många saker lyfts fram i ljuset. När jag väl tagit upp en sak kan det bli en viktig diskussion av det och leda till något bra. För mig handlar det om en balansgång, att säga min åsikt men att kanske lämna det där och inte gå på för hårt.

 

Att ha Aspergers kan också innebära att man är mer känslig för kritik, ifrågasättanden, dålig stämning och liknande. Jag brukar säga att jag är känslomässigt hudlös, att allt går rakt in. Det är svårt när man har ett offentligt jobb. Alla människor har ju åsikter om Svenska kyrkan, om vad vi ska och inte ska göra, om hur en präst ska vara och så vidare. Det är en besvärlig bit för mig, jag kan må väldigt dåligt av sådana diskussioner även om det inte handlar om mig personligen. Det berör mig också väldigt mycket om någon som står mig nära blir orättvist och/eller orimligt hårt kritiserad. 

 

Det är en sorg för mig att inte kunna arbeta heltid för jag tycker ju att jag har världens bästa jobb. Det är också tungt att behöva välja bort arbetsuppgifter för att de inte ryms i min tjänst eller för att de helt enkelt inte är bra för mig. Men jag börjar acceptera att det är så här livet ser ut nu, och att det är bättre att jag arbetar lite och mår bra än att jag ska pressa mig till ännu en utmattningsdepression. Kanske låter det i det här inlägget som att jag har väldigt många begränsningar och att det är mycket som är krångligt för mig och mina arbetskamrater. Målsättningen är dock att hitta former och lösningar i min tjänst som gör att mitt funktionshinder får så få konsekvenser som möjligt. Då kan jag ge 100% under de timmar jag jobbar. För jag tror att Gud har kallat mig till detta och vill ha mig precis där jag är. Precis så som jag är.

Bilderna i detta inlägg kommer från Facebooksidan Episcopal Church Memes