onsdag 16 juli 2014

Ett begränsat hopp - att inte vänta på det orimliga

Ganska ofta läser jag om diabetesföräldrar som uttrycker sitt hopp om att deras barn snart ska kunna botas från sin sjukdom. Det är inte ovanligt att de lägger till något i stil med att "Det hoppet är det enda som får mig att fortsätta kämpa". Så är det inte för mig. Visst önskar jag att det skulle hända, men det är inget jag hoppas på för jag tror inte det kommer ske. Däremot hoppas jag på att man snart hittar ett vaccin som kan fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut. Det är inte så otroligt långt borta och man kan redan idag ganska säkert förutsäga vilka barn som löper störst risk att drabbas. Men forskning kostar pengar och det är en bristvara. Om man jämför hur mycket pengar som skänks till cancerforskning med hur mycket som skänks till diabetesforskning så är skillnaden otroligt stor. Det finns många olika skäl till det, men den största anledningen handlar nog om våra känslor. Ordet cancer triggar så mycket känslor i oss. Vi ser död och sorg framför oss, kala huvuden och kortisonsvullna ansikten. Cellgifter, strålning, operationer, ovisshet...  Diabetes väcker inte samma tankar och bilder hos de flesta av oss. För alla känner vi ju någon som har diabetes och de verkar må ganska bra och leva helt vanliga liv. Eller? Och det finns så mycket myter och mantran som upprepats så ofta att de blivit till sanningar. Det är bara att äta bra mat och motionera. Det är inte så svårt, det som är bra mat för diabetiker är bra för alla. Man tar sina sprutor bara, annars lever man som vanligt. Och så vidare... Visst, det är sant. Men det är inte hela sanningen, långt ifrån. Människor dör av diabetes. En  typ 1-diabetiker behöver livsuppehållande vård, varje dag, dygnet runt. Det krävs otroligt mycket jobb för att hålla sina värden bra och minska risken för allvarliga komplikationer. De flesta barn med cancer blir friska. Varje år insjuknar ca 700 barn i Sverige i diabetes. Ingen av dem kommer att bli frisk. Detta skriver jag inte för att förringa kampen, våndan och sorgen hos de som lever med cancern som följeslagare.  Men det är lätt att tro att diabetes inte är så farligt. Och det är därför diabetesforskningen inte får så mycket gåvor och bidrag.

Men om jag då inte hoppas på ett botemedel, och det är ju försent med vaccin för Samuel, vad hoppas jag på då? För mig handlar det helt och hållet om det som är Diabetesförbundets "slogan" nämligen att göra det lättare att leva med diabetes. Det jag hoppas på är tekniska hjälpmedel. Jag är övertygad om att när Samuel är 20 år så finns det hjälpmedel som kan låta honom leva nästan precis som sina jämnåriga utan att behöva lägga alltför mycket tid på mätningar och insulininjektioner.  Det har ju redan hänt mycket. Bara en sådan sak som att alla typ 1-diabetiker har egna blodsockermätare. Det är inte så länge sedan som den enda kontrollen man kunde göra, var att mäta sockernivån i urinen. Nu kan man ha en god blodsockerkontroll vilket minskar risken för allvarliga komplikationer och må bättre. Blodsockermätarna utvecklas också, de blir snabbare, smidigare och har fler funktioner. Insulinsprutorna kallas idag för insulinpennor och är lätta att hantera. En del av dem har minne som visar när man senast tog insulin och hur mycket man tog. Det finns också små mini-engångssprutor, 4-5 cm långa som man fyller på i förväg och som man sedan kan ha i ett litet fodral i byxfickan.

De mest avancerade hjälpmedlen idag är väl insulinpumparna som finns i många olika varianter och som många upplever som en enorm frihet. Varken Samuel eller vi föräldrar är i nuläget intresserade av att byta pennorna mot pump men allteftersom pumparna utvecklas kan det nog bli mer intressant framöver. Många pumpar har en fjärrkontroll så att föräldrarna kan dosera barnets insulin utan att behöva knappa och greja med pumpen. En del pumpar mäter samtidigt blodsockret och kan strypa insulintillförseln om det blir för lågt. Ett enormt utvecklingssteg togs härom året när den slanglösa pumpen Omnipod kom.Det är en liten dosa man sätter fast direkt på kroppen och så styr man pumpen med en handenhet. Det som är på gång härnäst, och som redan testas, är pumpar och blodsockermätare som kan kommunicera med mobiltelefonen. Då slipper man en extra kontrollenhet, och dessutom kan man kommunicera med andra. Föräldrarna kan sitta på jobbet och se att barnet tagit insulin.

Ett annat hjälpmedel som blir allt vanligare idag är cgm - kontinuerlig blodsockermätare.  Jag ska skriva mer om den i ett eget inlägg, men enkelt funkar det som en liten sensor som sitter på kroppen tillsammans med en sändare som skickar värden till en pump eller en handenhet. Den varnar också när värrdena blir för höga eller för låga.

Det som är det absolut hetaste nu är AP (artificial pancreas). Förra året var jag på en föreläsning med en slovensk forskare som arbetade med detta och nu pågår flera tester av dessa system. Det går ut på att koppla samman insulinpump med cgm i ett slutet system, som känner av blodsockernivån och reglerar insulinmängden därefter. Självklart är det en lång väg kvar att gå, många tester ska göras och sedan ska systemet förpackas i en bra form, så att det blir användarvänligt med mera. Men det är inom räckhåll. Och det är vad jag hoppas på.

Så forskning behövs, kanske för att bota, men absolut för att mota diabetes. Och för att göra det lättare att leva med diabetes. Ge gärna ett bidrag till Diabetesfonden (som ger bidrag till forskning kring alla diabetessjukdomar) eller Barndiabetesfonden.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar