Det onda ögat - extended version

För att jag inte ska behöva förklara från början gång på gång utan istället kunna hänvisa till ett blogginlägg kommer här

Den långa och inte så rafflande historien om mina ögon

Vi tar det från början.

Mars 1994. Jag går sista året på gymnasiet och bor i inackorderingsrum i Varberg. Jag får ont i ena ögat och lyckas efter mycket slit få en tid på vårdcentralen (jag var ju inte skriven där, Gud bevars, hur kunde jag tro att jag skulle få träffa en läkare?) Läkaren sa att jag hade en ögoninfektion tack och hej här har du recept på ögondroppar. Några hundringar fattigare efter läkarbesök och apoteksbesök inväntar jag bättring. Bättring uteblir. Tillbaka till vårdcentral. Hmm hmm remiss till sjukhusets ögonmottagning. För att beskriva smärtan kan jag säga så här. När jag cyklade från vårdcentralen på Västra Vallgatan till sjukhuset snöade det. Varje gång en snöflinga föll på ögonlocket brände det i ögat som om jag fått syra i det. Typ så.

När nu en riktig ögonläkare tittade på mitt öga fick jag diagnosen Irit - regnbågshinneinflammation. Nya sorters ögondroppar, tack och hej ännu några hundralappar fattigare, men ögat blev så småningom bra och så var allt gott och väl.

November 1994, är hemma på höstlov från folkhögskolan i Oskarshamn när jag känner att jag har ont i ögat igen. Den här gången vände jag mig direkt till ögonmottagningen i Varberg och visst var det ännu en irit. Döm om min förvåning när jag också fick en remiss för att röntga lungorna. Jo men det känns ju normalt, när det är ögat man har ont i. Well, tack och hej, mera ögondroppar och tillbaka till Oskarshamn. Väl där fick jag ohyggligt ont i ögat, fick skjuts till sjukhuset där jag svimmade av smärta. Fick vila och smärtstillande tabletter men någon ögonläkare fanns inte på natten utan jag fick komma tillbaka nästa dag och träffade Sveriges hemskaste, otrevligaste och värsta ögonläkare. Nåväl så småningom bet behandlingen och jag blev frisk.

Sedan gick det ganska många år utan att jag fick tillbaka eländet. Men någon gång i början av 2000-talet satte det igång. Det kommer från ingenstans, plötsligt känner jag bara att ögat är ömt. Ibland upptäcker jag det genom att jag tittar mig i spegeln och ögat är rött, innan jag hunnit känna smärta.  Vid det här laget var jag lite undrande, vad var detta för en mystisk åkomma som drabbade mig. Varför kände ingen annan till den? Varför fick just jag den?

Svaren jag fick var ganska otydliga. De flesta människor lever hela sitt liv utan att drabbas, några kan få det en eller ett par gånger och sedan aldrig mer. Och så är det sådana som jag som drabbas gång på gång. För min del var det ändå ok, jag fick en inflammation om året, eller vartannat år. Det kunde jag leva med. Men det skulle bli värre... I alla fall fick jag nu ta lite prover för att se om jag hade någon typ av reumatisk sjukdom. Det finns vissa samband däremellan. Men proverna visade ingenting. Och tiden gick.

Jag har varit på alla möjliga sjukhus med mina ögon. En gång blev jag sjuk när jag var i Taizé. Det här var innan jag hade förstått att jag inte kan åka utomlands utan att ha med mig kortisondroppar. Jag hade nog inte riktigt förstått allvaret än heller. Jag har tillbringat många nätter på bussar genom åren, men den resan på väg hem från Frankrike var i särklass det värsta jag varit med om. Jag hade så fruktansvärt ont. En sjuksköterska som var med på resan sköljde ögat med koksaltlösning med jämna mellanrum, men det lindrade bara en kort stund. Jag försökte slumra och hörde hur man övervägde att köra in och lämna mig på ett sjukhus i Hamburg, eller Frankfurt eller var det nu var. Lyckligtvis blev det inte så, men så fort vi kom över Öresundsbron ringde jag US i Linköping och meddelade att jag var på väg. Den gången inträffade något nytt. Jag fick en allergisk reaktion av ögondropparna och hela ansiktet svullnade upp.

En söndag kväll i januari 2003. Peter skjutsar mig till Uppsala där jag ska börja på pastoralinstitutet dagen efter. Jag tycker att de mötande bilarnas lysen svider så i ögonen. Jodå, första dagen i en helt ny stad får jag försöka ringa och få en tid på sjukhuset.

Vintern 2005-2006. Mammaledig med Samuel när jag drabbas av en ovanligt envis inflammation. I vanliga fall brukar det räcka med kortisondroppar och ibland pupillvidgande droppar i början av behandlingsperioden. Den här gången hjälper ingenting. Jag besökte ögonmottagningen en gång i veckan i åtta veckor och det krävdes tre sorters droppar, ögonsalva och kortisontabletter innan det gav sig.

2007 lyckades jag med konststycket att drabbas två gånger under samma graviditet. Även nu var det segt att bli av med den sista inflammationen och förlossningen närmade sig. Men ögonläkaren erbjöd sig att förlösa mig om det behövdes för han hade minsann jobbat på förlossningen.( Med facit i hand hade jag nästan föredragit det alternativet framför hur det faktiskt blev men det är en heeeelt annan historia.)

Våren 2010. Jag ska på kurs i Skövde och i samma sekund som jag kliver av tåget känner jag att det är dags igen. Bara att försöka få tag på ögonmottagningen på Kärnsjukhuset och ta sig dit. Något jag har lärt mig är att det är oerhört svårt att få information och kontakt med vården på orter där man inte är hemma och känner till systemen. Trots internet och annat är det hopplöst att få rätt information och komma igenom växel och andra hinderbanor.

Våren 2011. Eller kanske 2012. Hemma i Halland några dagar när det slog till. Nu var det helt omöjligt att få komma till sjukhusets ögonmottagning, men lyckligtvis kände min mamma till en privat ögonläkare dit jag var välkommen. 800 spänn kostade det mig, ett kort besök på väg till Ullared.

Och så här har det hållit på. De senaste åren har det kommit allt oftare och jag börjar bli rejält trött. Och inte blir det bättre av det helt idiotiska tidbokningssystemet man har på ögonmottagningen i Linköping. Jag vet inte hur många dagar jag sammanlagt har tillbringat i det blå väntrummet.

Jag känner numera direkt när det är på gång, och hittills har jag aldrig haft fel. I höstas var jag med om en bisarr händelse. Jag ringde ögonmottagningen, blev uppringd, ja god dag jag har en irit, och så vidare, in och sitta av några timmar i väntrummet och sedan blev jag undersökt av först en och sedan en annan ögonläkare. Nej, du har ingen irit. Det var konstigt sa jag för det känns precis som det alltid känns när det börjar. Nej du har ingen irit. Hem igen, och visst känner jag att jag har en irit. Nästa morgon samma sak, ringa ögonmottagningen, vänta, bli uppringd, få en tid, vänta några timmar i väntrummet bli undersökt. Ja visst har du en irit. Suck. Jag känner det alltså redan innan det syns.

Så i vintras var det dags igen. Samma kväll vi kom hem från Teneriffa kände jag den typiska ömheten i ögat. In och få ny behandling. Det börjar med en droppe varje timme, efter ett par dagar varannan timme och sedan en långsam nedtrappning. En behandlingsperiod kan vara upp till 12 veckor. Den här gången hann jag ner till två droppar om dagen när det blommade upp igen och nu ÄNTLIGEN! Nu fick jag en remiss till en specialmottagning, för att se om man kan ge någon förebyggande behandling. Redan härom året tog man nya blodprover och det visar sig att jag är HLA-B27 positiv, vilket innebär att jag har en speciell gentyp som gör att jag lättare drabbas av irit. Samma gentyp finner man hos människor med Bechterews sjukdom. Men detta är bara en förklaring - nu gäller det att hitta någon behandling.

Så här är jag idag. Jag tar fortfarande kortisondroppar för det senaste skovet av sjukdomen men jag har också påbörjat en förebyggande behandling i form av Methotrexat-tabletter. Det är ett slags cellgift som ska förhindra att nya inflammationer uppstår. Jag hoppas innerligt att det hjälper, vi får se vad som händer under det kommande året. Wish me luck!