Det har gått två år sedan den nya begravningslagen trädde i kraft, den som säger att jordfästning eller kremering ska ske inom 30 dagar efter dödsfallet. Tidigare skulle det ske inom två månader. Anledningen till lagändringen var att komma till rätta med de långa väntetiderna på begravning som fanns framför allt i storstäderna. På de flesta håll i landet skedde redan tidigare merparten av begravningarna inom en månad. Jag skrev om detta i december 2011.
Hur har det gått med den nya lagen? Jag har flera gånger mailat till Kyrkans tidning och bett dem göra ett uppföljande reportage utifrån ett antal frågeställningar jag hade. Först svarade de inte alls - vilket är ett märkligt sätt att bemöta läsare/prenumeranter. Efter ytterligare mail fick jag till svar att ett sådant reportage inte var något de prioriterade eller hade tid med. När man ser vad de istället skriver om kan jag undra lite över hur deras prioriteringar ser ut. Men då finns i alla fall begravningsbranschens eminenta tidning Memento, som är mycket läsvärd, och som alla som på något sätt arbetar med begravningar (präster, musiker, vaktmästare, kanslipersonal, florister m fl) borde vara beordrade att läsa. I senaste numret skriver de att den genomsnittliga tiden från dödsfall till begravning har minskat med två dagar. Mycket väsen för lite ull, kan tyckas. Men det är ändå ett steg i rätt riktning och jag tror att många begravningsbyråer tycker det är skönt att kunna hänvisa till lagen då anhöriga sitter med sina fulltecknade almanackor och inte kan låta gamla farmors död störa deras planer. De flesta lyssnar ändå till argumentet att nu säger lagen så här. Men ibland hjälper det inte. Jag vet sorgehus som avsiktligt struntat i lagen och ändå skjutit på begravningen. För vad kan hända? Vad får det för konsekvenser om de 30 dagarna överskrids? Det var en av det frågor jag ville ha svar på men som KT fann ointressant.
Jag har egentligen inget emot den numera inte så nya lagen, för trots kortare tid till begravning så finns det inget land i världen som har så lång tid mellan dödsfall och begravning som Sverige (Källa: Memento nr 2 2014). Min främsta invändning gäller det här med kremationen. Jag tycker det ska räcka att begravningsakten hålls inom en månad - inte att även kremationen ska vara klar inom 30 dagar, för det är ju sällan så att kremationen sker redan samma dag. Jag gissar att olika krematorier runt om i landet har olika rutiner men i Linköping vill man ha kistan efter 21 eller 23 dagar (osäker på vilket, rätta mig gärna) för att garantera att kremationen ska ske inom en månad. Detta orsakar en rad dilemman. Till exempel händer det att familjer "tvingas" välja jordbegravning trots att de egentligen skulle vilja ha kremation. Eller så kremerar man först och har begravningsakten efteråt. I vår församling har det blivit vanligare med begravning med urna istället för kista och jag är inte så säker på att det är helt lyckat alla gånger. Ibland blir det nästan absurt då det beror på vilken veckodag dödsfallet sker om man ska hinna ha begravning och kremation inom en månad. Det vore mer rättvist om inte begravningsformen styrde. Och det känns inte ok att ett enskilt krematoriums kapacitet ska göra att det brådskar mer än nödvändigt.
Men varför skriver jag om detta nu? Jag har ju semester och borde väl guppa om kring i havet eller spela minigolf eller något annat avkopplande. Jo, visst ägnar jag mig åt sådant men inte hela dagarna. Även på semestern läser jag dagstidningen till frukost, skillnaden är bara att jag har bytt Östgöta-Correspontenten mot Göteborgs-Posten. (Nej, det är inte sant, jag läser Correns e-tidning också men det är inte samma sak att sitta med surfplattan vid köksbordet.) Och här kommer min spaning. För varje gång jag varit i GP-land sedan lagen ändrades har jag när jag läst familjesidorna lagt märke till att begravningarna påfallande ofta sker en månad eller mer efter dödsfallet. Även de begravningar som sker med ett par dagars marginal noteras i mitt radarsystem. Och frågorna är många. Är det så många fler här som har skäl att få dispens för att skjuta på begravningen? Är det så många fler jordbegravningar här (då kan man ju ha begravningsakten 30 dagar efteråt)? Har krematorierna här så mycket högre kapacitet att de kan kremera samma dag som begravningen hålls? Eller struntar man helt i 30-dagarsregeln?
Inget av det jag har skrivit här handlar om att jag tycker att någon gör fel. Jag bara iakttar och undrar hur det kan se så olika ut. Och jag tycker att det vore bra med en utvärdering och uppföljning av lagändringen. Vems är ansvaret att begravningen sker inom 30 dagar? Det svar jag har fått är att det är de anhörigas skyldighet, men om det ändå inte får några konsekvenser om tiden överskrids så kan det ju kvitta.
Ikväll var jag på "Cafégudstjänst" i församlingsgården (där gudstjänster firas medan kyrkan renoveras). Det är alltid mycket minnen som väcks när jag är där trots att jag egentligen inte tillbringat så himla mycket tid där. Men det var en väldigt intensiv tid jag vistades där under de fyra sommarveckor för 24 (!) år sedan då jag var konfirmand där. Fyra veckor som var viktiga för mig på olika sätt. Då var församlingsgården helt nybyggd och nyinvigd och vi konfirmander körde sönder hissen flera gånger.
Sedan var jag med i KU där under något år men efter det började jag flytta runt och lämnade mycket av det gamla bakom mig. Men uppenbarligen betyder det där huset något för mig ändå.
Kvällens gudstjänst leddes av mim gamla dagmamma, tillika Samuels doppräst. Kantorn var min gamla barnkörledare. Många cirklar som sluts och som går i varandra.
Ganska ofta läser jag om diabetesföräldrar som uttrycker sitt hopp om att deras barn snart ska kunna botas från sin sjukdom. Det är inte ovanligt att de lägger till något i stil med att "Det hoppet är det enda som får mig att fortsätta kämpa". Så är det inte för mig. Visst önskar jag att det skulle hända, men det är inget jag hoppas på för jag tror inte det kommer ske. Däremot hoppas jag på att man snart hittar ett vaccin som kan fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut. Det är inte så otroligt långt borta och man kan redan idag ganska säkert förutsäga vilka barn som löper störst risk att drabbas. Men forskning kostar pengar och det är en bristvara. Om man jämför hur mycket pengar som skänks till cancerforskning med hur mycket som skänks till diabetesforskning så är skillnaden otroligt stor. Det finns många olika skäl till det, men den största anledningen handlar nog om våra känslor. Ordet cancer triggar så mycket känslor i oss. Vi ser död och sorg framför oss, kala huvuden och kortisonsvullna ansikten. Cellgifter, strålning, operationer, ovisshet... Diabetes väcker inte samma tankar och bilder hos de flesta av oss. För alla känner vi ju någon som har diabetes och de verkar må ganska bra och leva helt vanliga liv. Eller? Och det finns så mycket myter och mantran som upprepats så ofta att de blivit till sanningar. Det är bara att äta bra mat och motionera. Det är inte så svårt, det som är bra mat för diabetiker är bra för alla. Man tar sina sprutor bara, annars lever man som vanligt. Och så vidare... Visst, det är sant. Men det är inte hela sanningen, långt ifrån. Människor dör av diabetes. En typ 1-diabetiker behöver livsuppehållande vård, varje dag, dygnet runt. Det krävs otroligt mycket jobb för att hålla sina värden bra och minska risken för allvarliga komplikationer. De flesta barn med cancer blir friska. Varje år insjuknar ca 700 barn i Sverige i diabetes. Ingen av dem kommer att bli frisk. Detta skriver jag inte för att förringa kampen, våndan och sorgen hos de som lever med cancern som följeslagare. Men det är lätt att tro att diabetes inte är så farligt. Och det är därför diabetesforskningen inte får så mycket gåvor och bidrag.
Men om jag då inte hoppas på ett botemedel, och det är ju försent med vaccin för Samuel, vad hoppas jag på då? För mig handlar det helt och hållet om det som är Diabetesförbundets "slogan" nämligen att göra det lättare att leva med diabetes. Det jag hoppas på är tekniska hjälpmedel. Jag är övertygad om att när Samuel är 20 år så finns det hjälpmedel som kan låta honom leva nästan precis som sina jämnåriga utan att behöva lägga alltför mycket tid på mätningar och insulininjektioner. Det har ju redan hänt mycket. Bara en sådan sak som att alla typ 1-diabetiker har egna blodsockermätare. Det är inte så länge sedan som den enda kontrollen man kunde göra, var att mäta sockernivån i urinen. Nu kan man ha en god blodsockerkontroll vilket minskar risken för allvarliga komplikationer och må bättre. Blodsockermätarna utvecklas också, de blir snabbare, smidigare och har fler funktioner. Insulinsprutorna kallas idag för insulinpennor och är lätta att hantera. En del av dem har minne som visar när man senast tog insulin och hur mycket man tog. Det finns också små mini-engångssprutor, 4-5 cm långa som man fyller på i förväg och som man sedan kan ha i ett litet fodral i byxfickan.
De mest avancerade hjälpmedlen idag är väl insulinpumparna som finns i många olika varianter och som många upplever som en enorm frihet. Varken Samuel eller vi föräldrar är i nuläget intresserade av att byta pennorna mot pump men allteftersom pumparna utvecklas kan det nog bli mer intressant framöver. Många pumpar har en fjärrkontroll så att föräldrarna kan dosera barnets insulin utan att behöva knappa och greja med pumpen. En del pumpar mäter samtidigt blodsockret och kan strypa insulintillförseln om det blir för lågt. Ett enormt utvecklingssteg togs härom året när den slanglösa pumpen Omnipod kom.Det är en liten dosa man sätter fast direkt på kroppen och så styr man pumpen med en handenhet. Det som är på gång härnäst, och som redan testas, är pumpar och blodsockermätare som kan kommunicera med mobiltelefonen. Då slipper man en extra kontrollenhet, och dessutom kan man kommunicera med andra. Föräldrarna kan sitta på jobbet och se att barnet tagit insulin.
Ett annat hjälpmedel som blir allt vanligare idag är cgm - kontinuerlig blodsockermätare. Jag ska skriva mer om den i ett eget inlägg, men enkelt funkar det som en liten sensor som sitter på kroppen tillsammans med en sändare som skickar värden till en pump eller en handenhet. Den varnar också när värrdena blir för höga eller för låga.
Det som är det absolut hetaste nu är AP (artificial pancreas). Förra året var jag på en föreläsning med en slovensk forskare som arbetade med detta och nu pågår flera tester av dessa system. Det går ut på att koppla samman insulinpump med cgm i ett slutet system, som känner av blodsockernivån och reglerar insulinmängden därefter. Självklart är det en lång väg kvar att gå, många tester ska göras och sedan ska systemet förpackas i en bra form, så att det blir användarvänligt med mera. Men det är inom räckhåll. Och det är vad jag hoppas på.
Så forskning behövs, kanske för att bota, men absolut för att mota diabetes. Och för att göra det lättare att leva med diabetes. Ge gärna ett bidrag till Diabetesfonden (som ger bidrag till forskning kring alla diabetessjukdomar) eller Barndiabetesfonden.
Så har första semesterdagen förflutit. Den började med att jag tog bussen in till Linköping och knatade upp till US för återbesök på ögonmottagningen. Det gick ovanligt snabbt och smidigt. Jag ska fortsätta att trappa ner kortisondropparna, och fortsätta öka dosen av cellgiftstabletter för att förhindra nya inflammationer. (Mina ögonproblem är en följetong. Kanske kan jag skriva om det någon gång) Sedan gick jag till det übertråkiga caféet och drack kaffe och läste i boken jag håller på med nu (Inte längre nunna).
Efter ett tag kom resten av familjen och vi åkte upp till diabetesmottagningen där Samuel fick den efterlängtade kontinuerliga blodsockermätaren (cgm). Idag var det inget snack om att vi inte skulle få behålla den tills vidare så uppenbarligen har kuratorn friskat upp minnet hos sköterskorna. Heja Ulrica! (Om jag orkar och kommer ihåg ska jag skriva mer om cgm en dag)
Vi åkte till Net on net och jag inkasserade en utlovad födelsedagspresent - en stor och rejäl smörgåsgrill, där jag kan grilla allt möjligt. Till kvällsmaten körde jag zucchini och halloumi i den. Vi köpte också sista exet av en reseadapter inför Londonresan. Jag skulle vilja ha en till men de är oerhört svåra att få tag i uppenbarligen.
Lunch på MAX. Hurra för deras Low Carb-mål.
Hem, vila, sedan ner på byn där jag såg en jättebra födelsedagspresent till Peter i ett skyltfönster. Jag tänkte gå tillbaka och köpa den senare men då var det stängt. Vilken tur - då har jag ärende neråt centrum i morgon också...
Gick till biblioteket och lånade några deckare - det är ju semester. Tog ett varv bland barnböckerna och här kom dagens största, bästa och gladaste överraskning. En barnbok om feminism! Yay! Krossa patriarkatet med era små fötter bara! Lilla feminismboken hette den och en annan gång ska jag låna den.
Till apoteket för att fylla på förrådet med diabetesprylar inför semestern. Mycket grejer blir det...
Hem och fixa kvällsmat, duscha barn, bädda rent i deras sängar och sedan var det kvällen.
Imorgon ska jag ta itu med semesterförberedelserna och göra packlistor. Jag älskar listor!
