Om kunskap på gott och ont

Detta inlägg vänder sig i första hand till alla mina vänner, eller snarare bekanta,  som liksom jag har barn med diabetes.

Vill man veta att man bär på anlag för en allvarlig sjukdom? Frågan ställs vi inför ibland, och vi kan ha olika tankar kring det, säkert beroende på egna erfarenheter och vilken sjukdom det gäller. Men frågan skruvas ytterligare ett varv när det gäller ens barn: Vill du veta om ditt barn löper risk att få en allvarlig sjukdom? Den frågan fick vi när vår äldsta som var nyfödd. Fast frågan formulerades: Vill ni vara med i en forskningsstudie kring typ 1-diabetes? Vi svarade ganska snabbt ja. Den information vi fick från början var att man tittade på de prov som togs från navelsträngen vid födseln för att se om sonen överhuvudtaget hade de genetiska förutsättningarna att få diabetes. Om dessa inte fanns var vi inte aktuella för studien. Men sonen "kvalade in" och kom med i PRODIA-studien som handlade om mjölksyrebakteriers betydelse för typ 1. Det vi fick veta var att bara för att han hade vissa förutsättningar att få sjukdomen kunde man inte säga när eller om det skulle ske. Och det fanns inget vi kunde göra varken för att förhindra/fördröja eller påskynda ett eventuellt insjuknande. Det enda vi kunde göra var att vara uppmärksamma på tidiga symptom. Och med detta levde vi.

När studien avslutats efter två år fortsatte vi att gå på provtagningar ungefär en gång om året. För varje gång fick vi veta att risken var lite större. Jag kan idag inte säga vad man grundade detta på för vid den tiden var min kunskap om sjukdomen alltför dålig för att förstå den information jag fick. Och det spelade inte så stor roll för mig. Varje gång blev vi nedslagna men livet gick ju vidare och sonen var fortfarande frisk. Vi kunde bara hoppas att insjuknandet skulle dröja. Och vi kunde hoppas och vänta på vaccinet. Varje gång vi träffade läkaren fick vi veta att det snart skulle komma och att sonen stod först i kön för att prova. Men så en gång var det tvärtom: Nej, vaccinet blev inte godkänt. Då rasade världen lite...

Så kom dagen i november 2011 när vi var inne på provtagning. Jag vet inte vilket prov det var som avgjorde saken men läkaren sa att vi behövde ta några blodsockerprover hemma före och efter måltiderna för att se hur värdena låg till. Och i det ögonblicket insåg jag (för jag var ensam med sonen på sjukhuset den gången), att nu går det inte längre. Vi fick lära oss att ta stick i fingret, och jag bad om en bok eller något som jag kunde läsa för sonen för att han skulle kunna förstå. Så försedda med blodsockermätare och boken om Den lilla diabetigern åkte vi hem.

Det behövdes inte många stick innan det stod klart att det inte stod rätt till. Så en måndag morgon fick jag ringa till sjukhuset och rapportera och fick höra orden: Då måste vi nog säga att det är så att han har diabetes. På onsdagen anmälde vi oss på diabetesavdelningen kl 8 och därefter började vår blodsocker-resa.

Så ser vår historia ut och ibland får jag frågan om det inte var jobbigt att gå och veta att sjukdomen låg på lur. Visst var det tungt ibland. Men när jag ser på skillnaden för oss och andra familjer där barnen injuknat utan förvarning, vill jag inte byta. Vår son började behandla sin diabetes innan han hade några egentliga symptom. Vi var förberedda, vi hade läst på om sjukdomen, vi hade börjat förklara för honom vad det handlade om. Han var inte allvarligt sjuk, han behövde inte dropp vid debuten, hans värden var inte urusla. Allt gick väldigt lugnt och odramatiskt till.

Det som är intressant för oss är att trots att han inte hade några klassiska symptom märkte vi när vi blev utskrivna från sjukhuset att det hade skett något med honom efter bara några dagars behandling. Vi hade nu en sexåring som hoppade, skuttade och sprallade. Det hade vi aldrig sett förut. Han hade ingen ork. Idag, efter drygt ett år, är det som att han inte bara fått ny energi, han har också återhämtat allt han hade gått miste om under sina första år. Idag har vi en glad och livlig kille med glimten i ögat. Det är underbart att se. Detta gör att jag, och jag tror även vårdpersonalen, funderar på om diagnoskriterierna kanske borde ändras. Om behandlingen kan göra så stor skillnad, eller snarare, om frånvaron av behandling gör så stor skillnad på livskvalitén så kanske man borde börja behandla tidigare. Men detta kräver ju att barn screenas, följs upp och kan få behandling tidigt, innan sjukdomen brutit ut på riktigt.

Diabetesscreening av alla barn diskuteras, men oftast i samband med diskussioner kring ett vaccin. Det vill säga, när (för mig handlar det om "när" och inte "om") man hittat ett diabetesvaccin, så kan man screena alla barn och vaccinera dem som riskerar diabetes. Detta handlar ju om att man blir bättre och bättre på att hitta de markörer som visar vilka som löper risk att drabbas av sjukdomen.

Med de erfarenheter vi har i min familj skulle jag önska att man screenade även innan vaccinet är klart och godkänt. För då kan fler av oss få hjälp innan barnen blir jättesjuka. Då kan fler se hur trötta och håglösa barn plötsligt blir spralliga och pladdriga. Visst är det en kostnad, men vad kostar det inte att låta barnen bli allvarligt sjuka innan de får hjälp?

Nu är min fråga till alla er andra diabetesföräldrar. Skulle ni ha velat veta i förväg att ert barn var i riskzonen?