Sällan har väl domssöndagen varit ett så passande namn på en dag som det var i söndags. Då tvingades jag nämligen inse att sonen S har diabetes. Det kändes verkligen som en dom, över honom och över hela familjen. Nu är vi inlagda på barnavdelningen och jag tänkte sammanfatta lite av de senaste dagarnas händelser och tankar.
När S var nyfödd, för snart sju år sedan, fick vi en förfrågan om att vara med i en studie om diabetes typ 1 (barndiabetes). Man skulle ha frågat oss redan på BB men det glömdes bort (inte många av rutinerna där som fungerade) så det var någon som ringde upp oss när vi kommit hem – bara detta en slump, eller??? Nåväl, vi gick med och fick ganska snart veta att S har de genetiska förutsättningarna för att få diabetes. Sedan dess har vi gått på regelbundna provtagningar för att följa utvecklingen. Under dessa år har vi fått veta att han är högriskbarn, och värdena har långsamt blivit sämre. Men han har inte utvecklat några som helst symptom. Förra veckan var vi på en ”rutinprovtagning” och då var ett av värdena så höga att man ville följa upp det. Alltså fick vi med oss blodsockermätare för att kolla lite hemma. Så plötsligt satt jag och lärde mig att sticka i fingret m.m. Och ganska snart stod det klart att hans blodsocker är för högt. På söndagen – domssöndagen – gick det inte att blunda eller komma på förklaringar och ursäkter. Jag visste vad domen var.
I måndags ringde jag till sjukhuset och rapporterade och fick för första gången höra orden: ”Nu måste vi nog säga att det är så att S har diabetes.” Många får ju en chock vid det beskedet, ofta för att det kommer så fullständigt oväntat, men också för att många är i en mycket mer kaotisk situation med ett barn som blivit akut allvarligt sjukt. För mig blev det inte ett slag i magen, utan jag har mest reagerat med en ofantlig trötthet som mest av allt liknar den trötthet jag kände när jag blev sjukskriven förra året. Och ändå är det inte alls detsamma. Men det snurrar i huvudet, marken gungar under fötterna och jag är väldigt, väldigt trött.
Idag skulle vi inställa oss på barnavdelningen BOND kl 8. Det är verkligen en utmaning bara att hitta in på sjukhuset men vi kom fram till slut. Där checkade vi in på Mars (alla rum har namn efter planeter) och S konstaterade lyckligt att det fanns både TV och Playstation 3 på rummet. Vi fick gå en liten rundvandring innan vi fick träffa en sköterska från barnsmärtenheten som skulle hjälpa till med blodprovstagning eftersom S är hysteriskt stickrädd. Han fick lustgas medan han tappades på tolv rör med blod, men det blev nog lite för mycket gas för sedan mådde han illa och sov nästan hela förmiddagen. Under dagen har vi träffat läkaren som ingående och pedagogiskt förklarat hur diabetes fungerar och hur planen för behandlingen ser ut. Lyckligtvis kommer han nog bara behöva insulin morgon och kväll under den första tiden. Vi har träffat barndiabetessköterskan, Clownen Koko, personal från lekterapin och kuratorn som också hjälper till med kontakt med försäkringskassan. Vi kommer också att få träffa en dietist under vår tid här på avdelningen.
Tröttheten har inte blivit mindre under dagen, och det är kanske inte så konstigt för det är väldigt många intryck. Då var det så oerhört skönt att träffa kuratorn som sjunger i en av våra körer, och att springa på två kollegor – sjukhusprästerna – i restaurangen. Men också att bästa vännen F och hennes son kom och hälsade på en stund nu på kvällen. Allt sånt som känns bekant gör att man känner sig lite som vanligt mitt i allt nytt.
För så är det just nu. Mycket nytt mitt i det som var och fortfarande är vårt vanliga liv. Och många olika perspektiv och tankar. Det får jag återkomma till en annan dag. Nu ska vi göra oss i ordning för natten. Snart är det dags för en extra blodsockermätning eftersom S blev lite låg efter första insulindosen. Sedan ska vi läsa Harry Potter (eller Harry Pottan som Clownen Koko säger), och så försöka somna. Klockan två i natt blir det ny blodsockermätning…
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar