Stick!

Vi gör framsteg. Ja, jag skriver vi, fast det naturligtvis mest är sonen som nu klarar av alla stick så oerhört bra, även insulininjektionerna som var svåra i början. Men även vi föräldrar lär ju oss mycket nytt. Vi får lära oss om hur vi ska hantera för högt blodsocker och för lågt blodsocker, vi får lära oss att ge insulinet, och vi får lära oss att alltid ha med oss en hel arsenal av prylar när vi går ut, saker som faktiskt är livsviktiga för S. Men än har vi mycket kvar att lära, framför allt när det gäller mat och måltider. Men imorgon ska vi träffa dietisten för första gången och då antar jag att en hel del frågor kommer att få sina svar.

Jag är imponerad över rutinerna de har här på sjukhuset för att ta hand om en familj som nyligen drabbats av diabetes. Det är så välstrukturerat och organiserat och vi blir så väl omhändertagna. Och det är en otrolig trygghet att vi får vara inskrivna ända tills vi verkligen känner oss lugna med att åka hem. Då blir vi ju inte heller övergivna utan kan ha kontakt med diabetesteamet eller barnavdelningen när som helst på dygnet. Det är också en trygghet nu när vi får pröva vingarna lite genom permissioner över dagen.

Idag har vi varit hemma några timmar och det var så skönt att få skrota runt i sitt eget hem. Vi åkte också ner till torget där den tradtitionsenliga skyltsöndagen pågick, så att jag fick höra kammarkören sjunga eftersom jag missade helgmålsbönen igår. Dock var det dåligt med adventsstämning rent vädermässigt. (Annat var det förra året då det närmast var snöstorm, vilket i högsta grad påverkade våra gudstjänster.) Vi köpte också hem lite fika, sockerfritt till S, så att vi kunde tända första ljuset och ha lite mys innan det var dags att åka tillbaka till sjukhuset för insulin och kvällsmat. Men hjälp så trött jag blev av dessa timmar. Och när vi satt i bilen på väg tillbaka tänkte jag att det är som att ha ett riktigt litet barn igen, jag återupplevde amningsperiodens trötthet när man ständigt skulle ha koll på vad barnen behövde, om de var hungriga, när det var dags att ge mat och hur mycket de skulle ha. Så här ser våra dagar ut just nu:

ca kl 7-8 Väckning och påklädning. Blodsockermätning, + koll så att det inte är syra eller socker i urinen.

Insulininjektion och frukost. 90 minuter senare koll av blodsockret.

Mellanmål

Koll av blodsocker och lunch. 90 minuter senare koll av blodsockret.

Mellanmål

Koll av blodsockret, insulin och kvällsmat. 90 minuter senare koll av blodsockret.

Mellanmål/kvällsmacka

ca kl 22 Blodsockermätning

kl 02 Blodsockermätning

Detta är under förutsättning att allt är bra och blodsockret inte blir allt för lågt. Då får man ge druvsocker och vatten och kolla blodsockret en extra gång. Det kan man behöva göra när som helst, även mitt i natten. Så dagarna går och man är helt upptagen av alla måltider och mätningar så det är väl inte konstigt att jag är trött. Och då ska man minnas att det kunde vara ännu mer att tänka på om S skulle ha haft insulin vid varenda måltid, vilket han än så länge slipper. Jag vet att vi kommer att få koll på allt så småningom, och vi kommer att bli mer vän med vår nya familjemedlem, herr Diabetes men nu är det skitjobbigt och jag fattar inte hur vi ska kunna få en fungerande vardag. Dock är jag fast besluten att herr Diabetes ska få hjälpa oss att få lite bättre struktur på vår vardag men han ska aldrig få styra över oss.

Perspektiv på tillvaron

Det är mycket å ena sidan – å andra sidan nu. Man kan se hela situationen ur olika perspektiv. Grundinställningen är väl att det är helt kasst att S har fått diabetes. Där skulle man kunna sätta punkt, för så är det bara. Men nu när det ändå är så, kan man vända och vrida på det lite, och samtidigt få lite andra synvinklar.
Jag har såklart i alla dessa år som vi har haft sjukdomen nafsandes i hälarna, önskat att han inte skulle få den. Önskat att han skulle slippa, ja nästan förträngt ibland att hotet funnits där, bara för att det varit så jobbigt att tänka på det. Nu, idag, kan jag ändå vara tacksam att han har sluppit den så här länge. Enligt hans läkare är det förvånande att sjukdomen inte brutit ut tidigare. Då är jag glad, om nu det ordet kan användas, att han ändå är så stor som han är, att det går att resonera och förklara.

Jag kan också vara glad att vårt sjukhus här i Linköping ligger väldigt långt framme när det gäller forskning och kunskap om diabetes hos barn, och att vår läkare är en av världens främsta experter på området, som har följt S sedan han var liten och som nu tar sig an honom trots att han själv egentligen är pensionär. Alltså, när vi nu ändå skulle drabbas känns det skönt att veta att vi får den absolut bästa vården som överhuvudtaget går att få.

Det finns också en tacksamhet över att sjukdomen upptäcktes så tidigt, innan S fick några egentliga symptom för det underlättar ju så mycket. Vilken tur att vi kom med i forskningsprojektet som man först glömt att fråga oss om, vilken tur att vi gått på regelbundna provtagningar så att S fångades upp tidigt, men också så att vi var lite förberedda. Istället för att komma in med ett barn som är akut sjukt och behöver dropp i flera dagar för att få upp balansen, och få en chock över beskedet om en livslång sjukdom som påverkar hela familjen, så hade vi nu gradvis tagit till oss faktum.

Vill man så går det naturligtvis också att vidga perspektivet ytterligare. När jag var ute och promenerade för att rensa tankarna dagen innan vi blev inlagda, mötte jag vid kyrkogården en mamma som förlorat ett barn för några år sedan. Det väcker såklart tankar. Jag kommer ju ha kvar min älskade prins Bus, jag kommer att få se honom växa upp, jag får ta del av alla hans underfundigheter, jag får hans kramar, jag kan fortsätta fylla fotoalbumet och så vidare. Även här på barnavdelningen möter jag så många familjer med barn som är allvarligt sjuka på ett helt annat sätt. Självklart ger det tankar om att det kunde vara så mycket värre.

Så visst finns det mycket att trots allt vara tacksam för. Och ändå, vår situation är som den är, den är jättetuff för oss. Att känna det betyder ju inte att vi förringar andras upplevelser. Därför var det jätteskönt att höra kuratorn på avdelningen säga: ”Du behöver inte finna något positivt i det här.” Jag behövde verkligen höra de orden, och behöver nog höra dem många gånger igen. Det är så lätt att vara duktig flicka, stark och tapper, hon som ska klara allt, se saker från den ljusa sidan. Men jag får faktiskt tycka att detta är skit, och orättvist och kasst på alla sätt och vis. Jag tror att jag ska träna lite på det.

Domssöndagen 2011

Sällan har väl domssöndagen varit ett så passande namn på en dag som det var i söndags. Då tvingades jag nämligen inse att sonen S har diabetes. Det kändes verkligen som en dom, över honom och över hela familjen. Nu är vi inlagda på barnavdelningen och jag tänkte sammanfatta lite av de senaste dagarnas händelser och tankar.

När S var nyfödd, för snart sju år sedan, fick vi en förfrågan om att vara med i en studie om diabetes typ 1 (barndiabetes). Man skulle ha frågat oss redan på BB men det glömdes bort (inte många av rutinerna där som fungerade) så det var någon som ringde upp oss när vi kommit hem – bara detta en slump, eller??? Nåväl, vi gick med och fick ganska snart veta att S har de genetiska förutsättningarna för att få diabetes. Sedan dess har vi gått på regelbundna provtagningar för att följa utvecklingen. Under dessa år har vi fått veta att han är högriskbarn, och värdena har långsamt blivit sämre. Men han har inte utvecklat några som helst symptom. Förra veckan var vi på en ”rutinprovtagning” och då var ett av värdena så höga att man ville följa upp det. Alltså fick vi med oss blodsockermätare för att kolla lite hemma. Så plötsligt satt jag och lärde mig att sticka i fingret m.m. Och ganska snart stod det klart att hans blodsocker är för högt. På söndagen – domssöndagen – gick det inte att blunda eller komma på förklaringar och ursäkter. Jag visste vad domen var.

I måndags ringde jag till sjukhuset och rapporterade och fick för första gången höra orden: ”Nu måste vi nog säga att det är så att S har diabetes.” Många får ju en chock vid det beskedet, ofta för att det kommer så fullständigt oväntat, men också för att många är i en mycket mer kaotisk situation med ett barn som blivit akut allvarligt sjukt. För mig blev det inte ett slag i magen, utan jag har mest reagerat med en ofantlig trötthet som mest av allt liknar den trötthet jag kände när jag blev sjukskriven förra året. Och ändå är det inte alls detsamma. Men det snurrar i huvudet, marken gungar under fötterna och jag är väldigt, väldigt trött.

Idag skulle vi inställa oss på barnavdelningen BOND kl 8. Det är verkligen en utmaning bara att hitta in på sjukhuset men vi kom fram till slut. Där checkade vi in på Mars (alla rum har namn efter planeter) och S konstaterade lyckligt att det fanns både TV och Playstation 3 på rummet. Vi fick gå en liten rundvandring innan vi fick träffa en sköterska från barnsmärtenheten som skulle hjälpa till med blodprovstagning eftersom S är hysteriskt stickrädd. Han fick lustgas medan han tappades på tolv rör med blod, men det blev nog lite för mycket gas för sedan mådde han illa och sov nästan hela förmiddagen. Under dagen har vi träffat läkaren som ingående och pedagogiskt förklarat hur diabetes fungerar och hur planen för behandlingen ser ut. Lyckligtvis kommer han nog bara behöva insulin morgon och kväll under den första tiden. Vi har träffat barndiabetessköterskan, Clownen Koko, personal från lekterapin och kuratorn som också hjälper till med kontakt med försäkringskassan. Vi kommer också att få träffa en dietist under vår tid här på avdelningen.

Tröttheten har inte blivit mindre under dagen, och det är kanske inte så konstigt för det är väldigt många intryck. Då var det så oerhört skönt att träffa kuratorn som sjunger i en av våra körer, och att springa på två kollegor – sjukhusprästerna – i restaurangen. Men också att bästa vännen F och hennes son kom och hälsade på en stund nu på kvällen. Allt sånt som känns bekant gör att man känner sig lite som vanligt mitt i allt nytt.

För så är det just nu. Mycket nytt mitt i det som var och fortfarande är vårt vanliga liv. Och många olika perspektiv och tankar. Det får jag återkomma till en annan dag. Nu ska vi göra oss i ordning för natten. Snart är det dags för en extra blodsockermätning eftersom S blev lite låg efter första insulindosen. Sedan ska vi läsa Harry Potter (eller Harry Pottan som Clownen Koko säger), och så försöka somna. Klockan två i natt blir det ny blodsockermätning…

Ett brott är ett brott

I dagens Corren kan man på ledarsidan läsa om hur olika rektorer på svenska skolor hanterar brott som begåtts i skolorna. ”Enligt en genomgång som Sveriges Radio genomfört hanteras brott på skolor väldigt olika. Mörkertalet är stort eftersom många rektorer föredrar att inte polisanmäla misshandel eller stölder som sker. Rektorerna vill inte blanda in polisen i vad man anser vara skolans angelägenheter som bäst sköts inom skolans väggar, samt att det går snabbare att lösa problemen internt.” Jag hörde detta på radion förra veckan och det gjorde mig jättearg. Självklart ska samma regler gälla på alla skolor och självklart ska brott anmälas. Men ledarskribenten idag resonerar vidare på ett sätt som fick mig att reagera. Hon skriver: ”Sparkar, slag, hot och liknande elever emellan eller mellan elev och lärare har tyvärr blivit en del av skolvardagen. På vilken annan arbetsplats som helst skulle det aldrig tolereras, och någon intern hantering sällan godtas. Polisanmälan skulle ofta ses som en självklarhet. Varför inte i skolan?” Visst har hon rätt. På vilken annan arbetsplats skulle man göra så här? Jo, det finns en sådan arbetsplats. Svenska kyrkan. Här handlar det kanske mer sällan om fysiskt våld och stölder, även om det händer, men alldeles för ofta sker brott som inte polisanmäls. Nej, det ska hanteras internt som det så fint heter. Let’s keep it in the family. Se på de kristna hur de älskar varandra.

Jag har skrivit om det förut men hela tiden får jag höra om nya händelser där resonemanget är detsamma. Det rör både situationer i arbetslag, mellan anställda och i relationer mellan anställda och församlingsbor/medlemmar. Anställda som får hotfulla sms och mail från församlingsbor, men som inte får något som helst stöd av den egna organisationen att polisanmäla. Nej istället ska det samtalas, försonas, hanteras internt. Anställda som anklagas för exempelvis sexuella trakasserier blir anmälda till domkapitlet istället för att polisanmälas. Och det mest upprörande av allt är väl att domkapitlen väljer att ta upp dessa ärenden! Brott ska hanteras av vårt rättsväsende, inte av domkapitlen som mer och mer har fått rollen av moralisk väktare.

Jag tror att det finns en tanke bakom detta, nämligen att visa utåt, gentemot medlemmarna att vi minsann inte sopar saker under mattan. Vi tar hand om situationen, vi agerar. Men det sker på de anställdas bekostnad. Vi som arbetar i kyrkan måste få ett bättre skydd och stöd från vår egen organisation. Det gäller inte minst de av oss som arbetar med barn och ungdomar och som ibland behöver anmäla missförhållanden till socialtjänsten vilket inte sällan leder till svåra konflikter. Men det gäller också i de lägen där det är någon av oss anställda som har brustit på ett eller annat sätt, kanske rent av begått ett brott. Då måste det hanteras professionellt. Det är det enda sättet att verkligen visa att kyrkan tar ärendet på allvar. När det gäller just sexuella övergrepp är det ofta så att offren inte vill polisanmäla. Men i varje stift finns det kontaktpersoner som ska kunna hjälpa till i sådana situationer. Deras främsta uppgift måste vara att stödja offren att anmäla. Ett brott är ett brott.

Beträffande frågor som rör anmälningsplikt och tystnadsplikt behöver kompetensen höjas på alla nivåer i kyrkan. Men det får bli ett annat inlägg.