Nu blir det ett Aspergers-inlägg igen. Mycket av det jag kommer att skriva om idag har jag berättat förut, men jag behöver ta det igen utifrån min nuvarande situation.
När man har Aspergers syndrom har man ett annorlunda sätt att ta in, sortera och bearbeta information. Många med AS har också mer "känsliga" sinnen än NT (neurotypisk = de som inte har AS). Oftast är det ett eller ett par sinnen som är mer känsliga men för en del är det alla sinnen som liksom fungerar för bra vilket kan vålla ett stort lidande. Många har problem att äta på grund av smak och konsistens på maten. En del har svårt att hitta kläder då deras känsel är "övertriggad". När jag var liten blev jag hysterisk av kalasbyxor som alla flickor skulle ha under klänningen så min mamma fick köpa svindyra nylonstrumpor istället. Kanske var det ett utslag av min AS.
Idag har jag väldigt känslig hörsel men också ett känsligt luktsinne som kan ställa till det ibland. Om jag är trött blir min överkänsliga hörsel ett ännu större bekymmer. Då har jag till exempel svårt att öva med min kör. Det blir för mycket ljud, för många ljud och för starkt ljud. Jag har provat att använda öronproppar men det fungerar inte för jag behöver ju ha balansen mellan min egen röst och de andras.
Så, eftersom vi tar in mycket mer intryck från våra fem sinnen än vad de flesta andra gör, och eftersom information ständigt haglar över oss på ett sätt som vi har svårt att sortera och processa, blir våra hjärnor lätt överbelastade. Det är vad jag kallar hjärntrötthet. Det är en trötthet som inte gör mig sömnig. Den gör att jag får ett tryck över huvudet på ett alldeles speciellt sätt. Det är inte huvudvärk och inga tabletter hjälper. Det enda som får det att gå över är att vila, att jag får lägga mig ner, helst i ett mörkt rum, sätta i öronproppar och blunda. Jag sover sällan men jag måste stänga av alla intryck. Efter en stunds vila har trycket försvunnit.
En helt vanlig dag brukar det här stadiet infinna sig efter tre-fyra timmars aktivitet. Det spelar inte så stor roll vad jag gör. Jag kan vara hemma och fixa och dona en ledig dag eller jag kan vara på jobbet. Fram vid elvatiden börjar trycket smyga sig på. Detta är den främsta anledningen till att jag arbetar halvtid och att jag måste vara extremt noga med att hålla mina arbetstider. Jag trodde att jag skulle kunna göra som förr, jobba intensivt och mycket om jag bara fick vara ledig efteråt. Jag har lärt mig att det inte går. Fyra timmar är det som gäller. Ska jag göra avsteg från det måste jag göra en noggrann avvägning. Är det värt det? Återkommer till detta.
För vad händer då om jag inte stänger av och startar om systemet? Ja i första skedet så händer inte så mycket. Men successivt, utan att jag kanske riktigt märker det, så ökar trycket. Det spänner mer och mer. Och det släpper inte ens om jag vilar. Det är den första varningssignalen. När inte den där halvtimmen - timmen hjälper. Fortsätter jag då i samma takt så är det som att världen liksom sluter sig kring mig. Det blir ett tryck inte bara över huvudet utan hela kroppen. Jag blir mer och mer känslig för alla slags intryck, främst ljud och ljus. Detta gör mig supertrött och lättirriterad, vilket främst går ut över mina barn. Parallellt med att jag blir mer trött och passiv kan jag bli rastlös. Det låter konstigt, men jag vill inget och orkar inget men har inte ro att bara göra inget därför att intrycken som finns omkring oss hela tiden studsar som hårda bollar inuti mitt huvud. När jag blev riktigt sjuk häromåret hade jag haft det där trycket konstant i flera veckor, synfältet blev allt snävare, jag blev som innesluten i en bubbla där jag inte kände att jag hade kontakt med omvärlden. Jag var väldigt, väldigt sjuk då. Där vill jag inte hamna igen. Så när jag nu för ett tag sedan kände att det här trycket över huvudet blev allt värre och inte släppte trots att jag vilade då visste jag att nu måste jag dra i bromsen. Tankarna studsade så att det gjorde ont från första sekunden efter att jag vaknat tills jag somnade på kvällen. Det tog aldrig slut. Då var det dags för sjukskrivning.
Nu har jag varit hemma ett tag och långsamt börjar det lätta. Det blir allt längre stunder utan det där trycket. Men det krävs oerhört lite för att det ska komma tillbaka. Därför är det fortsatt vila som gäller för jag blir alldeles för lätt utmattad. Idag till exempel har det varit en fantastiskt härlig och solig vårdag. Som gjort för en lång promenad. Men det gick inte. På förmiddagen hade vi varit på sjukhuset och kollat sonens ögon. En sådan utflykt, med en tid att passa, att lyssna och förstå och allt vad det kräver av social interaktion med människorna vi mötte där gör mig helt färdig. Vilan hjälper inte. Att då gå en promenad i starkt solljus, med massor av syn- och hörselintryck blir för mycket. Men en kopp kaffe ute i solen klarade jag av och fick väl ändå laddat lite D-vitamin.
Förutom hjärntröttheten kan jag också drabbas av något som jag kallar utmattningsfeber. När jag haft för mycket omkring mig, för mycket att göra eller för mycket att hålla reda på, varit bland en massa människor eller varit i miljöer med mycket ljud och intryck så händer det att jag får feber. Jag är inte sjuk, har inte ont någonstans men jag får lätt feber som kommer och går fram och tillbaka under ett dygn eller så. Då är det bara vila som gäller, sedan går det över lika snabbt som det kom. Obegripligt, men inte desto mindre verkligt.
Många som har odiagnostiserad Aspergers, framför allt kvinnor, löper stor risk att drabbas av depression, ätstörningar och självskadebeteende med mera. Kanske kan mina ovanstående beskrivningar förklara en del av det. För om man inte vet att man är annorlunda än majoriteten då pressar man sig till att klara av allt som alla andra klarar av. Och då kör man slut på sig. Det finns en mängd andra faktorer som också påverkar dessa "följdsjukdomar" som t ex känslan av att inte passa in och inte förstå sin omgivning. Men för mig har det mest handlat om depression som utlöses av att jag pressar mig över min förmåga. Det blir en utmattningsdepression som heter duga. Med de här nya kunskaperna om mig själv hoppas jag att jag ska kunna förhindra de djupaste depressionerna - det är därför jag är sjukskriven nu. Sedan kommer jag alltid att leva med depressioner lurande runt hörnet. Det handlar om kemi, signalsubstanser, gener, hormoner och annat svårbegripligt. Men de värsta svackorna hoppas jag att jag kan hålla mig undan genom att vara försiktig, sätta gränser och inte överskrida min förmåga.
Det är här de ständiga avvägningarna kommer in. För visst händer det att jag är ute på äventyr som varar i mer än fyra timmar. Visst händer det att jag jobbar på eftermiddagen eller kvällen trots att jag egentligen mår bättre av att arbeta på förmiddagen. Visst händer det att jag är bland folk och ljud och aktiviteter hela dagar och ibland hela nätter. Då borde jag väl kunna anstränga mig lite mer. Då borde jag väl kunna offra mig och skjuta fram mitt arbetspass så att det synkar bättre med andra. Då borde jag väl kunna följa med barnen på den där aktiviteten.
Varje sak jag gör, varje aktivitet, varje telefonsamtal och varje fikastund, varje Ullareds-resa och varje styrelsemöte med diabetesföreningen kräver planering och avvägningar. Är det värt att jag kanske är sjuk i två dagar efteråt? Är det värt att barnen får äta helfabrikat på grund av att jag suttit som en zombie i en bubbla hela dagen? Är det värt att jag får avstå från en massa andra saker, inte för att det krockar utan för att jag bara klarar en sak den dagen?
Hela tiden avvägningar. Som i sin tur också kräver energi. Var behövs jag bäst? Vad ger mig så mycket positiv energi att det är värt att jag samtidigt tömmer ut den energi jag redan har? Och så vidare... Det här är saker som inte syns, saker jag inte så ofta talar om. Men det är mitt liv varje dag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar