torsdag 24 juli 2014

En sommardikt. Typ.

I sommarens stränga hetta
ligger jag här som en panerad spätta.
Där hav möter land
kallas det strand.
Sand och grus och vågors brus
uppfyller varje vrå
av ande, själ och kropp.
Det är så här man ska må
nu är livet på topp.
 
 
 

Jord ska du åter bli. Snarast. En begravningsrelaterad spaning.

Det har gått två år sedan den nya begravningslagen trädde i kraft,  den som säger att jordfästning eller kremering ska ske inom 30 dagar efter dödsfallet. Tidigare skulle det ske inom två månader. Anledningen till lagändringen var att komma till rätta med de långa väntetiderna på begravning som fanns framför allt i storstäderna. På de flesta håll i landet skedde redan tidigare merparten av begravningarna inom en månad.  Jag skrev om detta i december 2011.

Hur har det gått med den nya lagen? Jag har flera gånger mailat till Kyrkans tidning och bett dem göra ett uppföljande reportage utifrån ett antal frågeställningar jag hade.  Först svarade de inte alls - vilket är ett märkligt sätt att bemöta läsare/prenumeranter. Efter ytterligare mail fick jag till svar att ett sådant reportage inte var något de prioriterade eller hade tid med. När man ser vad de istället skriver om kan jag undra lite över hur deras prioriteringar ser ut. Men då finns i alla fall begravningsbranschens eminenta tidning Memento, som är mycket läsvärd, och som alla som på något sätt arbetar med begravningar (präster, musiker, vaktmästare, kanslipersonal, florister m fl) borde vara beordrade att läsa. I senaste numret skriver de att den genomsnittliga tiden från dödsfall till begravning har minskat med två dagar. Mycket väsen för lite ull, kan tyckas. Men det är ändå ett steg i rätt riktning och jag tror att många begravningsbyråer tycker det är skönt att kunna hänvisa till lagen då anhöriga sitter med sina fulltecknade almanackor och inte kan låta gamla farmors död störa deras planer. De flesta lyssnar ändå till argumentet att nu säger lagen så här.  Men ibland hjälper det inte.  Jag vet sorgehus som avsiktligt struntat i lagen och ändå skjutit på begravningen. För vad kan hända? Vad får det för konsekvenser om de 30 dagarna överskrids? Det var en av det frågor jag ville ha svar på men som KT fann ointressant.

Jag har egentligen inget emot den numera inte så nya lagen, för trots kortare tid till begravning så finns det inget land i världen som har så lång tid mellan dödsfall och begravning som Sverige (Källa: Memento nr 2 2014). Min främsta invändning gäller det här med kremationen. Jag tycker det ska räcka att begravningsakten hålls inom en månad - inte att även kremationen ska vara klar inom 30 dagar,  för det är ju sällan så att kremationen sker redan samma dag. Jag gissar att olika krematorier runt om i landet har olika rutiner men i Linköping vill man ha kistan efter 21 eller 23 dagar (osäker på vilket, rätta mig gärna) för att garantera att kremationen ska ske inom en månad.   Detta orsakar en rad dilemman. Till exempel händer det att familjer "tvingas" välja jordbegravning trots att de egentligen skulle vilja ha kremation. Eller så kremerar man först och har begravningsakten efteråt. I vår församling har det blivit vanligare med begravning med urna istället för kista och jag är inte så säker på att det är helt lyckat alla gånger. Ibland blir det nästan absurt då det beror på vilken veckodag dödsfallet sker om man ska hinna ha begravning och kremation inom en månad.  Det vore mer rättvist om inte begravningsformen styrde. Och det känns inte ok att  ett enskilt krematoriums kapacitet ska göra att det brådskar mer än nödvändigt.

Men varför skriver jag om detta nu? Jag har ju semester och borde väl guppa om kring i havet eller spela minigolf eller något annat avkopplande. Jo, visst ägnar jag mig åt sådant men inte hela dagarna.  Även på semestern läser jag dagstidningen till frukost, skillnaden är bara att jag har bytt Östgöta-Correspontenten mot Göteborgs-Posten. (Nej, det är inte sant, jag läser Correns e-tidning också men det är inte samma sak att sitta med surfplattan vid köksbordet.) Och här kommer min spaning.  För varje gång jag varit i GP-land sedan lagen ändrades har jag när jag läst familjesidorna lagt märke till att begravningarna  påfallande ofta sker en månad eller mer efter dödsfallet. Även de begravningar som sker med ett par dagars marginal noteras i mitt radarsystem. Och frågorna är många. Är det så många fler här som har skäl att få dispens för att skjuta på begravningen? Är det så många fler jordbegravningar här (då kan man ju ha begravningsakten 30 dagar efteråt)? Har krematorierna här så mycket högre kapacitet att de kan kremera samma dag som begravningen hålls?  Eller struntar man helt i 30-dagarsregeln?

Inget av det jag har skrivit här handlar om att jag tycker att någon gör fel. Jag bara iakttar och undrar hur det kan se så olika ut. Och jag tycker att det vore bra med en utvärdering och uppföljning av lagändringen. Vems är ansvaret att begravningen sker inom 30 dagar? Det svar jag har fått är att det är de anhörigas skyldighet, men om det ändå inte får några konsekvenser om tiden överskrids så kan det ju kvitta.

måndag 21 juli 2014

Memory lane part 2

Jag tog en promenad ner mot Åsa "centrum". Vid vårdcentralen byggs det för fullt. Det är väl sjukhemmet som renoveras och byggs ut. Självklart behövs det också mer vårdplatser nu när befolkningsmängden ökat så mycket, även om fler bor kvar hemma längre. Jag minns när vårdcentralen och sjukhemmet var nybyggt. Hur mina föräldrar och deras anställda gjorde markarbetet utanför. Jag minns alla somrar jag städade där. Först på sjukhemmet och senare även på vårdcentralen.  Det finns nog inte en endaste skrubb i hela byggnaden där jag inte har varit inne och moppat golvet. Men då hade redan flera av de ursprungliga verksamheterna lagt ner. Omorganisationer, nedskärningar,  förändrade arbetssätt. Det är mycket som har påverkat utbudet och servicen. Men fortfarande blir folk sjuka och gamla och behöver vård.
Gick över vägen mot skolan. Den är nog det som förändrats mest - inte ens parkeringen är sig lik. De ursprungliga byggnaderna är utbyggda och ombyggda och skolgården är förändrad. Och så är det förstås en massa nybyggda hus. Men träbåten som då stod på en kulle och var skolans symbol, tryckt på skoltröjor och skolkataloger, den fanns kvar, som en märklig, malplacerad relik över något som en gång var. Vad gör jag här - jag känner mig inte hemma längre, tycktes den sucka när jag gick förbi. Förr stod den högt och fritt, nu var den instängd mitt på skolgården.
Jag gick vidare och stannade till helt kort vid dörren till kapprummet där jag gick in när jag gick i första klass. Och där någonstans drog minnena iväg med mig. Minnena och undran - om jag idag mötte mig själv som sjuåring,  hur skulle jag då kunna stötta henne? Skulle hon lyssna och lita på mig?  Skulle jag kunna förändra något i det liv hon sedan fick? Som jag fick. Tankarna trasslar in sig i varandra och jag går vidare.
Det samhälle jag växte upp i finns inte längre kvar och jag vet inte om jag saknar det. Jag tänker ofta att jag någon gång vill bo i Halland igen, i norra Halland,  inte allt för långt från havet. Men jag tror aldrig att jag kan bo i Åsa. Jag har svårt att tänka mig att jag någonsin kan känna mig hemma där. Det finns en sorg i det. Men också en befrielse,  en frigörelse från allt som var och allt som inte blev.
Men jag lever nu och det livet är mitt.

söndag 20 juli 2014

Memory lane

Ikväll var jag på "Cafégudstjänst" i församlingsgården (där gudstjänster firas medan kyrkan renoveras). Det är alltid mycket minnen som väcks när jag är där trots att jag egentligen inte tillbringat så himla mycket tid där. Men det var en väldigt intensiv tid jag vistades där under de fyra sommarveckor för 24 (!) år sedan då jag var konfirmand där. Fyra veckor som var viktiga för mig på olika sätt. Då var församlingsgården helt nybyggd och nyinvigd och vi konfirmander körde sönder hissen flera gånger.

Sedan var jag med i KU där under något år men efter det började jag flytta runt och lämnade mycket av det gamla bakom mig. Men uppenbarligen betyder det där huset något för mig ändå.

Kvällens gudstjänst leddes av mim gamla dagmamma, tillika Samuels doppräst. Kantorn var min gamla barnkörledare. Många cirklar som sluts och som går i varandra.

onsdag 16 juli 2014

Ett begränsat hopp - att inte vänta på det orimliga

Ganska ofta läser jag om diabetesföräldrar som uttrycker sitt hopp om att deras barn snart ska kunna botas från sin sjukdom. Det är inte ovanligt att de lägger till något i stil med att "Det hoppet är det enda som får mig att fortsätta kämpa". Så är det inte för mig. Visst önskar jag att det skulle hända, men det är inget jag hoppas på för jag tror inte det kommer ske. Däremot hoppas jag på att man snart hittar ett vaccin som kan fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut. Det är inte så otroligt långt borta och man kan redan idag ganska säkert förutsäga vilka barn som löper störst risk att drabbas. Men forskning kostar pengar och det är en bristvara. Om man jämför hur mycket pengar som skänks till cancerforskning med hur mycket som skänks till diabetesforskning så är skillnaden otroligt stor. Det finns många olika skäl till det, men den största anledningen handlar nog om våra känslor. Ordet cancer triggar så mycket känslor i oss. Vi ser död och sorg framför oss, kala huvuden och kortisonsvullna ansikten. Cellgifter, strålning, operationer, ovisshet...  Diabetes väcker inte samma tankar och bilder hos de flesta av oss. För alla känner vi ju någon som har diabetes och de verkar må ganska bra och leva helt vanliga liv. Eller? Och det finns så mycket myter och mantran som upprepats så ofta att de blivit till sanningar. Det är bara att äta bra mat och motionera. Det är inte så svårt, det som är bra mat för diabetiker är bra för alla. Man tar sina sprutor bara, annars lever man som vanligt. Och så vidare... Visst, det är sant. Men det är inte hela sanningen, långt ifrån. Människor dör av diabetes. En  typ 1-diabetiker behöver livsuppehållande vård, varje dag, dygnet runt. Det krävs otroligt mycket jobb för att hålla sina värden bra och minska risken för allvarliga komplikationer. De flesta barn med cancer blir friska. Varje år insjuknar ca 700 barn i Sverige i diabetes. Ingen av dem kommer att bli frisk. Detta skriver jag inte för att förringa kampen, våndan och sorgen hos de som lever med cancern som följeslagare.  Men det är lätt att tro att diabetes inte är så farligt. Och det är därför diabetesforskningen inte får så mycket gåvor och bidrag.

Men om jag då inte hoppas på ett botemedel, och det är ju försent med vaccin för Samuel, vad hoppas jag på då? För mig handlar det helt och hållet om det som är Diabetesförbundets "slogan" nämligen att göra det lättare att leva med diabetes. Det jag hoppas på är tekniska hjälpmedel. Jag är övertygad om att när Samuel är 20 år så finns det hjälpmedel som kan låta honom leva nästan precis som sina jämnåriga utan att behöva lägga alltför mycket tid på mätningar och insulininjektioner.  Det har ju redan hänt mycket. Bara en sådan sak som att alla typ 1-diabetiker har egna blodsockermätare. Det är inte så länge sedan som den enda kontrollen man kunde göra, var att mäta sockernivån i urinen. Nu kan man ha en god blodsockerkontroll vilket minskar risken för allvarliga komplikationer och må bättre. Blodsockermätarna utvecklas också, de blir snabbare, smidigare och har fler funktioner. Insulinsprutorna kallas idag för insulinpennor och är lätta att hantera. En del av dem har minne som visar när man senast tog insulin och hur mycket man tog. Det finns också små mini-engångssprutor, 4-5 cm långa som man fyller på i förväg och som man sedan kan ha i ett litet fodral i byxfickan.

De mest avancerade hjälpmedlen idag är väl insulinpumparna som finns i många olika varianter och som många upplever som en enorm frihet. Varken Samuel eller vi föräldrar är i nuläget intresserade av att byta pennorna mot pump men allteftersom pumparna utvecklas kan det nog bli mer intressant framöver. Många pumpar har en fjärrkontroll så att föräldrarna kan dosera barnets insulin utan att behöva knappa och greja med pumpen. En del pumpar mäter samtidigt blodsockret och kan strypa insulintillförseln om det blir för lågt. Ett enormt utvecklingssteg togs härom året när den slanglösa pumpen Omnipod kom.Det är en liten dosa man sätter fast direkt på kroppen och så styr man pumpen med en handenhet. Det som är på gång härnäst, och som redan testas, är pumpar och blodsockermätare som kan kommunicera med mobiltelefonen. Då slipper man en extra kontrollenhet, och dessutom kan man kommunicera med andra. Föräldrarna kan sitta på jobbet och se att barnet tagit insulin.

Ett annat hjälpmedel som blir allt vanligare idag är cgm - kontinuerlig blodsockermätare.  Jag ska skriva mer om den i ett eget inlägg, men enkelt funkar det som en liten sensor som sitter på kroppen tillsammans med en sändare som skickar värden till en pump eller en handenhet. Den varnar också när värrdena blir för höga eller för låga.

Det som är det absolut hetaste nu är AP (artificial pancreas). Förra året var jag på en föreläsning med en slovensk forskare som arbetade med detta och nu pågår flera tester av dessa system. Det går ut på att koppla samman insulinpump med cgm i ett slutet system, som känner av blodsockernivån och reglerar insulinmängden därefter. Självklart är det en lång väg kvar att gå, många tester ska göras och sedan ska systemet förpackas i en bra form, så att det blir användarvänligt med mera. Men det är inom räckhåll. Och det är vad jag hoppas på.

Så forskning behövs, kanske för att bota, men absolut för att mota diabetes. Och för att göra det lättare att leva med diabetes. Ge gärna ett bidrag till Diabetesfonden (som ger bidrag till forskning kring alla diabetessjukdomar) eller Barndiabetesfonden.

tisdag 15 juli 2014

Det onda ögat - extended version

För att jag inte ska behöva förklara från början gång på gång utan istället kunna hänvisa till ett blogginlägg kommer här

Den långa och inte så rafflande historien om mina ögon

Vi tar det från början.

Mars 1994. Jag går sista året på gymnasiet och bor i inackorderingsrum i Varberg. Jag får ont i ena ögat och lyckas efter mycket slit få en tid på vårdcentralen (jag var ju inte skriven där, Gud bevars, hur kunde jag tro att jag skulle få träffa en läkare?) Läkaren sa att jag hade en ögoninfektion tack och hej här har du recept på ögondroppar. Några hundringar fattigare efter läkarbesök och apoteksbesök inväntar jag bättring. Bättring uteblir. Tillbaka till vårdcentral. Hmm hmm remiss till sjukhusets ögonmottagning. För att beskriva smärtan kan jag säga så här. När jag cyklade från vårdcentralen på Västra Vallgatan till sjukhuset snöade det. Varje gång en snöflinga föll på ögonlocket brände det i ögat som om jag fått syra i det. Typ så.

När nu en riktig ögonläkare tittade på mitt öga fick jag diagnosen Irit - regnbågshinneinflammation. Nya sorters ögondroppar, tack och hej ännu några hundralappar fattigare, men ögat blev så småningom bra och så var allt gott och väl.

November 1994, är hemma på höstlov från folkhögskolan i Oskarshamn när jag känner att jag har ont i ögat igen. Den här gången vände jag mig direkt till ögonmottagningen i Varberg och visst var det ännu en irit. Döm om min förvåning när jag också fick en remiss för att röntga lungorna. Jo men det känns ju normalt, när det är ögat man har ont i. Well, tack och hej, mera ögondroppar och tillbaka till Oskarshamn. Väl där fick jag ohyggligt ont i ögat, fick skjuts till sjukhuset där jag svimmade av smärta. Fick vila och smärtstillande tabletter men någon ögonläkare fanns inte på natten utan jag fick komma tillbaka nästa dag och träffade Sveriges hemskaste, otrevligaste och värsta ögonläkare. Nåväl så småningom bet behandlingen och jag blev frisk.

Sedan gick det ganska många år utan att jag fick tillbaka eländet. Men någon gång i början av 2000-talet satte det igång. Det kommer från ingenstans, plötsligt känner jag bara att ögat är ömt. Ibland upptäcker jag det genom att jag tittar mig i spegeln och ögat är rött, innan jag hunnit känna smärta.  Vid det här laget var jag lite undrande, vad var detta för en mystisk åkomma som drabbade mig. Varför kände ingen annan till den? Varför fick just jag den?

Svaren jag fick var ganska otydliga. De flesta människor lever hela sitt liv utan att drabbas, några kan få det en eller ett par gånger och sedan aldrig mer. Och så är det sådana som jag som drabbas gång på gång. För min del var det ändå ok, jag fick en inflammation om året, eller vartannat år. Det kunde jag leva med. Men det skulle bli värre... I alla fall fick jag nu ta lite prover för att se om jag hade någon typ av reumatisk sjukdom. Det finns vissa samband däremellan. Men proverna visade ingenting. Och tiden gick.

Jag har varit på alla möjliga sjukhus med mina ögon. En gång blev jag sjuk när jag var i Taizé. Det här var innan jag hade förstått att jag inte kan åka utomlands utan att ha med mig kortisondroppar. Jag hade nog inte riktigt förstått allvaret än heller. Jag har tillbringat många nätter på bussar genom åren, men den resan på väg hem från Frankrike var i särklass det värsta jag varit med om. Jag hade så fruktansvärt ont. En sjuksköterska som var med på resan sköljde ögat med koksaltlösning med jämna mellanrum, men det lindrade bara en kort stund. Jag försökte slumra och hörde hur man övervägde att köra in och lämna mig på ett sjukhus i Hamburg, eller Frankfurt eller var det nu var. Lyckligtvis blev det inte så, men så fort vi kom över Öresundsbron ringde jag US i Linköping och meddelade att jag var på väg. Den gången inträffade något nytt. Jag fick en allergisk reaktion av ögondropparna och hela ansiktet svullnade upp.

En söndag kväll i januari 2003. Peter skjutsar mig till Uppsala där jag ska börja på pastoralinstitutet dagen efter. Jag tycker att de mötande bilarnas lysen svider så i ögonen. Jodå, första dagen i en helt ny stad får jag försöka ringa och få en tid på sjukhuset.

Vintern 2005-2006. Mammaledig med Samuel när jag drabbas av en ovanligt envis inflammation. I vanliga fall brukar det räcka med kortisondroppar och ibland pupillvidgande droppar i början av behandlingsperioden. Den här gången hjälper ingenting. Jag besökte ögonmottagningen en gång i veckan i åtta veckor och det krävdes tre sorters droppar, ögonsalva och kortisontabletter innan det gav sig.

2007 lyckades jag med konststycket att drabbas två gånger under samma graviditet. Även nu var det segt att bli av med den sista inflammationen och förlossningen närmade sig. Men ögonläkaren erbjöd sig att förlösa mig om det behövdes för han hade minsann jobbat på förlossningen.( Med facit i hand hade jag nästan föredragit det alternativet framför hur det faktiskt blev men det är en heeeelt annan historia.)

Våren 2010. Jag ska på kurs i Skövde och i samma sekund som jag kliver av tåget känner jag att det är dags igen. Bara att försöka få tag på ögonmottagningen på Kärnsjukhuset och ta sig dit. Något jag har lärt mig är att det är oerhört svårt att få information och kontakt med vården på orter där man inte är hemma och känner till systemen. Trots internet och annat är det hopplöst att få rätt information och komma igenom växel och andra hinderbanor.

Våren 2011. Eller kanske 2012. Hemma i Halland några dagar när det slog till. Nu var det helt omöjligt att få komma till sjukhusets ögonmottagning, men lyckligtvis kände min mamma till en privat ögonläkare dit jag var välkommen. 800 spänn kostade det mig, ett kort besök på väg till Ullared.

Och så här har det hållit på. De senaste åren har det kommit allt oftare och jag börjar bli rejält trött. Och inte blir det bättre av det helt idiotiska tidbokningssystemet man har på ögonmottagningen i Linköping. Jag vet inte hur många dagar jag sammanlagt har tillbringat i det blå väntrummet.

Jag känner numera direkt när det är på gång, och hittills har jag aldrig haft fel. I höstas var jag med om en bisarr händelse. Jag ringde ögonmottagningen, blev uppringd, ja god dag jag har en irit, och så vidare, in och sitta av några timmar i väntrummet och sedan blev jag undersökt av först en och sedan en annan ögonläkare. Nej, du har ingen irit. Det var konstigt sa jag för det känns precis som det alltid känns när det börjar. Nej du har ingen irit. Hem igen, och visst känner jag att jag har en irit. Nästa morgon samma sak, ringa ögonmottagningen, vänta, bli uppringd, få en tid, vänta några timmar i väntrummet bli undersökt. Ja visst har du en irit. Suck. Jag känner det alltså redan innan det syns.

Så i vintras var det dags igen. Samma kväll vi kom hem från Teneriffa kände jag den typiska ömheten i ögat. In och få ny behandling. Det börjar med en droppe varje timme, efter ett par dagar varannan timme och sedan en långsam nedtrappning. En behandlingsperiod kan vara upp till 12 veckor. Den här gången hann jag ner till två droppar om dagen när det blommade upp igen och nu ÄNTLIGEN! Nu fick jag en remiss till en specialmottagning, för att se om man kan ge någon förebyggande behandling. Redan härom året tog man nya blodprover och det visar sig att jag är HLA-B27 positiv, vilket innebär att jag har en speciell gentyp som gör att jag lättare drabbas av irit. Samma gentyp finner man hos människor med Bechterews sjukdom. Men detta är bara en förklaring - nu gäller det att hitta någon behandling.

Så här är jag idag. Jag tar fortfarande kortisondroppar för det senaste skovet av sjukdomen men jag har också påbörjat en förebyggande behandling i form av Methotrexat-tabletter. Det är ett slags cellgift som ska förhindra att nya inflammationer uppstår. Jag hoppas innerligt att det hjälper, vi får se vad som händer under det kommande året. Wish me luck!

måndag 14 juli 2014

Dag ett

Så har första semesterdagen förflutit. Den började med att jag tog bussen in till Linköping och knatade upp till US för återbesök på ögonmottagningen. Det gick ovanligt snabbt och smidigt. Jag ska fortsätta att trappa ner kortisondropparna, och fortsätta öka dosen av cellgiftstabletter för att förhindra nya inflammationer. (Mina ögonproblem är en följetong. Kanske kan jag skriva om det någon gång)  Sedan gick jag till det übertråkiga caféet och drack kaffe och läste i boken jag håller på med nu (Inte längre nunna).

Efter ett tag kom resten av familjen och vi åkte upp till diabetesmottagningen där Samuel fick den efterlängtade kontinuerliga blodsockermätaren (cgm). Idag var det inget snack om att vi inte skulle få behålla den tills vidare så uppenbarligen har kuratorn friskat upp minnet hos sköterskorna. Heja Ulrica!  (Om jag orkar och kommer ihåg ska jag skriva mer om cgm en dag)

Vi åkte till Net on net och jag inkasserade en utlovad födelsedagspresent - en stor och rejäl smörgåsgrill, där jag kan grilla allt möjligt. Till kvällsmaten körde jag zucchini och halloumi i den. Vi köpte också sista exet av en reseadapter inför Londonresan. Jag skulle vilja ha en till men de är oerhört svåra att få tag i uppenbarligen. 

Lunch på MAX. Hurra för deras Low Carb-mål.

Hem, vila, sedan ner på byn där jag såg en jättebra födelsedagspresent till Peter i ett skyltfönster. Jag tänkte gå tillbaka och köpa den senare men då var det stängt. Vilken tur - då har jag ärende neråt centrum i morgon också...

Gick till biblioteket och lånade några deckare - det är ju semester. Tog ett varv bland barnböckerna och här kom dagens största, bästa och gladaste överraskning.  En barnbok om feminism!  Yay! Krossa patriarkatet med era små fötter bara! Lilla feminismboken hette den och en annan gång ska jag låna den.

Till apoteket för att fylla på förrådet med diabetesprylar inför semestern. Mycket grejer blir det...

Hem och fixa kvällsmat, duscha barn, bädda rent i deras sängar och sedan var det kvällen.

Imorgon ska jag ta itu med semesterförberedelserna och göra packlistor. Jag älskar listor!